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Espondilitis Anquilosante - Artritis Reumatoide - Fibromialgia - Otras enfermedades reumáticas
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patitas



Registrado: 17 Mar 2012

MensajePublicado: Jue Oct 18, 2012 3:43 pm Responder citandoVolver arriba

Llevaba semanas sintiéndome fatal. Con mucho dolor de cadera y de glúteos. Horrible. La rodilla era una pasada. Casi no podía subir escaleras.
Acudo a urgencias una noche a las 2 de la mañana porque tengo un dolor en la cadera izquierda que no se puede aguantar. Era el 22/12/2002.
Me duele sobre todo al subir escaleras e incluso oigo como crujidos en la articulación. Me duele también la rodilla izquierda. Y no puedo estar sentada porque me duele el glúteo.
En urgencias me dicen que tengo sacroileitis y me dicen que tengo que pedir al de cabecera que me remita al traumatólogo de zona.
Después de meses y meses de espera por fin consigo que me vea el traumatólogo quién me manda una serie de pruebas y entre ellas una analítica.

os pongo los resultados del TAC.

Lumbar, cortes realizados en axial y sagital.
Buena alineación de los somas vertebrales que no presentan alteraciones de la morfología ni de su densidad. Canal espinal de tamaño normal. Mínimo abombamiento del disco L5-S1 de escasa repercusión en estructuras subyacentes.
TC sacroiliacas
Mínima alteración de la densidad del hueso subcondral de la vertiente iliaca izquierda pequeño quiste subcondral en la vertiente iliaca derecha, no observamos puentes ni fusiones óseas, pero no descartamos una muy sacroileitis incipiente bilateral con predominio izquierdo.



Con todo esto, el traumatólogo me manda al reumatólogo. Porque me dice que hay posibilidad de que tenga una enfermedad reumatológica y que es mejor que me vean en el hospital.
Voy al hospital la FE, y ahí me hacen un estudio. Dicen que puedo tener E.A.
El primer día que acudo me atiende un médico majísimo. Tenía toda la pinta de ser un residente , me explico lo que había y lo que podía haber. Que entendía que me doliera tanto porque las sacroiliacas eran muy puñeteras. Y más para una persona que estaba estudiando y tenía que estar tantas horas sentadas.
Me manda unas placas y una RM.
Pero a la segunda visita ya no está él…me toca otro médico. Un médico mayor y que se supone que era jefe…una eminencia. Me manda una gammografia.
Y me mandan a rehabilitación para que empiece una serie de ejercicios. Imaginaros mi estado de ánimo.
Me pinchan infiltraciones en la cadera para la bursitis que dicen que tengo en el trocánter izquierdo…y la verdad es que siento bastante alivio. Pero el dolor en el glúteo, en la espalda y el quedarme entumecida cuando estoy rato sentada e incluso de pie sin moverme siguen ahí.
El caso es que después de tener todos los resultados y plantarnos en julio del 2004. Dicen que descartan la E.A e incluso la sacroileitis…delante de mí comentan las placas de la RM y mi medico dice “esto es muy pequeño…no tiene importancia….nada, nada…” yo ahí sin enterarme de la misa la mitad y con mi dolor porque el dolor no se había ido.


El caso es que su diagnostico es: Bursitis crónica en el trocánter izquierdo.


Me da el alta y control por mi traumatólogo de zona. Acudo de nuevo a mi traumatólogo y se queda un poco “out”. Me dice que se alegra por mí, pero que según él tengo una sacroileitis unilateral izquierda…pero que si el DR. Pepito (doctor muy reconocido) decía lo contrario…pues nada.
Me manda tratamiento para la bursitis y una serie de ejercicios. Y me recomienda que siga con los ejercicios que me habían enseñando en rehabilitación del hospital la FE.


Al año tengo la mala suerte que a mi traumatólogo lo trasladan y eso unido a que paso por una temporada que de repente y por “gracia divina” los síntomas prácticamente desaparecen dejo de necesitar ir a ningún médico.


