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Registrado: 03 Abr 2007

Me gustaría haceros una pregunta a los veteranos que llevais con la enfermedad 20 años o más.

Resulta que hablando con mi abuelo me he enterado de que empezó con problemas en la espalda sobre los 30 años y que lo pasó muy mal por unos dolores tremendos en la espalda (el dice que le dijeron en su época que lo que tenía era reuma). Pero el reúma como tal no existe, lo que existen son las enfermedades reumáticas. Pero antiguamente es lo que se decía entre la población (bueno incluso ahora vemos como hay gente que sigue diciendo: "tengo reúma"). Eso equivaldría a decir "tengo digestivo" o tengo "urología" para referiese a problemas relacionados con el intestino o con el aparato urinario.

Mi abuelo no sabe decirme lo que tuvo en concreto porque no está diagnosticado, lo único que sabe que tuvo mucha inflamación, dolor y rigidez en la espalda y que le duró desde los 30 a los 50 aproximadamente. A partir de esa fecha se le esfumaron los dolores y actualmente tiene 85 años y está estupendamente.
Cada vez que hablo con él me dice que pensaba que nunca se le iba a ir pero que se le fue poco a poco los dolores hasta desaparecerle.

No le gusta hablar mucho de este tema por eso me he enterado hace poco de que esto pudiera estar relacionado con lo que yo tengo actualmente, ya que no conozco a nadie en mi familia ( mi padre pasó unos 15 años o así con diarreas cuando comía pan y cosas relacionadas con gluten pero actualmente come de todo y no le ocurre nada, además se hizo las analíticas correspondientes y le salió que no era celiaco; no lo considero relacionado con lo mío aunque en un principio sí lo hice) que haya tenido un problema de este tipo a excepción de él, y estas enfermedades suelen tener componente genético.

Al buscar en internet veo que pone que es una enfermedad crónica de origen desconocido.

Si buscamos que es una enfermedad crónica nos sale esto:

En medicina, se llama "enfermedad crónica" a aquella patología de larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica; pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a tres meses puede considerarse como crónica.

Aunque por definición todas estas enfermedades relacionadas con el sistema inmunológico son incurables.
Entonces no me cabe la menor duda de que es algo incurable, sin embargo leyendo informacion en la red encuentro por ejemplo esto:
http://www.espondilitisfuenlabrada.es/index.php?option=com_content&view=article&id=46&Itemid=54&showall=1
¿A quien afecta la espondilitis?

Aunque no hay datos epidemiológicos claros en España, se estima que el 0,5% de la población general padece una espondiloartritis –que incluye la Espondilitis Anquilosante y la Espondilartritis Indiferenciada-, es decir, mas de 200.000 personas.

Afecta fundamentalmente a personas jóvenes de amos sexos, comenzando los primeros síntomas de la enfermedad sobre los 30 años y prolongándose durante más de 20 años de forma activa.

Es más frecuente en hombres que en mujeres, en una proporción de 3 a 1.

Claro que no se a ciencia cierta si lo de mi abuelo tuvo fue espondilitis o vete tu a saber lo que fue.

Supongo que como son enfermedades autoinmunes, a medida que la persona se va haciendo mayor, su organismo pierde capacidad de defensa y por lo tanto se ataca menos a él mismo......... No entiendo de medicina pero me imagino que no será igual el sistema inmunológico de un chaval de 20 o 30 años al de una persona madura de 50 o 60 no?

Y luego tambien veo otros artículos como este:

Pacientes con espondilitis anquilosante lanzan una campaña informativa mañana, en el Día Nacional de esta enfermedad

Unas 200.000 personas en España sufren esta enfermedad reumática

Octubre 2009 (EUROPA PRESS)

La Coordinadora Nacional de Espondilitis anquilosante ha lanzado con motivo del Día Nacional de la espondilitis anquilosante, que se celebra mañana, una campaña con el lema '¿Tienes espondilitis? Hoy tienes esperanza', cuyo objetivo es informar sobre esta enfermedad y fomentar su diagnóstico precoz en la Atención Primaria.

