foro.espondilitis.net

Publicado: Jue Feb 25, 2010 8:47 pm

Hola mis niñ@s, he estado mucho tiempo sin entrar, no sin leeros. El tiempo no esta siendo muy piadoso con todos nosotr@s y los ánimos no estan muy altos.
Queria haber si me dodeis comentar cosas sobre los biológicos, el martes proximo se lo ponen a mi hijo y como no se nada de ellos queria un poquito de información.

muchossss besinessss para tod@s, somos fuertes y resistiremos estos malos tiempos en los que estamos.

Registrado: 02 May 2008

¡Hola Tanurri! Pon en el buscador remicade, humira o embrel y verás que te sale un montón de información.
¡Suerte para tu hijo! un beso
Karla

Publicado: Vie Feb 26, 2010 9:20 pm

Hola a todos mis niñ@s.
Muchas gracias Karla. He mirado en algunas páginas y sigo con la incognita, te explico, el martes a las 8 de la mañana han citado a mi hijo en el hospital para ponerle el tratamiento. El no quiere que le acompañe(tiene 32 añitos), quiere ir solo a todos los sitios. No se como se puede llamar el tratamiento, si remicade, humira ..no se. El ha dicho que la reuma le informo que tiene que estar 3 horas enchufado a una máquina, puede comer, leer..lo que quiera, claro sin moverse. No se si soy muy tonta, cotilla Confused

o que, pero lo cierto esque me gustaria saber si se puede marear, ponerse malo o que, y eso es lo que me tiene en vilo. Y eso es lo que me gustaria que alguen me pueda explicar ya que yo no lo puedo ver.
Bueno mis miñ@s, espero que este mal tiempo no este perjudicando mucho vuestra salud.
Muchos besinessssssss

Registrado: 02 May 2008

¡Hola Tanurri! Si tiene que estar enchufado, le pondrán remicade. Yo estoy eternamente esperando que me den el biológico, pero cuando se suponía que me lo iban a poner, la enfermera me dijo que no fuera sola por si me mareaba. La verdad es que en el hospital hay mucha gente que va sola....
un beso y ya nos contarás
Karla

Publicado: Mie Mar 03, 2010 9:26 pm

Hola a tod@s
El martes 2 ya le pusieron a mi hijo la infusión, efectivamente es Remicade. El esta bien, parece que no le ha dado ninguna reacción adversa. El próximo día 16 tiene que ir a ponerse otra infusión. Tuvo que estar a las 8 de la mañana, primeramente le hicieron analíticas, también dice que la traumatóloga se paso por allí. Ya estoy mas tranquila, le veo bien, no se si es que a mí me lo parece pero le veo como mas alegre. Laughing

Muchos besinessssssssss para tod@s

Registrado: 23 Ene 2004

Espero que le vaya bien de verdad y que remita su enfermedad.
yo a la primera infusión fui con mi marido pero ahora voy sola, lo que pasa es que los resultados no son los esperados.
Muchos saludos

Registrado: 24 May 2007

Mercedes...yo estoy yendo sola desde el principio...
y con los resultados me pasa como a tí y ya no me quedan
más opciones, los he probado todos, estoy rozando la
desesperación..no se lo que voy a hacer..
Un beso a todos y suerte

Publicado: Jue Mar 04, 2010 3:21 pm

Hola a tod@s, gracias .
Yo si tengo esperanza en que le siente bien y que se le calmen los dolores, no se si esque me quiero engañar o que , pero lo cierto es que le veo contento, hoy le he visto agacharse y parece que lo ha hecho sin tanto esfuerzo, no se si son ojos de deseos de madre Laughing

Mucha suerte para todos y que mejoreis todo lo que sea posible
Besinesssssssssssss

Registrado: 24 May 2007

No creas Tanurri, igual es el tratamiento que le está funcionando,
ojalá sea así, de lo cual me alegraré un montón, a cer si mientras
sacan el nuevo con el que están experimentando...
Suerte u un abrazo

Publicado: Jue Mar 04, 2010 5:56 pm

Me alegro que el tratamiento ayude a tu hijo Mercedes, a veces tarda en hacer efecto peor nunca se puede generalizar hay personas que notan mejoria desde el prime rdia y a otros les cuesta mas, pero si ya nota algo son buenas noticias
yo estoy con el hace años y aunque tengo temporadas y dias estoy convencida que sin el estaria muchisimo peor
muchisima suerte
besoss.

