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Registrado: 29 Sep 2008 Ubicación: Córdoba (de España)

No me he ido a ninguna parte Cool

, pero hoy tengo algo que compartir con vosotros.

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Una vida normal

¿Debo comenzar diciendo que me siento:”muy afortunada”? Si, puedo ponerme los zapatos sola, hacer deporte todos los días, conducir, girar el cuello cuando me llaman, en fin, todas esas cosas cotidianas que los afortunados que no conviven con la EA no cuestionan.

¿Podría ser peor? Pues de nuevo si. Para mi desgracia sé lo que es estar dos meses sin poder casi dormir, comer con desgana, necesitar una grúa para levantarte de un sofá, levantarte a una hora interpectiva para no llegar tarde al trabajo, no poder recoger un papel del suelo o ir a comprar leche al super. Divinos brotes que nos dejan el recuerdo, el miedo, de que puede ser peor. Por lo tanto, debo concluir que podría ser peor.

Por suerte mi EA no es agresiva, es indiferenciada. Mi C reactiva y mi TSH han bajado desde que comencé con el tratamiento correcto, no hay inflamación en las articulaciones y puedo vivir de forma autónoma.

No, no es agresiva, es una mosca cojonera. Simplemente existe, está ahí, y se hace notar para que no se me olvide. Un dolorcillo en la muñeca mientras te peinas que hace que se te caiga el peine a los pies, un mínimo de media hora para mover los tobillos por la mañana, un nervio en las lumbares recordando su presencia y su recorrido, ese cansancio que hace que tu cuerpo pese como el plomo, en fin, nada preocupante.

Y luego van y te preguntan: ¿Se considera satisfecho con su vida diaria? ¿Quién leche escribe esas preguntas? Evidentemente una persona sana, porque a mi no se me ocurre hacerle dicha pregunta a una persona con una enfermedad crónica. Sería cómo preguntarle a un ciego cómo ve la vida, no es malo, pero si un tanto irónico.

El médico te dice que debes llevar una vida normal, que todo está bien, que no va a ir a peor, que no va a avanzar. Pero no puede explicarte qué es una vida normal. Supongo que no se paran a pensarlo detenidamente, porque una vida normal es algo muy subjetivo. Para algunos será poder llevar a sus nietos al zoo y para otros correr los 100m en menos de 10 segundos. Después de pensarlo mucho, llego a la conclusión que debe haber tantas vidas normales como personas en este mundo. Pero siéntete afortunado, puedes llevar una vida normal.

También debemos incluir en nuestra normalidad a las personas que nos quieren, que se preocupan por nosotros, a los que no podemos culpar por no comprendernos porque sabemos que lo intentan, que poner lo mejor de ellos en hacernos sentir mejor. Pero aún con todas sus buenas intenciones, no siempre se pueden dejar pasar comparaciones o comentarios que para nuestra EA están fuera de lugar. Ilustremoslo con un ejemplillo. Si explicas que por la mañana te cuesta horrores mover la cintura, que los pies no te responden y que te duele el cuerpo, la respuesta podría ser algo como: “Algunos días cuando me levanto también me duele todo, pero si te paras a pensarlo es peor. Hay que levantarse y ponerse en marcha. Y si necesitas más tiempo pues levántate más temprano…”. O cosas como: “Pues yo te veo bien”, “Parace que ahora no te duele nada”, etc. Con toda la buena intención del mundo, pero tú piensas: ¿Crees que eso no le he pensado ya? ¿Crees que si por la mañana me parara a pensar lo que me duele saldría de la cama? ¿Crees que si la solución fuera levantarme de madrugada no lo haría? ¿Crees que si puediera hacer más cosas al día no lo haría?

Pero compañeros, debo sentirme afortunada. Puedo llevar una vida normal, mi EA es buena y nada agresiva, y por eso me siento bien, feliz y satisfecha con mi vida.