Según el presidente de la Coordinadora Nacional de Enfermos con Espondilitis anquilosante (CEDADE), Manuel Puparelli, "el diagnóstico precoz, la atención integral y un aumento del número de reumatólogos son algunas cuestiones que los pacientes de espondilitis reclamamos".

"Ahora mismo, hay enfermos que pasan años de consulta en consulta, especialmente en las zonas rurales, y cuando llegan a un gran hospital, ya es demasiado tarde", denunció Puparelli.

A juicio del responsable de CEDADE, "uno de los peores aspectos de la enfermedad es el dolor, presente en todos los brotes, que les obliga a estar de baja a veces durante mucho tiempo". "Esto no suele ser comprendido en las empresas, y muchos afectados tienen dificultades en mantener su puesto de trabajo", lamentó.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática altamente discapacitante que afecta a unas 200.000 personas en España. El trastorno, del que se desconoce el origen, cursa con brotes agudos muy dolorosos que disminuyen una vez la articulación se ha soldado.

LA IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO PRECOZ

Se estima que afecta a un 0,5 por ciento de la población general, con mayor proporción entre hombres que entre mujeres (tres a uno). La edad media de inicio está entre los 20 y los 30 años y puede permanecer activa durante más de dos décadas.
Para el doctor Javier del Pino, profesor titular de Reumatología en la Universidad de Salamanca y Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de esta ciudad, "si no se trata a tiempo, la espondilitis puede 'soldar' las articulaciones en las que aparece, eliminando su movilidad".

"Las zonas a las que ataca con mayor frecuencia son la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas, imprimiendo a los pacientes una silueta muy característica, con dorso, cuello y cabeza echados hacia delante y la espalda rígida, precisando girar todo el cuerpo cada vez que necesitan mirar a un lado o a otro", explicó.

Este especialista considera que la rapidez en el diagnóstico es "fundamental en este trastorno, puesto que los diez primeros años de evolución son determinantes en las secuelas que sufrirá el enfermo a largo plazo". "Si en este período de tiempo el paciente no ha experimentado limitaciones de la movilidad importantes, lo más probable es que no sufra grandes deformidades en el futuro", indicó.

Hace unos años, la enfermedad se trataba con antiinflamatorios y corticoides. A estos medicamentos se les han sumado recientemente las terapias biológicas, agentes de nueva generación dirigidos de forma específica contra los mecanismos que producen la enfermedad y que tiene una buena respuesta en un gran número de pacientes.

Según Del Pino, uno de cada cuatro pacientes con espondilitis anquilosante presenta una variante agresiva de la enfermedad, con mal pronóstico a largo plazo si no se trata adecuadamente. "En estos pacientes que no responden al tratamiento convencional de la enfermedad, las terapias biológicas de última generación han conseguido frenar la progresión de la enfermedad", señaló.

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Mi pregunta es: ¿nadie ha notado mejoría con los años? ¿alguien a conseguido distinguir con el tiempo el dolor provocado por las lesiones en el pasado con el dolor producido por la actividad de la enfermedad en el momento presente?
Algunos dicen haber mejorado con una dieta exenta de gluten o baja en almidón entre ellos Vima o Algon, que ya tienen experiencia con la enfermedad durante muchos años según he entendido. ¿Nunca os habeis parado a pensar que vuestra posible mejoría sea consecuencia de la propia evolución de la enfermedad en vez de ser fruto de esa terapia alternativa?

Perdonad por haber soltado todo este royo jejeje

Espero que respondais Idea

Registrado: 30 Nov 2004 Ubicación: Zaragoza

Buenas tardes:

Este debate lo hemos tenido mucha veces en este foro o otros y es la eterna pregunta, sobre esta caprichosa enfermedad.

En mi caso , llevo 25 años diagnosticado, y como estoy tomando biologicos, no sabria decir si la enfermedad se hubiera "alertagado" por si sola, creo que no, pero no lo puedo asegurar.

Si que conozco casos, que al cabo de años de evolución , lo brotes aminoran, se relentizan y en algunos casos desaparecen casi por completo.

