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 voy a empezar con biológico: golimumab Ver siguiente tema
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alekalpe



Registrado: 01 Mar 2010

MensajePublicado: Mar Nov 09, 2010 6:57 pm Responder citandoVolver arriba

Hola a todos!.
Es la primera vez que escribo por aquí. .

Soy un chico joven de 29 años, este año me han diagnosticado espondiloartritis indiferenciada Hbl27 +, aunque llevaba desde los 20 años soportando dolores rigidez y pasandolo muy mal. Afortunadamente, este año en febrero, tras ponerme muy mal con un brote con una rodilla y un pie muy hinchado, fiebre y dolores en la espalda que no me dejaban ni dormir fui a urgencias me ingresaron y estuve ingresado en el hospital 2 semanas, donde me hicieron pruebas y me diagnosticaron y empezaron a tratarme.

Llevo 8 meses en los que me tienen "muy empastillado" con cortisona, salazopirina, arcoxia y metrotrexato La verdad la mejoría es mínima a pesar de todo hago vida "normal", voy a trabajar con esfuerzo e intento mantener mi vida social, siempre en planes muy tranquilos. El nivel de inflamación no mejora en los análisis, sigo pasandolo fatal al estar de pie.

A ver, que me enrollo mucho, el caso es que el reumatólogo me ha mandado las pruebas (vacunas , prueba de la tuberculosis...) para empezar con un biológico. Se llama Golimumab ó Simponi, es de los últimos biológicos que han salido, y se lo inyecta uno mismo una vez al mes, se supone que me van a complementar al resto de medicamentos.
Mi pregunta es: si alguno habéis probado el Golimumab, que tal os va con él y que efectos secundarios os ha traido.

Estoy mitad esperanzado y mitad "acojonado" por lo que leo en internet acerca de los efectos secundarios de los biológicos.

Saludos y enhorabuena a Toñi y ea resto de los moderadores por este foro tan estupendo.
-Alex
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JCP



Registrado: 12 Sep 2008
Ubicación: Espondilitis anquilopoyética

MensajePublicado: Jue Nov 11, 2010 9:27 am Responder citandoVolver arriba

Alex,

El Golimumab (Simponi) es un medicamento relativamente nuevo pero que pertenece a la familia de los anti-TNF (TNF = factor de necrosis tumoral). Ya existe cierta experiencia con medicamentos de esta familia. Todos estos fármacos tienen la posibilidad de inducir algunos efectos secundarios, que supongo conocerás (me imagino que habrás buscado información en internet). No obstante, que exista alguna posibilidad no quiere decir que los vayas a tener. Además, si quieres un consejo, no te rompas la cabeza "viajando" por internet y buscando datos y más datos en relación con los efectos secundarios de este u otros fármacos. Te habrás dado cuenta que internet asusta, en estas y en otras muchas cosas. Confía en tu médico. Él te hará el seguimiento de tu enfermedad, y si hubiera algún pequeño problema te retirará el medicamento o te lo sustituirá por otro. Recuerda que no hay medicación que esté exenta de efectos secundarios y, por desgracia, nosotros tenemos que tomar, muchos medicamentos. No obstante, o decides vivir con ellos o vivir el día a día hecho una piltrafa.

Saludos y mucha suerte. Espero que el Simponi mejore tu estado físico y anímico.
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alekalpe



Registrado: 01 Mar 2010

MensajePublicado: Jue Nov 11, 2010 7:03 pm Responder citandoVolver arriba

Muchas gracias por tu respuesta JCP.
Ya os iré comentando como voy con este nuevo biológico que han sacado. Si que me extrañó cuando me dijo el reumatologo el nombre ya que no es de los habituales (Embrel,Humira ó Remicade) que he leido por los foros. De ánimos la verdad es que estoy bastante bien, pero mucha razon tienes en que hay que intentar no comerse tanto el tarro, estar con la mente ocupada en otras cosas que no sea la espondilitis y confiar en los médicos.

Un saludo y animo a todos-Alex.
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toñi
Moderador



Registrado: 28 Jun 2004
Ubicación: Espondiloartropatia Psoriasica Seronegativa (LLEIDA)

MensajePublicado: Jue Nov 11, 2010 7:53 pm Responder citandoVolver arriba

Ya nos contarás como te va funcionando y si vas mejorando
yo estoy con remicade y ya probé embrell y humira si demasiado éxito pero no quiero cambiar de momento a otros , aunque dolor siempre tengo es mas aceptable que antes, auqnue hay días ..
te han dado un buen consejo en no buscar demasiada información , el coco es muy especial y suele quedarse con lo negativo peor lo cierto es que han mejorado muchas personas sin demasiados efectos secundarios
saludines.