Si eso es lo que debo decir para que no me compadezcan lo diré, aunque no sea cierto.

Sólo a vosotros os puedo decir, sin que sintáis pena por mi, que no me siento afortunada, que no puedo llevar una vida normal y que no me siento satisfecha. Y sólo a vosotros os puedo decir, sabiendo que lo entenderéis, que lo intento todos los días con todas mis fuerzas. Me empeño en pensar que soy afortunada, porque podría ser peor; en convencerme de que la vida que hago es una vida normal y en persudiarme de que me siento satisfecha.

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Publicado: Mie Feb 17, 2010 6:38 pm

puck escribió:

No me he ido a ninguna parte Cool

, pero hoy tengo algo que compartir con vosotros.

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Una vida normal

Sólo a vosotros os puedo decir, sin que sintáis pena por mi, que no me siento afortunada, que no puedo llevar una vida normal y que no me siento satisfecha. Y sólo a vosotros os puedo decir, sabiendo que lo entenderéis, que lo intento todos los días con todas mis fuerzas. Me empeño en pensar que soy afortunada, porque podría ser peor; en convencerme de que la vida que hago es una vida normal y en persudiarme de que me siento satisfecha.

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hola puck ;
no sabes como me ha llegado y he entendido cada una de tus palabras porque las he sentido mias y lo has expresado correctamente

siempre digo que cada dia que pongo los pies en el suelo empieza mi vida de nuevo y así lo siento , es una vida si pero con muchos matices , la pregunta cierta podría ser peor... pero también mejor , pero a estas alturas de nada sirve cuestionarlo es la vida que nos ha tocado nos cuesta cualquier tonterías muchisimo mas que a las personas sanas y precisamente por eso intentamos sacar jugo a nuestra vida movilizar las neuronas que también cuesta lo suyo para dar sentido a esta vida , y cree me por muchas vueltas que le he dado solo queda seguir preguntar CADA DIA ANUESTRO CUERPO QUE ME DEJAS HACER HOY ?
y continuar aunque pocos nos entiendan cosa que ya ni quiero ni me planteo
hay que seguir y intentar llenar nuestra vida con cosas y actitudes que nos gusten y llenen la vida , menos mal que en esta parte que tenemos intima , nosotros nos entendemos perfecta-mente
animo guapa , seguimos aquí leyendo cada uno de los mensajes para mi todos tienen sentido y siento siempre agrade cimiento cada uno que escribís pero siempre hay un día que te llegan especialmente
un beso y ánimos a todos,

Publicado: Mie Feb 17, 2010 10:41 pm

Hola
Se que más de uno se molestara con lo que voy a deciros pero creo que debo decirlo.
Este foro esta genial para nosotros los enfermos, pero casi nunca pensamos en nuestras familias.
Esas parejas nuestras que cada día están a nuestro lado cuando queremos girarnos en la cama, ellos nos ayudan..Cuando nos vestimos y no podemos y ellos nos ayudan..Cuando queremos entrar o salir del coche y no podemos,,pues ellos nos ayudan..Cuando nos pase lo que nos pasa ellos están siempre allí,,a nuestro lado ayudándonos.
Esos hijos que quieren jugar un partido contigo y tu no puedes y ellos se aguantan..Cuando ellos quieren revolcarse contigo en la playa y tu no puedes..Cuando ellos .Cuando ellos quieren tirarse al suelo a jugar y tu solo puedes hacerlo en el sofá..Cuando día tras día ellos quieren jugar pero saben que tu no puedes y al final buscan un juego en el cual tu no tengas que hacer demasiado esfuerzo físico.
Recordar esas personas que como nosotros están enfermos..Tienen la suerte de que su mal no es físico,,aunque puede que aun sea peor,
Gracias por dejarme decir todo esto y pido perdón desde aquí a quien le haya podido molestar.
Gracias y un saludo