Es por ello, que toda clase de terapias, pueden entrar de lleno , a funcionar o no funcionar, por que nunca se sabe , si el brote se fue porque se tenia que ir, o es esa nueva terapia la que le ayudo. Cuando hablo de terapias , me refiero a todas, alternativas, medicina tradicional......o incluso imposición de manos.......¿Que ocurre?..Que el tiempo, pone a cada uno en sitio. Un saludo amigo Pako..y ya sabes a esperar.

Registrado: 18 Jul 2008

hola paco yo tengo 54 años,de los cuales yevo muchos años sufriendo de cervicales,colunna,lunbares,sacroliacas etc,etc,yo hiba al medico y bueno me decian sera por el trabajo que tienes,y no ponian mucho interes para tener como tu mencionas un diacnostico precoz y quizas hoy no estaria en esta situacion,con una espondiloartrosis reumatica degenerativa,quizas mi colon hirritable ya hera un sintoma con tantas diarreas,o los dolores insoportables en zonas de mi cuerpo y mi falta de musculatura,en mi caso es genetico tengo barios familiares que tuvieron esta enfermedad,yo en mi caso y con los años no he hido a mejor ,si me quitan los dolores abeces con la medicacion y infiltraciones,pero mis limitaciones estan aqui,abeces pienso que cojer a un medico que realmente se preocupe y eso es como buscar una aguja en un pajar,,y de baja nunca me di ,mi contrato basura no me permitia como te dieras

de baja, ya no te renobavan mas y asi hasta que mi cuerpo dijo basta,hiba perdiendo fuerzas y yego ese dia que no me podia ni lebantar de la cama,y desde hay empece con mis vertigos mis companeros desde muchos años y dos meses de depresion,¿¿ y no entiendo el por que no me lo diacnosticaron antes??? esto no biene de un dia para otro,ojala y a todos los jovenes que tengan sintomas se les coja a tiempo,y no los tengan de la ceca a la meca por no hacer unas pruevas quien les corresponda,no se paco si me abre esplicado bien y perdon por mis faltas de hortografia,un besote maria

Publicado: Vie Feb 19, 2010 5:41 pm

Hola Pablo yo llevo más de 20 años con una espondiloartropatia psoriasica
(los primeros años me decian que tenia una artritis reumátolide).
Mi padre de joven tubo “reuma “y psoriasis eso es lo que le decian ahora tiene ya 79 años nunca a sabido en realidad lo que tenia ,su padre mi abuelo tambien
tubo “reuma” decian que se tiraba dias metido en la cama del dolor que tenia, y dos hermanas de mi padre también han tenido problemas con la artritis .Así que lo mio es herencia.
Yo he estado 12 años estable con medicación claro ,pero luego empece
con el recambio de las protesis y a partir de hay de vez en cuando tengo un brote, ahora estoy pasando por una uveitis. Pero creo que si es posible que esto se quede “dormido unos años” o por lo menos espero que no vaya a más .También creo que la edad es importante de joven te afecta más pués lo ves todo negro te baja la moral y no puedes disfrutar de lo que te gusta,si te coge de mayor por lo menos as disfrutado en la juventud
Bueno dejo ya el rollete y me despido asta otra .
UN SALUDO

Publicado: Vie Feb 19, 2010 7:19 pm

el eterno debate :
no se puede saber ni asegurar si con los años va a mas o menos
mira yo tengo primas con este tipo de enfermedad y han tenido remisión y solo tienen dolores solo de vez en cuando
yo llevo 20 años de enfermedad y si puedo decirte que al inicio fueron dolores insoportables nos e si era porque para mi eran desconocidos y no estaba acostumbrada o porque era así,
los biológico si han sido un antes y un después , aunque no me funcionen como a otros si se nota cuando va faltando
pienso que somo ahora muchos reumatologos los dan al inicio y aunque piense que muchas veces los dan demasiado pronto se sabe que cuanto antes se den antes podría intentar frenar , sino llegar a la remisión si evitar las malformaciones que en algunos casos provocan y evitar llegar a tener que necesitar prótesis , con lo consiguiente menos dolor y no mermar la calidad de vida que en muchos casos provoca estas enfermedades.

Publicado: Dom Feb 21, 2010 1:27 pm

Yo creo que , si se supiera que con los años la enfermedad desaparece se diría claramente por los médicos que manejan las estadísticas, pero por lo que veo solo se dice que los primeros años , o la primera década , o durante 20 años es importante para la evolución y secuelas de la enfermedad.