_________________
Toñi (26 septiembre)

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oymyakon



Registrado: 23 Jun 2010
Ubicación: Asturias

MensajePublicado: Vie Nov 12, 2010 12:03 am Responder citandoVolver arriba

Hola, bienvenido.
Espero que notes mejoría con el tratamiento, yo soy, por el momento, de los afortunados que no han empezado con biológicos y sólo con arcoxia de vez en cuando y mucha gimnasia correctiva me mantengo bastante bien ( y tocando madera ).Pero he pasado brotes muy fuertes y esporádicos desde los 20 ( tengo 31 ),con dolores de muerte y al borde de la depresión, ya que era deportista y no estaba acostumbrado a no poder ni levantarme de una silla. Tengo padre y hermano mayor con EA, y por la experiencia de mi padre, hermano, y la mía personal, te aconsejo que hagas todo el ejercicio que tus dolores toleren, siempre y cuando no empeoren al hacerlo, eso es importante.
He escrito bastante en el foro sobre esto, y no quiero ser pesado y repetirme.
Hace poco lei un artículo en prensa de un doctor de la unidad del dolor de un hospital que no recuerdo ahora, y decía claramente que las personas con dolor crónico, sobre todo centrado en la espalda, (que suele ser la raiz de nuestros brotes) deben hacer ejercicio moderado, incluso aunque tengan dolor, ya que la inmovilidad tiene efectos aún más negativos a largo plazo.
Los tendones,músculos, ligamentos... que no se mueven tienen peor calidad que los que se mueven a menudo.Y es que por lo visto el ejercicio suave es el que repara las microroturas que se producen en esos tejidos cuando no están perfectamente sanos como en nuestro caso.

Cuando estamos jodidos lo que nos piden cuerpo y cabeza a veces no es lo que debemos hacer para seguir adelante y salir de los baches físicos y mentales en los que nos deja sumidos esta enfermedad.

Yo siempre digo que un paseo de 1 o 2 horas con dolores es mejor que una tarde de sofa y television con dolores.

Un saludo, y perdón por un nuevo rollo jeje.

Ánimo y fuerzas a todos

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alekalpe



Registrado: 01 Mar 2010

MensajePublicado: Vie Nov 12, 2010 11:20 pm Responder citandoVolver arriba

Que tal Amigo.
Yo también he sido muy deportista. Llevo bastante años yendo a nadar 3 veces por semana, y soy muy aficionado al senderismo, incluso era el organizador de un grupo de montaña, hemos hecho cosas de nivel, como subir algún 3mil de los Pirineos.
Ahora mismo si que estoy bastante parado. Tengo miedo que al estar con actividad inflamatoria continua, pueda ser contraproducente forzar la maquina o lesionarme alguna articulación. Estoy apuntado a clase de pilates y la verdad es que voy muy de vez en cuando, no veas lo que duele. Si me gustaría empezar a nadar más a menudo.

Venga un abrazo a todos y gracias por vuestras respuestas.[/list]
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stigmata



Registrado: 04 Sep 2010
Ubicación: Madrid

MensajePublicado: Vie Nov 12, 2010 11:53 pm Responder citandoVolver arriba

Bienvenido! Yo también soy algo más novata con todo esto. Llevaba unos dos años con molestias y en marzo brote, tengo 30 años y no puedo decir que haya vuelto a mi estado anterior todavía. Ahora me han cambiado a Enbrel + Arcoxia y es pronto para valorar. En cuanto a lo de los biológicos te comprendo perfectamente, a mi me ocurre igual y además todo lo que me pasa de alguna forma lo achaco a eso y pensando racionalmente no tiene porque ser así. En conclusión, yo sí he notado diferencia con los biológicos así que al menos debes intentar, mi alternativa era tratar de soportar el dolor pero sin hacer vida normal en absoluto.

En cuanto a lo de estar activo, me he pasado meses sin hacer NADA y no me ha beneficiado en absoluto, no sólo por el dolor sino por el estado anímico. Ahora voy más a menudo a nadar y salgo mejor de cuerpo y coco así que mucho ánimo y poco a poco.
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alekalpe



Registrado: 01 Mar 2010

MensajePublicado: Vie Dic 10, 2010 8:07 pm Responder citandoVolver arriba

Hola a todos.

Superadas las pruebas del Mantoux, este lunes 13 por fin me pinchan la primera dosis de este biológico (Golimumab)en el que tengo puestas muchas esperanzas. Ya os iré contando como me sienta, por su pudiera interesar a alguien.

Por lo visto es una opción más de Anti-Tnf (que puede funcionar, incluso cuando los otros tres biológicos no han funcionado). En mi caso es el primer biológico que me dan despúes no notar mejoría con metrotrexato, Salazopirina y arcoxia.