Publicado: Mie Feb 17, 2010 10:54 pm

Hola Puck estoy de acuerdo contigo y con Toñi pués yo me identifico con lo que cuentas pues es mi vida contada por otra persona me pasa exasta igual
que ati jo si pareces mi gemela jaaaja ,lo de la gente es normal siempre estan
las mismas preguntas ¿porqué no cambias de medico?como si tu medico fuera
tonto.¿poqué llevas muleta mi madre se operó de la cadera y no lleva? y yo contesto tu madre lleva 1 y yo 5 y me dicen ¿pues si es malo tu medico?
su madre tiene 6o años y yo con 27 años ya estaba operada de las dos caderas
total que ella lleva 1año con la cadera y yo llevo ya 19 años que se dice pronto.
Y la mejor pregunta de todas ¿pilar que mala cara tienes? justamente ese dia me levanto medio bién más animada y con ganas de arreglarme y salir a tomar
un café para mi un dia estupendo asta que llega tu"amiga" y te suerta la preguntita.
Esto es duro pués no puedes hacer lo que realmente te gusta,pero te digo
que te animes y seas mas positiva que aprendas a "disfrutar"de las pequeñas cosas, sé que cuesta pero no nos queda otra .Yo de momento me conformo
y solo deseo poder caminar durante muchos años aunque tenga que ir con mi muleta que es una mas de la familia MUCHO ANIMO Y SIGUE PALANTE Wink

HASTA PRONTO

Publicado: Mie Feb 17, 2010 11:52 pm

Hola Chalwani tienes razon en lo que cuentas,tu pareja, tus hermanos,padres etc. padecen y subren con nosotros pues no nos ven bien y mas si tus padres son bastantes mayores Yo desde el principio siempre he tenido el apoyo y ayuda de todos y estoy muy agradecida por ello.
Pero te diré que todos se han adaptado a mi situación y procuran hacer cosas que yo pueda realizar si vamos a la playa pues disfrutamos del dia si yo no corro
como ellos pues camino,si juegan al futbol pues yo miro,etc quiero decir que
porque estes enfermo no eres un 0 a la izquierda puedes dar y ofrecer mucho
Mi marido por "mi culpa" se ha perdido muchas cosas y no ha podido disfrutarlas
PERO JAMAS ME HA REPROCHADO NADA Y ESTA SIEMPRE AHY APOYANDOME
Y ANIMANDOME juntos lo llevamos bien ,si tienes hijos la cosa seguro que es mas complicada pero creo que poco a poco ellos tambien se adaptan ,bueno te
digo que estoy enferma síiii pero aun puedo aportar mucho a los mios desde aqui les digo GRACIAS POR ESTAR HAY un saludo y no lo veas todo tan oscuro

Publicado: Jue Feb 18, 2010 9:32 am

Puck entiendo y comparto cada una, de tus palabras, me emciono al leerlas, porque parece que es mi voz la que oigo.
Esta es nuestra vida normal, que la gent sana no comprende, porque cuando te escuchan dicen , yo tambien stoy cansada, a mi tambien me duele la espalda, si ellos supiesen lo que es llevar esto cada dia?.
Somos afortunadas, por poder tener este espacio, donde nos comprendemos y ayudamos.
Besos y sonrisas Laughing

Registrado: 02 May 2008

¡Hola Puck! Quéa legría saber de ti. Tus palabras me han sacado un sonrisa... de esas de "cuanta razón tienes"
un beso preciosa!!!
Karla

Registrado: 12 Dic 2007

Hola Puck,

Solo voy a decir: ¡ Ains ! así es esto. Te voy a contar mi puequeña historia de hoy: me he quedado un poco dormido en el sofá porque ya no aguanto más, la semana que viene tengo remicade, y me he despertado como si el sofá se me estuviera clavando contra el cuerpo. He llegado a pensar que estaba soñando y me había convertido en faquir y dormia en una cama de clavos Very Happy

Esta es nuestra vida normal. Así es.

Ánimo y a luchar que podemos.

