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Publicado: Lun Nov 13, 2006 11:22 am

HOLA. a tod@s no me gusta ser la primera pero veo que todos andamos por hay leyendo y no escribimos mucho jejejeje. asi que voy.

MI tratamiento como todos sabeis es el remicade desde febrero de este año. en principio todo bien segun la doctora, aunque yo tenga molestias de vez en cuando por algunos sitios.....

como sabeis tambien estoy dentro del estudio que se esta realizando sobre el remicade , como algunos compañeros mas ,que ya nos contarn...
pues bien ya comienza mi etapa de remision segun la doc.... asi ,que probaremos a no ponerlo la proxima vez. Me esplico,la prosima visita sera el dia 5 de enero, pero no me pondran la medicacion sino que me hara las pruebas y analiticas correspondientes como hasta ahora hemos echo y si todo sale bien volveremos a vernos en un mes o dos o antes si yo lo necesito.
si sale mal Evil or Very Mad

me la pondra a la semana siguiente.
Comienza algo nuevo otra vez a partir de este dia asi que a esperar a ver que pasa. eso si, me dice que lo pondra en el momento que yo me encuentre mal y lo necesite. de anticuerpos en principio dice que no le preocupa demasiado pues no los hice en todo este año asi que no cree que tenga problemas......
bueno espero ver por aqui a much@s con este tratamiento contando sus esperiencias siempre enriquecedoras para todos y aportandonos sus anecdotas con el remicade u otros medicamentos,yo solo soy una novata en esto y por lo tanto una cagona jejeje asi que me ayudais mucho contando como os va a vosotros y si alguno lo ha dejado durante epocas mas o menos largas estaria muy bien que lo contar tambien..
besos para tod@s Wink

Publicado: Lun Nov 13, 2006 1:10 pm

Hola marisa!! Very Happy

Ya sabes que me alegro mucho de qe te vaya bien con Remicade como ya te he dicho muchas veces, y que lo quieran parar es buena señal y mas si están tan bien , espero que ya estés más recuperda del tratamiento.
en mi caso , como algunos ya sabeis es el problema que está surgiendo ahora la tensión espero qe sea algo esporadico y se pueda solucionar porqe aunqe esta noche he dormido poco con el dolor de rodilla drecha,sigo diciendo que me ayuda , hantes estava muchisimo peor, asi que seria una lastima que tuvieran que suspenderlo, espero que no Razz

cúidate muchisimo guapisima.

Kalamar, encantada de saludarte de nuevo por aqui, espero que ayas dormido bien jeje
Bienvenidos a los dos!

besillos.

Registrado: 26 Oct 2005 Ubicación: Madrid

Hola soy Pedro de Espondilitis de Fuenlabrada, me gustaria saludaros pues ultimamente no aparezco demasiado por el foro aunque procuro leer muchos mensajes.
Bueno decir que me van a poner infliximab y espero mejorar en cuanto a los dolores, llevo 2 meses de baja y he andao jo.....

Bueno por otro lado deciros que en Fuenlabrada se va a celebrar los dias 28,29,30 de Nov y 1 de Diciembre las Jornadas de Sensibilización sobre la discapacidad. Desde aqui invitaros a todos pues hay talleres y exponemos todas las asociaciones en el Centro Cultural Tomas y Valiente.

Se tratará la nueva Ley de la Dependencia y lo pasaremos bien con los chavales de los coles que van a visitarnos.
En unos dias pondre el programa en la web de la asociación y ya os lo dire para el que este interesad@.

Bueno no me enrrollo veo que andais todos tirando y desde aqui dar mucho ánimo a todos puesto que la vida es bella y cada dia es una nueva oportunidad . Nos Mantenemos en Movimiento.