Yo, cuando empecé, insistí tanto a mi reumatólogo sobre el tema que me dió creo una respuesta piadosa: "....un cuarto de los enfermos empeoran a lo largo de su vida, otro cuarto mejoran (supongo los que responden bien a la medicación), y el resto se mantienen." Era una respuesta moderada para no desmoralizarse del todo pero que venía a decir que no hay que perder las esperanzas pero que los milagros son casi imposibles.

Mi experiencia no puede alentar desgraciadamente a los que albergan muchas ilusiones. Después de 30 años de enfermedad ésta seguía hostigándome como el primer día, e incluso a veces peor. Hace poco más de dos años empecé una dieta sin gluten, solo estricta desde hace a penas un año, con resultados progresivos hasta hoy muy positivos. El caso es que si dejo de lado esta higiene alimentaria empeoro de un día para otro (dolores, sudores, rigideces ). Es decir, tengo 46 años y después de 34 de enfermedad ésta sigue pujando como el primer día.

Las historias que se cuentan en nuestros pueblos de gente con reuma que se han curado (otros muchos han terminado muy mal, la verdad), se debe probablemente a causas diversas. Hay que tener en cuenta que un simple resfriado puede producir dolores de espalda, una lata de mejillones en mal estado puede dejarnos inmovilizados en la cama de dolores musculares, ..no digamos una simple gripe. Cualquier enfermedad infecciosa (riñones, intestinos, vías respiratorias,..), intoxicación alimentaria o exceso de gula, puede hacer que nos duela desde la "caperuza" hasta la punta de los dedos de los pies. Puede haber dolores reumáticos de un día o de toda la vida. Compartimos los síntomas (EA, artritis, reumas de una semana,..) pero las causas son diversas y cada individuo reacciona diferente.

Cuento esto último porque se puede pensar que por historias que nos cuentan de otros que se han curado o de nuestra propia familia, podemos pensar que nosotros nos vamos a librar también, pero la verdad es que es muy confuso.

Supongo también que en edades muy avanzadas la actividad y el tono vital de las personas disminuye (en unos más que en otros) , la resistencia a la enfermedad es poca y nuestro organismo claudica, la enfermedad toma lo que quiere de nuestro cuerpo y , si le place -la enfermedad-, nos deja todavía algo con lo que poder seguir viviendo, o vegetando. Algunos lo llamarían curación o desgaste de la enfermedad,..pero fíjate tú.

De todas formas todo esto ha cambiado con los medicamentos actuales, lo biológicos, y creo que en el futuro será todo distinto, también porque se conocerá más sobre las causas y se podrá lidiar con éstas, ya sea a nivel de la alimentación o a nivel de futuros tratamientos de ingeniería genética. Para aquellos a los que estos avances no lleguen a tiempo, seguirá siendo el mismo infierno que todos nosotros conocemos.

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Registrado: 03 Abr 2007

Algon pues yo la única experiencia que he podido percibir en los momentos en los que no estaba con el biológico es que todos los productos o alimentos que sirvan para potenciar mi sistema inmunológico me venían mal para la enfermedad (repito es mi caso personal).

Probé el própolis, la miel, muchos zumos de naranja (es decir altas dosis de vitamina C) así como limones. Tambien el Aloe-Vera..... etc.

Lo mismo hice con la glutamina durante una época y decidí dejarla aunque no noté nada malo pero en las analíticas que me hacian cuando empecé a darme de nuevo el remicade empezaban a quererme subir las defensas por lo que decidí dejarlo antes de tener una mala experiencia (luego mire las propiedades de la glutamina y ponía que era un potenciador del sistema inmunológico, aunque por otro lado ayuda a reparar el intestino por eso la tomé durante un tiempo el que creí necesario).

Lo único que he aprendido en mi caso con la alimentación es que las cosas que potencian mi sistema inmunológico me vienen mal, yo como de todo, pero no tomo ni vitaminas, ni productos (como miel, jalea real, aloe vera, propolis, etc).