Un beso

Publicado: Jue Feb 18, 2010 7:12 pm

Ya nos falta poco Yasper , yo voy el lunes a remicade siempre voy contenta y deseando aunque este mes la mejoria ni la he notado asi es nuestra vida muchas vece sden lo den la enfermedad sigue enganchandose hasta en los poros pero bueno a ver como va este mes
la sensacion de la espalda igual y un cansancio hasta decir basta.
un beso a todos y muchos animos.

Registrado: 29 Sep 2008 Ubicación: Córdoba (de España)

No me mal interpretéis, cuando digo que soy afortunada lo digo de verdad. Mi calidad de vida es bastante buena, pero claro que podría ser mejor. Es lo que nos ha tocado y debemos llevarlo lo mejor posible.
Bien mirado tiene cosas positivas, nos enseña a valorar pequeñas cosas que otros ni siquiera ven, a disfrutar con pequeños placeres que a otros les resultan insignificantes, en fin, a ser fuertes y positivos.
También es cierto que seguro que hay otras formas más sencillas de aprender todo eso Wink

.
Chalwani, ¿cómo nos vamos amolestar por tus palabras? Eso sería imposible. Es más, seguro que todos estamos de acuerdo contigo.

Besos a todos Embarassed

Registrado: 12 Dic 2007

Toñi, qué tal fue el remicade? Espero que te haya sentado bien.
Yo lo tuve la semana pasada y parece que esta vez me está sentando un poco mejor. me he recuperado relativametne pronto y no han aparecido los vértigos. El cansancio parece que ha cedido un poco. A ver si dura.

Como ves puck, aprendemos a valorar, como bien dices, el día a día. Relativamente una vida normal. Laughing

Publicado: Mar Mar 02, 2010 8:18 pm

Hola Yasper;
remicade me sentó mas o menos , me dio alergia a pesar de la premedicacion y tuve que tomar aquí en casa lo mismo en pastillas
el dolor no mucho peor bueno a ver si voy mejorando
y la tensión la tengo alta hace tiempo aun no se sabe la causa aunque apuntan que puede ser la l mendicación, me están haciendo pruebas mañana voy al cardiólogo y a la unidad de arritmias a ver si me aprueban jeje
besos y cuídate mucho.

Publicado: Mie Mar 03, 2010 9:36 am

puck escribió:

No me he ido a ninguna parte Cool

, pero hoy tengo algo que compartir con vosotros.

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Una vida normal

¿Debo comenzar diciendo que me siento:”muy afortunada”? Si, puedo ponerme los zapatos sola, hacer deporte todos los días, conducir, girar el cuello cuando me llaman, en fin, todas esas cosas cotidianas que los afortunados que no conviven con la EA no cuestionan.

¿Podría ser peor? Pues de nuevo si. Para mi desgracia sé lo que es estar dos meses sin poder casi dormir, comer con desgana, necesitar una grúa para levantarte de un sofá, levantarte a una hora interpectiva para no llegar tarde al trabajo, no poder recoger un papel del suelo o ir a comprar leche al super. Divinos brotes que nos dejan el recuerdo, el miedo, de que puede ser peor. Por lo tanto, debo concluir que podría ser peor.

Por suerte mi EA no es agresiva, es indiferenciada. Mi C reactiva y mi TSH han bajado desde que comencé con el tratamiento correcto, no hay inflamación en las articulaciones y puedo vivir de forma autónoma.

No, no es agresiva, es una mosca cojonera. Simplemente existe, está ahí, y se hace notar para que no se me olvide. Un dolorcillo en la muñeca mientras te peinas que hace que se te caiga el peine a los pies, un mínimo de media hora para mover los tobillos por la mañana, un nervio en las lumbares recordando su presencia y su recorrido, ese cansancio que hace que tu cuerpo pese como el plomo, en fin, nada preocupante.