La web de la asociación para el que quiera visitarla www.aeef.miarroba.com

Saludos a toooodos Very Happy

Publicado: Sab Nov 18, 2006 1:11 pm

Pedro me alegro que os movais por ahi en estos temas, por aqui hay gente de madrid que nos lee a ver si visitan esas exposiciones y nos cuentas a los demas , saludos

Publicado: Mie Nov 22, 2006 11:09 pm

HOLA, despues de varios dias que no se porque no podia entrar, al fin estoy aqui. deciros que mañana por la mañana me ponen mi primera infusion del remicade.....estoy muy nerviosa, con mucha ansiedad, mas que nada porque tengo puestas en el todas mis ilusiones de mejorar y volver a mi vida cotidiana. llevo ya 8 meses de baja y me va haciendo mella psicologicamente.
A TODOS os queria preguntar si os han negado la minusvalia por espondiloartropatia no determinada (posible artritis psoriasica) porque la verdad es lo que mas me preocupa, si me la dan conservare mi trabajo de 13 años, sino todo ira al traste y a ver por donde tiro......ademas tengo antecedentes de necrosis en ambas caderas con repeticion en la izquierda. os agradeceria me ayudarais, porque me preocupa mucho q me la denegasen, y solo pensarlo me hunde. gracias en especial a TOÑI por todo su apoyo. un beso. Maru.

Publicado: Jue Nov 23, 2006 10:14 am

HOLA MArutxu.
queria desearte mucha suerte para la primea infusionsita ....asi la llamo yo.
yo llevo ya 9 meses y la verdad que la mejoria fue mucha, yo no estaba de baja pero si lo hubiera estado seguro hubiera podido trabajar desde la primera vez.....de tdas firmas timatelo con calma que si no es la primera sera la segunda pero mejoria creo que todos lo notamos aunque cada uno en su medida.
deseaete mucha suerte en todo y animos ya nos contaras como te va.
besos Wink

Registrado: 13 Sep 2006

BUENO,COMO SIEMPRE JOIO, YA VAN DOS CHUTES DE REMICADE Y LA ESPALDA HA MEJORADO ALGO, YA NO LA TENGO TAN APRETADA COMO DIGO IO
PERO LOS DAÑOS EN CADERAS HOMBROS RODILLAS I TOBILLOS ME TIENEN JOIO
CREO QUE REMICADE ES UN BUEN MEDICAMENTO BIOLOGICO, LO UNICO QUE TIENE ES QUE TE LO TIENEN QUE PONER A TIEMPO, DIAGNOSTICARTE LA ENFERMEDAD RAPIDO, NO COMO A MI, QUE TARDARON 5 AÑOS
CREO QUE AL DESINCHAR HUESOS Y CARTILAGOS Y DEMAS, LAS COSAS SE ESTAN LLENDO A SU SITIO, Y ESO DUELEEEEEEEEEEE
SIGO TOMANDO MI AMTIIMFLAMATORIO, MI PROTECTOR Y 3OO MG DE LYRICA MAS UN RELAJANTE MUSCULAR. TENGO EL PROSPECTO DE REMICADE AKI, SI ALGUIEN QUIERE SABER ALGO EN ESPECIAL QUE ME LO PREGUNTE.
SALUDOS A TOOS LOS DOLORIDOS
CIAO

Registrado: 30 Nov 2004 Ubicación: Zaragoza

Hola a todos:

Ya sabeis (algunos) que estoy con infliximab desde finales de marzo de este año, y me va bien, creo que conforme pasa el tiempo , me hace más efecto. Solo diré ,que desde entonces no he vuelto a tomar ningún antiinflamatorio ni analgesico. Mi única medicación es esta. No se, cuento durara, espero que mucho.

Saludos:

Publicado: Jue Nov 23, 2006 1:06 pm

Hola carlospain:
es pronto aún para saber si te va bien , mira he leido y he visto en el hospital donde me dán el trtamiento que hay gente que en la misma dosis están estupendamente y otros no tanto, en mi caso he tenido que esperar casi un año para notar mejoria y aun asi solo parcialmente en dosis de 5mg por peso y cada 6 semanas, pero como me ayuda no me qejo jeje , he estado muchisimo peor, pero pienso como tú, estos tratamientos fúncionan mucho mejor si se dán en el inicio de la enfermedad , despues de 20 años que es mi caso y la enfermedad haciendo de las suyas, cuesta mucho más pero eso es una opinion personal mia, sea como sea creo que es un buen medicamento que nos ayuda y de momento es lo que hay junto a EMBRELL y HUMIRA, así que bienvenido sea.
Espero que en tu caso sea una mejoria mucho más rápida como leo por aqui
cuidate mucho Carlos.