La dieta baja en almidón no me sirvió en mi caso, yo diría que el efecto fue el contrario. Dejar de comer ciertos productos que tienen almidón me hacía comer más frutas y verduras (alimentos que aconsejan tomar los médicos para tener unas buenas defensas y no coger catarros).

Ya te digo que mi caso es distinto al de otros compañeros, pero me alegro de haberme dado cuenta de como funciona en mí todo lo relativo a la alimentación.

Publicado: Mar Feb 23, 2010 11:16 am

Pako, muchas veces como te habrá pasado a ti, no sabemos bien como nos afecta una terapia y puede ser debido al poco tiempo haciendola, al estado de brote al comenzarla, a los efectos secundarios que nos crea...; por ello es común ver casos en los algo que parecia irnos de maravilla y teniamos razones a docenas para expresarlo, ahora creemos que no va o nos fué mal aunque la única verdad sea que no hay enfermedades si no enfermos.
Lo que ahora creo que me ayuda son los estiramientos y sin embargo hace años estaba harto de pasar horas haciendolos y no remitir el dolor.
Como ya sabes la remisión con la dieta es en mi caso algo tan claro como que sale el sol cada dia, pero ojo , en mi caso y de momento.
Son muchas las veces que he comprobado que dejarla me lleva a peor en dias, a veces en horas y no es cuestión de jugar mas.
Para que el reumatólogo exprese por escrito: "remisión clinica y física desde que hace dieta sin almidón", hace falta tenerlo claro y de momento las radiográfias, ruido en las rodillas, meses volviendo a practicar atletismo...etc. me indican al menos que he tenido suerte.
Pero el que mi EA se la misma que otras aunque tenga los mismos síntomas va un mundo y algún dia seguro que habrá mas ramificaciones según el origen y la cura para cada caso.

Publicado: Mar Feb 23, 2010 3:56 pm

Pako1983 escribió:

"...en los momentos en los que no estaba con el biológico es que todos los productos o alimentos que sirvan para potenciar mi sistema inmunológico me venían mal para la enfermedad (repito es mi caso personal).

Probé el própolis, la miel, muchos zumos de naranja (es decir altas dosis de vitamina C) así como limones. Tambien el Aloe-Vera..... etc.

Lo único que he aprendido en mi caso con la alimentación es que las cosas que potencian mi sistema inmunológico me vienen mal, yo como de todo, pero no tomo ni vitaminas, ni productos (como miel, jalea real, aloe vera, propolis, etc)."

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Pako ¿no podría ser que tu empeoramiento al tomar alimentos sanos sea debido a otros motivos ?,.. hay tantos factores a tener en cuenta. Dentro de una alimentación rica en frutas y verduras, y por tato en vitaminas y prebióticos (alimentos de bacterias), y si la membrana intestinal tiene una inflamación crónica, hay muchas reacciones de los alimentos y bacterias que entran en línea de cuenta en los síntomas de la enfermedad.

En cuanto a tu teoría de la alimentación y los linfocitos

Los linfocitos aumentan en el cuerpo cuando se detecta intrusión de "invasores" y eso es un mecanismo gradual a lo largo del tiempo, no de un día para otro. En una persona sana es la flora intestinal (bacterias intestinales) la que entrena las defensas y mantiene un destacamento de linfocitos.

Es decir, lo que más estimula el sistema inmunológico es el contacto con el elemento infeccioso (antígeno). Un feto no tiene el sistema inmunológico más activo porque su madre come muchas naranjas, verduras, aloe-vera, miel, etc.. (y todos estos nutrientes pasan al feto); no es hasta después del nacimiento y en contacto con las bacterias que van surgir las poblaciones de linfocitos. No porque la madre tome muchas frutas y vitaminas el feto va a tener más linfocitos.

Lo mismo pasa con las personas "burbuja" o animales de laboratorio (puestas artificialmente al abrigo de gérmenes y separados del mundo exterior) que tienen una alimentación optimizada y el sistema inmune está prácticamente a cero.

