foro.espondilitis.net

Registrado: 27 Feb 2010

Hola a todos, y gracias por darme un sitio con vosotros. Me llamo Silvia y tengo 38 años. Escribo en este foro ya que parece ser que puedo tener espondilitis anquilosante.
Hace unos 15 años tube un accidente grave de esqui, y como consequencia estube 3 años con muletas. he pasado un calvario con todo aquello.
Han ido pasando los años y he tenido muchos dolores de espalda, primero lumbares luego cervicalesy en estos momentos tengo las dorsales destrozadas, sin contar las rodillas que tambien lo estan. He estado peregrinado de traumatologo en traumatologo sin que nadie hiciera caso alguno. Asi durante siete años.
Este verano , me dio un dolor muy agudo en las dorsales, fui al traumatologo, y le explico el caso. Me empiezan ha hacer prueba, que si RSM, Rx ,Tac, Gamma grafia osea, en fin un sin fin de pruebas y en ellas me encuentras en la zona dorsal cuatro vertebras soldadas, un hemangioma de 12mm, a parte de toda la columna llena de osteofitos.No le da importacia.. pero me deriba a otro trauma, y este otro a la clinica del dolor y as¡ hasta que alguno se le ocudio mandarme al reumatologo. Me han echo unos analisis y la VSG ha dado 21, y la PCR 11, pero el factor reumatologico era negativo. La reumatologa me dejo entrever que tengo la espondilitis, ya que he perdido mucha de la la movilidad lateral de la espalda y los dolores no ceden. Me ha dado de medicacion el Celebrex. LLevo poco tomandolo pero parece que se alivian los dolores . Estoy esperando resultados del RSM de las sacroilicas y el analisis para determinar el gen b-27. Estoy asustada ya que parece ser que tengo bastantes numero de que de positivo, y no se que debo hacer si es asi.
Os agradeceria que me ayudarais y me aconsejarais si puede ser posible. Muchas gracias a todos , y disculpar por todo el royo que os he dado. Un abrazo. Silvia

Registrado: 02 May 2008

¡Hola Silvia! Lo primero decirte que tengas paciencia con el resultado. El diagnóstico no siempre es facil o rápido. Luego, si es que tienes espondilitis, intenta informarte todo lo que puedas y hablar con el reuma y hacerle todas las preguntas que se te ocurran. No te adelantes comiendote el coco porque no sacas nada. Sé que es muy facil decirlo, pero inténtalo. ¡Mucha suerte!
Karla

Registrado: 29 Sep 2008 Ubicación: Córdoba (de España)

Por el momento sólo transmitirte ánimo. Lo que te ha pasado, por desgracia, es muy habitual. Una EA enmascarada por otros síntomas, en tu caso bastante gordos, que no dejan pensar en otra cosa.
Karla lleva muchísima razón, el diagnótico no es fácil, pero si se confirma al menos tendrás nuevas formas de aliviar tu dolor, ya que los traumatólogos suelen mandar reposo, cosa que para la EA es fatal, la medicación varía,en fin, que al menos podrás coger un camino mejor.

¡¡¡ Bienvenida !!!

Publicado: Mar Mar 02, 2010 5:56 pm

Hola Silvia bienvenida , como te han comentado las compañeras hay veces que el diagnostico se hace de rogar ,pero no te preocupes espera esos resultados y haber si tienes suelte y te libras de la EA ,si la tienes tranquila lo importante es ponerte tratamiento y el reumátolo ya te irá dando las pautas a llevar,no te calientes la cabeza antes de tiempo y aquí nos tienes para lo que quieras.
Un besote y asta pronto Wink

Registrado: 18 Jul 2008

hola silvia bienvenida al foro,no te desanimes ni te comas el coco ,como te dicen los compañeras sin tener un giagnostico,ya nos iras contanto que tal bas un saludo maria

Registrado: 09 Ene 2010

Bueno que decirte si yo estoy como tú,lo que pasa es que el último brote fué tan insistente que al final el médico se tuvo que plantear que aquí pasaba alguna cosa,pero mientras tanto.... espero que tengas mucha suerte y si o es así lo pasaremos juntas.
Ànimo Rolling Eyes

Cuando tengo menos dolor soy muy feliz y disfruto del momento,ya que la vida es presente.
Ànimo

Registrado: 27 Feb 2010

Gracia a todos por el apoyo, aunque se que en estos momentos estoy angustiada y lo que realmentente tengo es rabia. Sí, RABIA con todos los traumas que que visto que realmente no han sido pocos. No puedo entender como un medico , que en teoria ha tenido que estudiar no sepan ver con antelacion enfermedades como estas. Se que si solo alguno de ellos , SOLO HUBIERA ESCUCHADO, yo ahora no tendria cuatro vertebras soldadas. He estado haciendo rehabilitacion duarnte seis años , tres dias a la semana , pero como no habia "nada", parecia que solo iba ha hacerme el masajito de la semana, cuando de verdad tenia unos dolores que no me aguantaba. Soy una persona muy dinamica, y nunca me ha gustado demostrar que estoy mal.