Registrado: 13 Sep 2006

HOLA
CREO QUE TODO FUNCIONA SI TE LO HACEN A TIEMPO
TENEMOS UN PROBLEMA GRAVE LOS ENFERMOS DE EA, QUE ES EL DIAGNOSTICO, EL ANDAR DE MEDICO EN MEDICO ,PARA EL CUAL TU SOLO ERES UN NUMERO DE LA SEGURIDAD SOCIAL, TE DUELE?
te dice . CUANTAS PASTILLAS TE TOMAS DOS? PUES TOMA TRES, TE DUELE MENOS PUES TOMA UNA
JAJAJJA
QUE JO PUTAS QUE SON
NO TIENEN PREOCUPACION, A ELLOS NO LES DUELE
CREO QUE LOS ENFERMOS DE EA NOS HACEN DAR DEMASIADAS VUELTAS Y NOS DEJAN DEMASIADO
YO ESTUVE AÑO Y MEDIO EN LA UNIDAD DEL DOLOR
JA JA UNIDAD DEL DOLOR
OSTIAS EN VINAGRE
NO TE LO QUITAN Y TE LLENAN DE PASTILLAS Y PARCHES DE MORFINA QUE NO VALEN PARA NADA.
LO SIENTO, PERO NO ESOTY CONTENTO CON LOS MEDICOS QUE ME TRATARON, TODOS SOMOS DIFERENETES Y SENTIMOS EL DOLOR DE DISTINTA MANERA, EN MI CASO MEDEJA EN LA CAMA, NO ME DEJA ANDAR, ME DUELEN LAS CADERAS Y LAS PIERNAS, PARECE QUE TENGO AGUJETAS TOO EL SANTO DIA
JOER
QUE NO TE PUEDEN TENER AÑO Y MEDIO INTENTADO QUITAR UN DOLOR SIN SABER LO QUE TIENES
UN AÑO Y MEDIO PERDIDO DE MI VIDA POR CULPA DE UNOS MEDICOS QUE NO SE PREOSUPAN POR EL AVANCE DE TU ENFREMEDAD
ASI ES, EL DIA DE HOY VOY AL REUMATOLOGO Y LE ESCUCHO, NI LE PREGUNTO, NI ME INTERESA LO QUE DICE, PUES CREO QUE MUCHOS DE NOSOTROS SABEMOS MAS DE LA ENFERMEDAD QUE ELLOS.
LO SIENTO POR ELLOS, PERO DEBERIAN METERSE EN NUESTRO CUERPO, PA QUE SUFRAN POR CERDOS.
CIAO

Publicado: Jue Nov 23, 2006 3:47 pm

Hola Marutxu espero que te haya ido bien la infusion, ya nos contaras que tal.
A mi ya mismo me la pondran , seguramente sera el 4 de diciembre pero me lo tienen que asegurar.
Besos y animos Wink

Publicado: Jue Nov 23, 2006 4:22 pm

Marutxu , te deseo muchisima suerte con Remicade D
espero que el tratamiento te siente magnificamente , al menos que te ayude a llevar los dolores, ya nos contaras como te va funcionado.

Me alegra que al final ayas podido entrar
un beso.

Invitado

-- Mensaje Borrado --

Registrado: 30 Abr 2005

Cada vez que oigo hablar del Remicade me pongo mas celoso. A donde hay que ir para que te lo receten, me tengo que cambiar de empadronamiento ? Voy a donde sea.

Firmado:
Una victima de Osakidetza.

Registrado: 13 Sep 2006

UNA PREGUNTA A QUIEN ME LO SEPA CONTESTAR;
¿PORQUE SE DEBE DE DEJAR DE FUMAR CUANDO SE TIENE EL TRATAMMIENTO CON REMICADE?
???????
PORFI , ALGUN DOLORIDO QUE ME LO DIGA CON PELOS Y SEÑALES
BYE SUFRIDORES