Pasan los años y sigo adelante con mi vida. Tengo temporadas e incluso meses que estoy bien y otras en las que no sé ni cómo sentarme.
Cada dos por tres acudo a urgencias porque no sé qué hacer con mi cuello.
En las placas siempre sale lo mismo: que lo tengo más tieso que un palo. Cuando me encuentro mal voy a mi médico de cabecera quien me manda myolastan y analgésicos y con eso voy tirando.
Temporadas bien y temporadas mal.
Mientras tanto, tengo a un familiar muy enfermo durante años y me olvido de ir yo al especialista.
Hasta que este año, volvemos a la normalidad y decido ir a mi médico de cabecera al que claramente le digo que me haga un volante para el reumatólogo porque estoy harta de estar así. Me dice que primero me manda unas placas. Me las hace y me dice que las sacroiliacas están bien (vaya! Según tengo entendido hasta que no están muy muy muy deterioradas esta dolencia no se ve en placas, no?).
En fin, le insisto y me hace el volante aunque duda en mandarme al traumatólogo o al reumatólogo porque según él todo el dolor viene por la bursitis. Finalmente consigo que me mande al reumatólogo. Muy fuerte.
Voy a la reumatóloga. Mira el TAC que aún tenía de cuando me lo mando mi traumatólogo. Y me manda una analítica y una RSM SSII. Y tratamiento: omeprazol y Arcaxia.
Y me manda a la de digestivo…???
En la parte de motivo de la solicitud que ponen, aparece: paciente con sacroileitis. Descartar EA.
Con todos los resultados me dice que tengo sacroileitis bilateral y es lo que aparece en el informe que me da.
Me cambia el tratamiento porque le digo que he notado mejoría pero no mucho. Y me lo cambia por voltaren retard 75mg (2 veces al día).
Me dice que esto es una enfermedad crónica y que hay tratamientos para el dolor. Pero vamos, que me haga a la idea que tengo que vivir con ello.
Me dice que con los resultados de la de digestivo (justamente me habían dado hora una semana después de ver a la reumatóloga) nos volveríamos a ver.
Tengo que volver en febrero a la reumatologa.
Le digo que sigo con el dolor de rodilla y de cuello y me dice que todo viene de lo mismo. Que a ver si co el voltaren noto mejoría . Le pregunto si es bueno que practique algun deporte y me dice que si quiero puedo hacer yoga o pilates pero que mi dolor no es mecanico sino que mis articulaciones se inflaman. vamos, que deja a mi criterio el hacer o no ejercicio. porque sino le pregunto ni me dice nada.
Me manda otra analítica. Y en el motivo de solicitud aparece: paciente con EA.
Pero en cambio en el infomre que me da pone en el diagnostico: sacroileitis bilateral.
Cojo el papel y me callo. Sé de qué va esto…no se aclaran.
He ahí los resultados de la RSM.


RX sacroiliacas: esclerosis en bordes SI izquierda. Rectificación de lordosis lumbar.


RSM SSII
Leve edema subcondral a ambos lado de la región anterosuperior de la articulación sacroilíaca izquierda, con interlínea articular preservada.
Foco de edema más evidente en la vertiente ilíaca anterosuperior derecha, sin afectación de la interlínea articular.
Muy pequeños quistes/geodas subcondrales en la zona anteroinferior de la vertiente ilíaca derecha.
El espacio articular está conservado en ambas articulaciones siendo regular y simétrico.
La analítica me aparece el HLAB 27 negativo.

Por otra parte la de digestivo me mando una analítica y una ecografía. Todo bien, pero me dice que no me da el alta…ya que quiere controlarme un poco más porque ya que mi enfermedad reumatológica puede derivar en problemas digestivos. Me cambia el omeprazol por pantoprazol de 40mg.