Como ves en estos casos anteriores la alimentación no es tan determinante en la población linfocitos, aunque sea necesaria para un correcto funcionamiento. En las personas normales un cambio de alimentación puede hacer que las bacterias intestinales aumenten su número, disminuyan, o simplemente cambien, lo que irá asociado a un cambio en la cantidad y tipo de linfocitos. Sí que es verdad que muchos de estos alimentos llevan histamina o producen liberación de histamina o aportan otras moléculas de la familia de la histamina que compiten con la DAO (ver http://foro.espondilitis.net/viewtopic.php?t=2029 ) y ello pueden incrementar los síntomas de nuestra enfermedad. A mi juicio esto tiene que ver con los fracasos de muchos de los que han empezado una dieta sin almidón o sin gluten. Pero no creo que el sistema inmune se haga agresivo contra nosotros porque tengamos una alimentación optimizada en vitaminas, etc. Mi espondilitis es una enfermedad autoinmune pero no es una enfermedad de mi sistema inmunológico, y ahora que he eliminado el tóxico (cereal) mis defensas funcionan bien y mejor cuando disponen de todos los nutrientes que aporta una buena alimentación.

No se sabe bien (porque no se ha estudiado todo, hay tantas vías de investigación..) como influye una alimentación normal en una membrana intestinal permeable. Tu dices que tomabas muchas naranjas y cítricos, y que refuerzan el sistema inmunológico por la vitamina C. Yo lo que sé es que los cítricos (además de otros vegetales y frutas), ya sea porque influyen en la permeabilidad de la membrana intestinal o porque actúan como liberadores de histamina, me producían empeoramiento en mi estado general, e incluso hoy en día los tomo con mucha precaución. En todas las listas de liberadores de histamina que puedas encontrar en Internet están los cítricos. Me imagino que para una membrana permeable comer cítricos en abundancia pensando que son buenísimos para la salud debe ser, en realidad, como apagar un fuego con gasolina (por lo menos en mi caso).

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Registrado: 03 Abr 2007

Algon, concretamente veo lo que pasa cuando he tenido la ocasión de dejar el biológico y me he puesto mal:

Lo que me aumentan no son los linfocitos (aunque parezca extraño estos me disminuyen están en el mímino o incluso aveces me ha llegado a saltar el asterisco que ponen cuando no está en su valor normal, de lo bajo que estaba).

Los leucocitos son los que me aumentan están en el tope máximo e incluso aveces lo rebasa. Los leucocitos me aumentan porque también lo hacen los neutrófilos.

Es algo extraño, ya que los leucocitos se supone que son la suma de: neutrófilos, linfocitos, monocitos, eosinófilos y basófilos. Si aumentan los leucocitos y han descendido los linfocitos es porque hay otra cosa que ha subido y eso son los neutrófilos.

Significado de los resultados anormales
Cualquier infección o estrés agudo ocasiona un aumento en la producción de GB. Los conteos altos de glóbulos blancos pueden deberse a inflamación, una respuesta inmunitaria o hemopatías como la leucemia.

Es importante saber que el aumento anormal de un tipo de leucocito puede causar una disminución en los porcentajes de otros tipos de glóbulos blancos.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003657.htm

Por ejemplo voy a poner una analítica de cuando me he encontrado en una situación de inflamación costante (cuando dejé de darme remicade).

Tenía esto cuando estaba mal:

Leucocitos: 9,30 (valor normal 4-10) En este caso no me he pasado pero estoy cerca del máximo

Linfocitos: 13,8 % (valor normal 16-45 %) Estoy por debajo de lo normal.

Neutrófilos: 77,1 % (valor normal 42-73%) Estoy por encima de lo normal.

Con la correspondiente VSG elevada y la PCR tambien elevada como suele ocurrir (signo de inflamación)

Situación actual:

Leucocitos: 6,2 (valor normal 4-10) Lo tengo bien.

Linfocitos: 37,8% (valor normal 16-45%) Ahora lo tengo bien.

Neutrófilos: 52,2% (valor normal 42-73%) Ahora lo tengo bien.

Ahora los marcadores VSG y PCR estan en el rango de lo normal.
No tengo ni inflamación ni dolores, ni rigidez.

Está claro que lo que comemos puede afectar en menor o mayor medida. Pero sigo pensando que en mi caso todo lo que sea potenciar mi sistema inmunológico va en contra de la enfermedad.

