foro.espondilitis.net

Registrado: 26 Feb 2010

Buenas a todos.

Con una palabra lo describo todo. Hace 10 años que me lo diagnosticaron. Soy Valenciano, y el facultativo que me lo diagnostico se ha cansado a atiborrarme de antiflamatorios o caramelos como los llamo yo, y nada de nada. Por puro cansancio de ver que no mejoraba y tampoco iba a peor, he estado 4 años, con perdón automedicandome. Tengo claro que tengo 3 crisis anuales, y que las tengo que pasar. Si me medico, las primeras semanas hace algo, pero después, caramelos. He optado ya que se que me va a doler igual, en no tomarme nada. Debe de ser ya pasotismo, ya no se como describirlo.
No tenia claro que tuviera EA, y fuí en busca de una segunda opinión. Con tan mala suerte que el segundo hospital que visito después de lo que me costo conseguir cita, la facultativa, era alumna del supuesto dios(el primero que me lo diagnostico). Y me dijo talcual, que si él me habia dicho que tengo esto, pues lo tengo. Yo cabezón, he visitado otro hospital, y que casualidad, esta chica también ha sido alumna de "dios". Pero ha tenido un poco de decencia, y me ha realizado todas las pruebas para asegurarse.

Después de todo, parece que "dios" tiene razón. Mi acojono viene porque quiere iniciar el tratamiento biologico con "enbrel". y que me tienen que suprimir las defensas, ..... . Me lo ha pintado muyyyyy mal. Tengo claro que no se cura, pero si una mejora de la calidad de vida. En mi caso, o ando bien, o voy cojo de una pierna, de la otra o de los dos, ¡ como le apetece al cuerpo. De cachondeo : para la quiniela, si me levanto cojo de la izq, pongo 1, de la derecha, 2 y si voy cojo de las do x. Al final del dia sumo, y resultado ,

Fuera broma, el 28 de este mes, vera la doctora los resultados para empezar el mes que viene, No se que hacer ..... tengo mucha aprensión a los pinchazos , y no me ha dicho fecha fin de tratamiento, o es que no tiene fecha fin...

Ya no se si necesito animos, o que, pero me aterra ...

Gracias por leer estas lineas, auque seguro que estas mas que cansados de leer el mismo problema muchas veces

Publicado: Mie Mar 03, 2010 9:05 am

Bienvenido al foro Very Happy

espero que te encuentres a gusto entre nosotros.
Soy valenciana, entiendo tu situacion porque he pasado por el mismo proceso, muchos de nuestros reumatologos se creen dios o diosa, pero tu tienes que tener muy claro que el paciente tiene la ultima palabra, y que " Dios propone y el hombre dispone " o sea que el medico te hará sus propuestas basadas siempre en la medicina tradicional y en los protocolos establecidos por sus superjefes, las farmaceuticas, que son ya los Superdioses que dominan el mundo, jajaajajajaja
Si te interesa conocer otras propuestas pasate por el apartado de terapias alternativas de este mismo foro:

http://foro.espondilitis.net/viewtopic.php?t=1010

en mi caso, conseguí esquivar de momento los biologicos, variando mi alimentacion, disminuyendo la ingesta de carbohidratos, lo que se conoce por el nombre de dieta sin almidón, mis analiticas mejoraron y deje las muletas, tuve suerte de encontrarme con la pagina de Pello y el blog de Vima:

http://www.izorrategi.org/zindex.htm
http://elblogdelalmidon.blogspot.com

Publicado: Mie Mar 03, 2010 10:32 am

Bienvenido al foro Wink

Besos y sonrisas Laughing

Registrado: 18 Jul 2008

bienvenido al foro,que nombre,,,,bueno net jajaja?? dices fuera bromas? esto es lo mas grande que podemos tener,el buen sentido del humor,claro cuando nuestra situacion nos lo permite como siempre la enfermedad nos tiene a su antojo,pero el sentido del humor es muy importante por lo menos para mi asi parece todo mas yevadero aunque este una hecha una castaña Laughing

,el automedicarse no es bueno,yo te entiendo,hay beces que una se desespera y no controlas tantos dolores,hay medicamentos que unidos varios y tomarlos son incopatibles por su composicion,si no estas conforme con los medicos que tienes,pide cambio estamos en nuestro derecho de esijir como yo lo tuve que hacer en su dia,me tenian como una pelota de tenis hasta que me canse , un saludo

Publicado: Mie Mar 03, 2010 10:42 am

Maria si estas pasate al chat

Registrado: 28 Ago 2009

venga animo, o no tengo 3 crisis como dices , yo llevo para ocho meses con esta y no se me quitanlos dolores, pero seremos mas fuerte que esta enfermedad