Ya he ido a buscar la RSM y ha dado positivo , ahora solo me queda el analisis , y la verdad creo que tambien lo será. En fin , si es asi no quedara mas remedio que coger el toro por los cuernos y tirar hacia delante.Como siempre.., aunque tendre que digerirlo y adecuar muchas cosas para poderlo llevar lo mejor posible. Un abrazo a todos..
Como soy nueva en esto , se que os hare un monton de preguntas , espero no agobiaros mucho.
Silvia

Publicado: Mar Mar 02, 2010 10:14 pm

Hola Silvia no te preocupes que todos hemos pasado por lo mismo, con preocupación y con miedo al futuro ,pero con el tiempo te adaptas y aprendes a convivir con la enfermedad .Si hace mas de 20 años hubiera podido compartir
mis miedos y dudas con gente como yo la verdad hubiera llevado mejor la enfermedad , no tengas dudas y pregunta lo que quieras y espero que pronto te encuentres mejor.
Un besote y asta otra Wink

Publicado: Mie Mar 03, 2010 9:24 am

Bienvenida al foro Very Happy

es logico y normal como te sientes ahora, pero veras que con el tiempo comprenderas que realmente es una gran suerte tener ya un diagnostico claro, existen EA con HLA-27 positivo y EA con HLA-27 negativo, y si todas las demas pruebas te han salido positivas pues parece un diagnostico claro, hay muchos enfermos que pasan años de aqui para allá sin que se les diagnostique, y el hecho de tener ya un diagnostico de EA te hace buscar informacion sobre tu enfermedad y saber a que te enfrentas, y como sabes la información es poder, creo que el primer paso seria el estado anímico, comprender la importancia de la sonrisa y vivir cada momento del dia siendo feliz, ya se que en estos momentos te parecerá esto ciencia ficción, pero poco a poco,
te mando miles de sonrisas Very Happy

Registrado: 27 Feb 2010

Hola a todos..., y buenas noches.. estoy leyendo algunos comentarios vuestros y por lo que veo hay dos clases de EA. La EA "normal" y la indiferenciada. Alguno sabe qual es la indiferenciada? y si me lo podeis explicar.
Muchas gracias.
Silvia.

Registrado: 02 May 2008

Hola Silvia, la espondiloartropatia indiferenciada es la que no puede ser "catalogada" en principio como EA, u otras, porque no cumple "todos los requisitos".
un beso
Karla

Registrado: 29 Sep 2008 Ubicación: Córdoba (de España)

Hola Silvia,
Como bien dice Karla, es aquella que no cumple alguno de los requisitos. La mía por ejemplo: tengo B27 positivo, tenía alta la C Reactiva y reacción al tratamiento, pero no tengo inflamación en sacroilíaca.

Saludos,

Registrado: 11 Nov 2008

Hola! Yo tengo EA indiferenciada. Es como tener el nombre pero no el apellido. Según me ha comentado el reumatólogo, es pq no se ha mostrado aún el tipo que es. Y que puede, que, atajando el problema no se muestre, o sí, depende de la persona.

Registrado: 09 Ene 2010

Que enfermedad más caprichosa:no cursa igual en ninguna persona,hay HLA positivo y negativo,afectación sacro ilíaca o no,alta o baja la C reactiva.Más afectación en hombres que en mujeres,encima machista jajaja
Así como va a ser fácil un diagnóstico y si tenemos que añadir las diferentes sintomatologias,la cosa cambia.
Visto así creo que todos los que estamos aquí somos afortunados porqué más tarde o más temprano hemos conseguido un diagnóstico y a partir de ahí hemos empezado el camino hacia una mejor calidad de vida.

Ánimo a todos que entre tods haremos el camino más ameno. Laughing

Registrado: 27 Feb 2010

Hola a todos Very Happy

...
Me gustaria saber que tipo de ejercicios mas o menos haceis... ??.
Haber, os explico , yo trabajo en un centro de rehabilitación , pero no soy fisio, al comentar lo que me ocurria todos me dicen que he de hacer ejercicio y estirar. La verdad , es que cada vez que he ido al gym. he salido peor y acabo dejandolo, solo hago RHB tres veces por semana , pero ellos me insisten que me mueva. Casi he perdido la movilidad dorsal, y hay cosas que me cuestan hacer. He pensado de hacer pilates, pero no se si sera recomendable. o coger a un personal training para que me ayude en el gym con las maquinas, en fin , me gustaria saber vuestra opinion. Muchas gracias, y un abrazo a todos.
Silvia.