Por eso mi decisión es comer de todo y de manera sana sin abusar de ningún alimento en concreto, y menos de aquellos que potencian la respuesta inmune del organismo. Y menos se me ocurre tomar vitaminas, ni complementos cuya respuesta sea la de acentuar la capacidad defensiva de mi cuerpo.

La única excepción la hago con la L-glutamina, ya que el origen de estas enfermedades seguramente sea intestinal y tendrá que ver con la permeabilidad del intestino, por eso de vez en cuando haré uso de ella creo que merece la pena sacrificar un poco el poder negativo de potenciar las defensas con el poder de reparación de capas del intestino.

Lo que si que tengo claro que siempre que en mi caso haya un desequilibrio en mi sistema inmunológico como el que presento en las analíticas estaré mal. Cuando ese desequilibrio se corrija estaré bien como estoy actualmente.

Me parece que ya hablé de esto en otro post que complementa a lo que acabo de decir:

http://foro.espondilitis.net/viewtopic.php?t=2020

Con los antiinflamatorios no conseguía corregir ese desequilibrio y por lo tanto la enfermedad seguía evolucionando.

Saludos.

Registrado: 03 Abr 2007

Algon ,no estoy de acuerdo contigo en que lo que comemos no sea el factor de mayor peso en la formación de defensas en nuestro organismo.

Si quieres hacer una prueba haz una huelga de hambre y cuando estes débil (por no haber comido) hazte una analítica y mira como está tu sistema inmunológico, éste estará muy deprimido, por eso cuando uno no está bien alimentado tiene mayores posibilidades de contraer infecciones o enfermedades.

En lo de la permeabilidad intestinal estoy de acuerdo ya que para mí eso es importante de cara a la enfermedad.

Pero lo que no se puede negar es que el organismo crea mas o menos defensas en función del tipo de alimentación. Si tu comes muchas frutas (sobretodo cítricos) y verduras, y si encima tomas complementos vitamínicos pues eso va a influir de manera indirecta en la producción de más defensas, eso es incuestionable.

Como tu dices el cuerpo tambien reacciona ante infecciones o virus creando más defensas, pero ese no es el caso cuando uno se encuentra bien y no está pasando ninguna infección las analíticas tienen que salir correctas, y si salen mal es porque hay un problema de fondo, como es una enfermedad autoinmune (tus propias defensas te atacan a ti mismo, y una manera de apaciguar esto es teniendo un sistema inmunológico lo más apaciguado posible, porque las defensas se vuelven contra tí y el tenerlas fuertes te va a agrabar la situación).

Con esto lo que trato de decir es que yo creo que lo correcto sería comer sano, de todo un poco y sin abusar de nada en concreto. Y sin tomar ningun complemento porque el cuerpo de cada uno debe de saber responder a cada situación sin necesidad de tomar nada extra.

Esa es mi opinión, como siempre digo cada cual tendrá la suya.

Publicado: Mar Feb 23, 2010 6:23 pm

Por supuesto, la alimentación es importante, no he dicho otra cosa sino que no es tan determinante sobre las poblaciones de linfocitos, son los antígenos los que estimulan las poblaciones de linfocitos. Por supuesto, bajo circunstancias normales, donde el individuo se alimenta normalmente.

Yo lo que te digo es que comer naranjas o vitaminas no potencia el sistema inmunológico de una persona normal hasta el punto de provocarle un brote de una enfermedad autoinmune o hacerle superman contra las enfermedades. Hay una serie de nutrientes necesarios (vitaminas, etc,) para el buen funcionamiento de las defensas, sin ir más lejos. La alimentación no permite que nuestras defensas suban o bajen de un día para otro a nuestro antojo como si se tratara de subir o bajar el volumen de una cadena HIFI.

Yo también tengo mis marcadores serológicos completamente normales, ningún rastro de enfermedad. Y lo curioso es que mi estrategia contra la enfermedad se basa en lo contrario que tú, potenciar mis defensas restableciendo el tono vital de las membranas biológicas, vitaminas, suplementos dietéticos, UVA, etc. todo lo que estimula las defensas y lo que permite una mejor regulación del sistema inmune (inmunomodulación).