Y luego van y te preguntan: ¿Se considera satisfecho con su vida diaria? ¿Quién leche escribe esas preguntas? Evidentemente una persona sana, porque a mi no se me ocurre hacerle dicha pregunta a una persona con una enfermedad crónica. Sería cómo preguntarle a un ciego cómo ve la vida, no es malo, pero si un tanto irónico.

El médico te dice que debes llevar una vida normal, que todo está bien, que no va a ir a peor, que no va a avanzar. Pero no puede explicarte qué es una vida normal. Supongo que no se paran a pensarlo detenidamente, porque una vida normal es algo muy subjetivo. Para algunos será poder llevar a sus nietos al zoo y para otros correr los 100m en menos de 10 segundos. Después de pensarlo mucho, llego a la conclusión que debe haber tantas vidas normales como personas en este mundo. Pero siéntete afortunado, puedes llevar una vida normal.

También debemos incluir en nuestra normalidad a las personas que nos quieren, que se preocupan por nosotros, a los que no podemos culpar por no comprendernos porque sabemos que lo intentan, que poner lo mejor de ellos en hacernos sentir mejor. Pero aún con todas sus buenas intenciones, no siempre se pueden dejar pasar comparaciones o comentarios que para nuestra EA están fuera de lugar. Ilustremoslo con un ejemplillo. Si explicas que por la mañana te cuesta horrores mover la cintura, que los pies no te responden y que te duele el cuerpo, la respuesta podría ser algo como: “Algunos días cuando me levanto también me duele todo, pero si te paras a pensarlo es peor. Hay que levantarse y ponerse en marcha. Y si necesitas más tiempo pues levántate más temprano…”. O cosas como: “Pues yo te veo bien”, “Parace que ahora no te duele nada”, etc. Con toda la buena intención del mundo, pero tú piensas: ¿Crees que eso no le he pensado ya? ¿Crees que si por la mañana me parara a pensar lo que me duele saldría de la cama? ¿Crees que si la solución fuera levantarme de madrugada no lo haría? ¿Crees que si puediera hacer más cosas al día no lo haría?

Pero compañeros, debo sentirme afortunada. Puedo llevar una vida normal, mi EA es buena y nada agresiva, y por eso me siento bien, feliz y satisfecha con mi vida.

Si eso es lo que debo decir para que no me compadezcan lo diré, aunque no sea cierto.

Sólo a vosotros os puedo decir, sin que sintáis pena por mi, que no me siento afortunada, que no puedo llevar una vida normal y que no me siento satisfecha. Y sólo a vosotros os puedo decir, sabiendo que lo entenderéis, que lo intento todos los días con todas mis fuerzas. Me empeño en pensar que soy afortunada, porque podría ser peor; en convencerme de que la vida que hago es una vida normal y en persudiarme de que me siento satisfecha.

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Gracias por escribir y relatar tan bien como te sientes, me ha gustado mucho leerte y creo que te expresas magnificamente, un abrazo Very Happy

Publicado: Mie Mar 03, 2010 5:38 pm

"Sólo a vosotros os puedo decir, sin que sintáis pena por mi, que no me siento afortunada, que no puedo llevar una vida normal y que no me siento satisfecha. Y sólo a vosotros os puedo decir, sabiendo que lo entenderéis, que lo intento todos los días con todas mis fuerzas. Me empeño en pensar que soy afortunada, porque podría ser peor; en convencerme de que la vida que hago es una vida normal y en persudiarme de que me siento satisfecha. "

Con este último párrafo,me siento mas que identificada,y siento decir que ,"por desgracia".
Un saludo y un abrazo fuerte, fuerte. Very Happy

Publicado: Mie Mar 03, 2010 5:58 pm

Toñyta aquí puedes decir todo lo que sientes y te comprendemos porque en esta enfermedad es normal tener bajones . PERO SACA FUERZA Y ANIMATE
sé mas fuerte que la enfermedad te mando muchos ánimossss Wink