Publicado: Jue Mar 04, 2010 9:42 pm

Hola a tod@s.
Muchas gracias por todo. Yo confió que a si sea. Mari Ángeles ¿que es lo nuevo con lo que están experimentando. Yo había leído lo de las células madre, no se si a lo que te refieres. Esperemos que si no es esto sea otra cosa, el fin es que curen o mejoren todo lo que puedan las vidas de las personas, ojala hicieran algo para la fibro, estoy fatal aunque yo prefiero que mi hijo este bien, tiene toda la vida por delante, yo lo iré capeando como pueda, el es el que me interesa mas.

Muchos besinesssssss y abrazos para tod@s

Publicado: Vie Mar 05, 2010 9:02 am

La esperanza no podemos perderla nunca de momento parece que siguen investigando y eso siempre es importante
bss.

Registrado: 03 Abr 2007

Hola tanurri dile a tu hijo que confíe en la medicación y que se pondrá bien que es muy joven sólo tiene 32 añitos, yo tengo casi como él unos pocos menos 27 y también me doy Remicade y me va genial.

Siendo tan joven seguro que le hace mucho efecto la medicación, dale ánimos de mi parte y dile que tenga confianza tanto en su médico como en la medicación que eso es muy importante más de lo que nos pensamos.
Y que tenga en cuenta que sólo le han dado la 1º infusión y se supone que hasta la 3º la mejoría puede ser considereble, a partir de la cual lo demás son infusiones de mantenimiento.

Para mí esta medicación es un milagro cuando se trata de personas jóvenes y no hay daños importantes en las articulaciones (ya que suprime la inflamación y si no tienes lesiones al quitarte la inflamación te quedas completamente bien).

Yo hago vida normal (quitando que tengo que chutarme remicade cuando me toca), la enfermedad no me impide nada porque está completamente anulada (con remicade) y espero que siga así por mucho tiempo y sino pues hay mas medicamentos biológicos.

Y lo de las células madre uterinas me parece una gran esperanza para dentro de unos años curarnos y no depender de medicación, tengo muchísimas esperanzas puestas en esto.

Bueno y espero que tu tambien mejores tanurri, que los hijos también se preocupan mucho por las madres y supongo que él estará igual de preocupado que tú con él.

Un saludo Wink

Publicado: Vie Mar 05, 2010 11:53 pm

Muchas gracias Pako, el confía en la medicación y yo también. Yo leo todo lo que encuentro en el foro y por eso es que confió mucho. Me alegro que a ti también te este yendo bien el Remicade.

Ya le he dado ánimos de tu parte y si es verdad que en todo lo que leo tiene mucha importancia el ser joven y estar diagnosticado muy pronto.

Me da alegría el pensar que hasta la tercera puede encontrar mas alivio, pensar que se va ha quedar casi bien y que ya me queda poco de verle andar como un robot, me hace vivir, es duro ver como tu hijo sufre y sobre todo con el silencio que el lo lleva, no se queja nunca, yo solo tengo que mirarlo.

Yo también tengo mucha esperanza en lo de las células madre, haber si se ponen las pilas y solucionan la vida a muchísima gente que les necesita.

Muchas gracias por desearme que mejore, la verdad es que lo estoy pasando fatal con este tiempo, bueno creo que sea el tiempo, lo cierto esque la cabeza, la espalda, piernas, pies……. Me están matando.

Que sigas tambien como estas ahora, que sigas siendo tan buena persona como debes ser y que la vida te de lo que te mereces, tenéis toda una vida por delante.

Muchos besinesssssssssss

Publicado: Sab Mar 06, 2010 8:23 am

Me al egro mucho que Remicade te vaya tan bien Pako Very Happy

es cierto que si se da en personas que lleva tan poco con la enfermedad , tiene ma sposivilidad de mejororia

Tanuri animo , to soy una madre con una hija que tambien tiene la enfermedad y a mi hijo van a valorarlo ahora, a ver si hay suerte y es otra cosa
asi que te entiendo perfectamente a las madres nos duele mucho ver a los hijos mal pero ahora si hay suerte en disgnosticarlos antes tambien hay mas posibilidades que mejoren antes y puedan seguir con sus vidas con mas normalidad y esperanza

un beso a los dos.