De todas formas no considero errónea tu estrategia actual en este momento. Vencer una enfermedad grave como la nuestra, simplemente con la alimentación, requiere una disciplina y una experiencia (y/o conocimientos) que se sustenta en muchos fracasos del pasado muy dolorosos. Tomar un medicamento es más asequible a todo el mundo y más compatible con una vida normal.

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Registrado: 03 Abr 2007

Algon, por supuesto que una persona normal no tendría que enfermedar por potenciar las defensas.

Yo no digo que esa sea la cuestión central, ni el origen del problema (ni mucho menos) pero si es un mecanismo a traves del cual se puede apaciguar el sistema inmunologico y por lo tanto controlar la enfermedad.

Eso es lo que me sorprende que haya gente como tú haciendo exactamente lo contrario que yo y le funcione, me deja completamente atónito.
De ahí que abriera este post sobre la evolución de la enfermedad en personas que llevan ya muchos años con ella, ya que parece que la tendencia es a mejorar o a tener una enfermedad más llevadera a medida que la enfermedad madura (siempre que ésta no haya dejado secuelas irreversibles en la persona, por supuesto)

Publicado: Mar Feb 23, 2010 8:10 pm

Ya lo he dicho, Pako, mi enfermedad está ahí a pesar de los años. Soy yo el que ha envejecido pero no la enfermedad. Las clave de mi éxito no se resume en "potenciar el sistema inmunológico", sino que es un aspecto más de la recuperación de mi salud. Mi terapia se basa en un dieta estricta de los cereales sin gluten y un consumo inteligente de lácteos y alimentos con histamina. Pero cuando yo tenía tu edad mis perspectivas eran "cero" en comparación a las tuyas actuales.

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Registrado: 03 Abr 2007

algon escribió:

Ya lo he dicho, Pako, mi enfermedad está ahí a pesar de los años. Soy yo el que ha envejecido pero no la enfermedad. Las clave de mi éxito no se resume en "potenciar el sistema inmunológico", sino que es un aspecto más de la recuperación de mi salud. Mi terapia se basa en un dieta estricta de los cereales sin gluten y un consumo inteligente de lácteos y alimentos con histamina. Pero cuando yo tenía tu edad mis perspectivas eran "cero" en comparación a las tuyas actuales.

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Otros espondilíticos incluso han tomado antibióticos (del grupo de las tetraciclinas) incluso dicen haber notado mejoría............. para mí, que esa mejoría que se pueda llegar a sentir, no es porque se esté destruyendo ninguna bacteria que sea la que propicie indirectamente estas enfermedades, sino porque la persona que toma antibióticos se está autodestruyendo sus propias defensas y está haciendo que su sistema inmunológico esté inmunodeprimido. (no me parece la mejor forma de apaciguar el sistema inmunológico).

Y lo de las intolerancias alimenticias es otro camino si se consigue averiguar a que tienes la intolerancia realmente, aunque no creo que ese sea el centro de gravedad del problema y por lo tanto la enfermedad seguirá evolucionando si el sistema inmunológico está exarcebado te seguirá molestando la enfermedad. No perdamos la referencia de que estas enfermedades son autoinmunes y que no se sabe muy bien por qué las defensas nos atacan a nosotros mismos...........

Como hagas lo que hagas, no vas a curarte (ni tu, ni yo, ni nadie), porque de momento todas estas enfermedades son incurables lo que yo hago es optar por equilibrar mi sistema inmunológico y eso lo hago de manera fácil, comiendo absolutamente de todo y no abusando de aquellos alimentos que son potenciales a la hora de contruir más defensas y no tomando ningun complemento vitamínico para no terminar de rematar la faena (sólo tienes que leer para que sirve y como afecta a nuestro sistema inmunológico el própolis, el aloe-vera, la miel, la L-glutamina aunque en este caso el efecto de curación de la permeabilidad intestinal la hace no ser tan mala).

Aunque en mi caso lo fundamental es la medicación biológica que es la que me permite controlar mi sistema inmunológico y mantenerlo a raya, gracias a que no lo potencio puedo alargar la medicación y llegar al dia de la infusión sin molestias.

Igual estoy confundido en todo esto pero es a la conclusión que he llegado en mi corta experiencia como enfermo.