Registrado: 02 May 2008

Holay bienvenido al foro. Perdona que no escriba el nombre de tu usuario, pero es bastante original y tengo memoria de chorlito. Yo soy una que está eternamente esperando el biológico, tiene sus riesgos , pero a mucha gente le han cambiado la vida
Saludos
Karla

Publicado: Mie Mar 03, 2010 5:30 pm

Bienvenido de nuevo sks.
Saludos, Very Happy

Publicado: Mie Mar 03, 2010 5:37 pm

Bienvenido al foro ,aquí encontraras mucha gente que esta pasando por lo mismo que tu, haber si te va bien el biológico y nos cuentas
Un saludo Wink

Registrado: 26 Feb 2010

gracias a todos por contestar. hasta el 28 de este mes, solo pruebas y si todo va bien el mes que viene el biologico. Aún no se que es el biologico, pero suena mal. De animos ando bien, porque de andar andar, pues no. Ya contaré la experiencia, si todas las pruebas salen bien.
Alguien sabe si este tratamiento dura mucho o es de por vida?? hasta que encontre el foro pensaba que solo me pasaba a mi, pero con la gente que se pasea por aquí veo que hay más peces en el mar. y el sufrimiento y la incomprensión es más llevadera. La gente no entiende de que me duela algo sin haberme dado un golpe, y que de repente deje de dolerte ...

Gracias a todos

Registrado: 11 Nov 2008

Hola!
Lo primero, no le tengas miedo al biológico. Yo lo estoy esperando como tú, pero como agua de Mayo!.
Vamos a ver, si te encuentras mal, peor no te vas a poner, no? jejeje. Según me ha comentado el reuma, es como la insulina, lo produce el cuerpo, pero tu te pones mas. Te baja las defensas, si, pero ten en cuenta que tu ahora las tienes hipermegadesarrolladas. Por lo tanto, se quedarán mas o menos normal. Que coges una gripe, te dejas de tomar el medicamento según te diga tu médico, y cuando te lo diga te lo vuelves a poner. En principio, si mejoras mucho mucho te lo pueden ir retirando, pero si te lo tienes que dejar más tiempo no pasa nada. Piensa que yo, al ser chica, si me quiero quedar embarazada me lo tengo q dejar de tomar 6 meses antes! Tu al menos, no tienes ese problema!
Saludos y muchos ánimos! Y por favor, no destruyas nuestro planeta!

Registrado: 27 Feb 2010

Hola Skskynet...
Yo tambien soy nueva en este foro, y la verdad es que me interesa mucho todo lo que estais diciendo, ya que el dia 15-03, voy al reuma y le quiero hacer un monton de preguntas.
Aunque ahora no te puedo ayudar mucho porque soy una novatilla. Ire leyendo tus publicaciones a ver como vas... Un abrazo.
Silvia.

Registrado: 21 Jun 2007

Yo tambien vivo en Valencia y llevo 3 años poniendome el EMBREL, entiendo que lo desconocido de miedo ...pero te diré que a mi me ha ido de maravilla, practicamente hago vida normal,me ha desaparecido la rigidez matinal y atenúado mucho los dolores.Realizo mi trabajo sin problemas y referente a la bajada de defensas te lo ponen muy negro pero yo ,a pesar de que trabajo con niños pequeños que me tiran encima todos los virus imaginables, no he cogido ni un simple constipado, así que ánimo y adelante que seguro que notarás mejoria.

Publicado: Dom Mar 07, 2010 1:00 pm

hola net bienvenido al foro pues no le tengas miedo a los pinchazos yo no me pongo biologicos pero antes estaba acoj... de pincharme y ahora me pinchan cada 6 meses para analisis y encima soy donate de sangre asi que por lo menos 5 veces al año caigo jjajaja automedicarte no va bien y hay medicacion que modifican la enfermedad y si no te la controlan ira a mas sin saber el daño que te puede hacer asi que yo que tu iria al reuma y seguiria un control periodico otra cosa ¿no hay mas maestros en tu tierra? jajajajaj

Registrado: 07 Jun 2009 Ubicación: madrid

¡Hola!
¡bienvenido!
Te entiendo fenomenal; A mí cuando me dijeron lo del biológico, lo de las defensas y demás, me lo pensé mucho mucho; Pues mira; llevo 8 meses con Enbrel, y estoy encantada de la vida; quizás haya tenido algun costipado más pero poca cosa; las crisis se suavizan un montón y yo llevaba 10 años con antiinflamatorios.
¡mucho ánimo y no se te ocurra perder el humor!