Una pregunta, ¿Inmediatemente después de poneros la primera dosis de biológico os sentísteis muy mal?. He leido que muchos habéis notado dolor de cabeza, fatiga. En mi caso tengo casi que obligatoriamente que ir depués ese mismo día al trabajo para hacer una entrega de un proyecto, me ahí tienen presionado.

Un abrazo.
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gelito



Registrado: 16 Ago 2010

MensajePublicado: Vie Dic 10, 2010 8:34 pm Responder citandoVolver arriba

Yo he probado con 2 biologicos con remicade y ahora estoy con enbrel y no he natado nada con ninguno de los dos, te pones la dosis y a funcionar como un dia mas, bueno esperando que los dolores bajen un poco
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alekalpe



Registrado: 01 Mar 2010

MensajePublicado: Mar Dic 21, 2010 3:18 pm Responder citandoVolver arriba

Buenas.
Esta mañana me he pinchado la primera dosis del biológico Golimumab. Se ha retrasado unos días más porque no habia llegado el medicamento al hospital. La verdad es que el pinchazo ni lo noté, me maree un poco pero fue por la tensión y los nervios de pincharse uno mismo.
Y como tu decías Gelito, no noto nada especial, eso sí me noto como cansado. Y nada a ver si esto funciona de verdad y me va bien. Como os dije este biológico que me han puesto está recien salido y tiene la ventaja de que se lo pincha uno mismo una vez al mes, y te ahorras visitas al hospital.

Ya iré comentando como voy, y aprovecho a desearos a todo unas felices fiestas, y ya que estamos a ver si nos toca mañana algo de lotería.

Un abrazo-Alex
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toñi
Moderador



Registrado: 28 Jun 2004
Ubicación: Espondiloartropatia Psoriasica Seronegativa (LLEIDA)

MensajePublicado: Mar Dic 21, 2010 8:32 pm Responder citandoVolver arriba

Habrá que darle tiempo para que actúe
el cansancio supongo que parecido a los demas biológicos
me gustaria que nos fueras contando como te va funcionando y si te va sentando bien, yo llevo ya 3 biologicos y nunca se sabe, y la información con este tipos de tratamientos es muy valida aunque sabemos que cada persona e un mundo
suerte!

_________________
Toñi (26 septiembre)

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alekalpe



Registrado: 01 Mar 2010

MensajePublicado: Mie Dic 22, 2010 3:22 pm Responder citandoVolver arriba

Claro que sí Toñi, os iré comentando como voy.
(De momento noto como en la nariz al respirar, como un olor como a química, por lo demás estoy ok).

A mi es el primer biológico que me dan, combinado con metrotrexato. Pero por lo que me he informado también esté indicado y puede funcionar cuando los otros tres biológicos (embrel, Humira, Remicade) han fallado.

Saludos-
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Jasper



Registrado: 12 Dic 2007

MensajePublicado: Vie Dic 24, 2010 10:38 am Responder citandoVolver arriba

Hola Alex,

Bienvenido. Hasta ahora no había podido saludarte. de verdad espero que te funcione. Cuentanos que tal te va.

Un abrazo
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alekalpe



Registrado: 01 Mar 2010

MensajePublicado: Lun Ene 03, 2011 3:39 pm Responder citandoVolver arriba

Hola a todos y feliz año.
Ya llevo 2 semanas con el biológico y de momento bien, en el sentido de que no he notado efectos secundarios,que tan asustado me tenían. (Ya se me pasó lo del sabor como a química, me duró solo un par de días). Y mejoría, noto que duermo mejor. Supongo q es pronto todavía para notar una gran mejoría.

Eso sí, He empezado el año con mal pie, mas bien con muy mala mano. Tuve una caida tonta al pisar una placa de hielo y resultado: me he fracturado un dedo de la mano. (Me tiré una semana dolorido, pero pensaba q no tenía nada, incluso estuve cargando cajas ya que he aprovechado las vacaciones pàra hacer mudanza, por si acaso fui a urgencias el 1 de enero y tenia un dedo bien roto. me han puesto una escayola,hasta el codo, para 2 meses...).
Menos mal que fue la mano izquierda, con la derecha puedo manejarme para poder trabajar, que no está la cosa para cogerme una baja. Pero ya estoy harto de luchar y que me pasen cosas.....

Un abrazo y cruzo mis dedos no escayolados para que este 2011 sea estupendo para todos nosotros.
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espurgabuelles



Registrado: 22 Nov 2009
Ubicación: Barcelona

MensajePublicado: Jue Ene 06, 2011 8:52 pm Responder citandoVolver arriba

hola alekalpe bienvenido a esta familia...
espero que estes mejor,el medico es la mejor ayuda que podemos tener,
y deporte moderado..
por cierto! te gusta el avatar?jeje..
un saludo...

_________________
No te dejes dominar por el dolor,se mas fuerte que el....
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