Y así estoy... gracias de antemano a todos aquellos que consigan leerlo hasta el final. Siento haberme alargado tanto. Confused
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xDiego123



Registrado: 12 Jul 2012

MensajePublicado: Jue Oct 18, 2012 5:26 pm Responder citandoVolver arriba

lo lei todo... a mi tambien m demoraron como 2 años em diagnosticarme la EA siempre es dificil y largo diagnosticarlo por mientras deberias hacerles caso a los especialistas ellos son los profesionales... mucha suerte y bendiciones ...
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patitas



Registrado: 17 Mar 2012

MensajePublicado: Vie Oct 19, 2012 11:35 am Responder citandoVolver arriba

Gracias por haber dedicado tiempo en leerlo todo Confused .
Si, no toca otra que estar en manos de los especialistas, aunque a veces tengo la impresión, de que tengo bastante mala suerte con ellos.
Mi último médico, me solto que tenía que hacerme a la idea de que la sacroileitis era crónica y podía ir a más, como si me estuviera diciendo que tenía un constipado.
Esta claro que no se trata de dramatizar pero un poco de "tacto" y de que te expliquen las cosas bien, se echa en falta. Y que no llegues a consulta y que tengas que estar sacando la información con sacacorchos.

En fin....paciencia.

y gracias de nuevo
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xDiego123



Registrado: 12 Jul 2012

MensajePublicado: Vie Oct 19, 2012 4:05 pm Responder citandoVolver arriba

si claro te comprendo y mucho porque yo tambien estuve asi como tu como 2 años hasta q me recomendaron un buen reuma que dio con lo mio.... solo paciencia y ve llendo en reumas q te recomienden no solo con uno y al que veas mas convincente sigues tu ya lo notaras...

muchisima suerte en todo saludos desde Lima Peru ;D
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ines29



Registrado: 09 Feb 2011
Ubicación: ASTURIAS

MensajePublicado: Sab Oct 20, 2012 10:17 pm Responder citandoVolver arriba

Hola!!!!
Yo tb me acabo de leer todo el tocho que escribiste jejjej.Por lo que cuentas los sintomas son totalmente de la EA y te han mareado tanto como a mi pa detectartela.Una preguntilla:te han hecho analiticas???lo digo por saber como tienes el HLB27 y los demas factores reumaticos.
Bueno y nada que esta enfermedad es una caca pero gracias a los biologicos sse puede vivir con ella incluso hacer una vida normal
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patitas



Registrado: 17 Mar 2012

MensajePublicado: Dom Oct 21, 2012 4:45 pm Responder citandoVolver arriba

Hola Ines29.

El HLB27 me salio negativo y excepto por los neutrofilos que me salieron bajos, todo lo demás bien. Sin factor reumatoide.

Cuando más leo del tema, más tengo claro que en mi caso tanto mareo es porque el HLB27 me ha salido negativo. Quizás me equivoque pero tengo esa impresión.

Confused
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manolo



Registrado: 18 Sep 2004
Ubicación: espondilitis anquilosante

MensajePublicado: Dom Oct 21, 2012 9:10 pm Responder citandoVolver arriba

patitas, pues creo que es EA, si te lo dicen ellos, yo tambien me he leido entero tu mensaje, y bueno yo si tengo que escribir mi historial hasta dar con la EA necesito un foro pa mi solito jajaja, en serio, lo de la analitica que te haya salido negativo no tiene que ver nada , por aqui hay mas de un espondilitico con ese factor negativo
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Mortadelo



Registrado: 27 Nov 2010
Ubicación: Espondilitis Anquilosante

MensajePublicado: Lun Oct 22, 2012 9:20 am Responder citandoVolver arriba

Es desesperante hasta que dan con el diagnóstico y te marean pero bien. Al final darás con un buem médico que te ponga un buen tratamiento. Yo dí, como todos, más vueltas que un trompo arrastrando el dolor

_________________
"Esto es lo que hay y voy a tomármelo de la mejor manera posible"
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patitas



Registrado: 17 Mar 2012

MensajePublicado: Mar Oct 23, 2012 1:02 pm Responder citandoVolver arriba

Gracias a todos.
La verdad es que estas situaciones son desesperantes.
Visto desde fuera, es como si no tuvieramos bastante con un diagnostico y quisieramos mas. Como si tener una sacroileitis bilateral no fuera suficiente. Pero como enfermo sabes que "no estas bien" y que algo falla...en fin, esperaremos a ver.
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