foro.espondilitis.net

Registrado: 29 Sep 2006 Ubicación: Artritis Reumatoide

Ya he oido hablan varias ocasiones y me gustaria que aquellos que la llevais a cabo me comentaseis en que consiste y como os encontrais.
Yo estoy bien salvo por unas pequeñas molestias y que noto como las manos hinchadas o gordas o algo asi
Espero vuestros comentarios
Gracias

Registrado: 05 Jul 2006

Como nadie te ha respondido, aunque tarde, puedes entrar en el otro foro donde hay más gente que sigue esta dieta, y mucha información sobre la misma.
http://foros.espondilitis.info/

Nota: Hasta hoy en que Jac ha cerrado el tema sobre foros, no había leído.
Sería bueno que viéramos a los foros sobre nueestra enfermedad no como contrincantes o rivales, sino como complementarios. Se ahorra tiempo y espacio, ya que cada uno tiene unas caractrísticas. Yo he dado allí la dirección de éste dos veces últimamente al preguntarme sobre biológicos, porque en éste hay más literatura al respecto. Lo mismo que en aquél hay ´mas sobre la dieta. Y con esto, por favor, que no se habra nueva polémica.

Felices Fiestas y que el año que viene nos traiga ilusiones, proyectos y suerte.

Publicado: Vie Dic 22, 2006 9:39 pm

Pedí en una ocasión a los dieteros que nos diesen información por aquí, pero entiendo que se encuentren más cómodos en el foro donde más información desarrollan sobre el tema.
Por supuesto que no hay ningún problema en poner un enlace a otro foro cuando la información no se encuentra en éste, es normal, lo que tiene que primar sobre todo es que seamos capaces de encontrar la información que busquemos, intentando liar lo menos posible a los foreros.
Saludos,

Registrado: 25 Nov 2006

jac escribió:

Pedí en una ocasión a los dieteros que nos diesen información por aquí, pero entiendo que se encuentren más cómodos en el foro donde más información desarrollan sobre el tema.
Por supuesto que no hay ningún problema en poner un enlace a otro foro cuando la información no se encuentra en éste, es normal, lo que tiene que primar sobre todo es que seamos capaces de encontrar la información que busquemos, intentando liar lo menos posible a los foreros.
Saludos,

Hola Jac y demás foreros. No había leído este post en su momento (estas navidades qué largas, por Dios!) y lo hago ahora. No es cuestión de encontrarse más cómodos, sino cuestión de tiempo y de ganas de no volver a escribirlo todo.

Si después de todas los esfuerzos que hemos hecho en el "info" no lo aprovechamos sería de tontos... De todos modos, creo que no es el único foro en el cual se habla de la dieta. Ahora incluso se habla de ella incluso en sitios donde uno menos se lo espera... Debe ser que está de moda! En fin, como dice el refrán..."Donde va Vicente va la gente", no?

jejejejeje. Saludos!

Publicado: Mie Ene 10, 2007 1:21 pm

QUERIA DESTACAR EN ESTE POST ,QUE HABLA SOBRE LA MEJORIA CON DE DIETA DEL ALMIDON Y LA ESPONDILITIS QUE HA COLGADO MARISA EN NOTICIAS:

He pénsado que estaria mejor aqui .
ténemos varias opciones a seguir y esta opcion me parece tan réspetable como otras, los que la seguís y nótais mejoria, me alegro muchisimo por vosotros, todo vale en la lucha de estas enfermedades, junto con el ejercicio y la médicacion, eso nunca pódemos olvidarlo.

http://es.wikipedia.org/wiki/Espondilitis_anquilosante

MUY BUEN ENLACE MARISA Very Happy

Publicado: Jue Ene 11, 2007 10:55 am

sin duda la dieta es algo que todos nos preguntamos y todos intentamos valorar, estoy segura de que muchos de nosotros preguntamos a nuestros medicos y algunas respuesta siempre dan.Y que algunas cosillas hemos leido y buscado sobre ella .
alguien lo ha echo??Ya sea de la dieta sin almidon o de alguna otra relacionada con las enfermedades reumaticas.
yo si, me gustaria intercambiar opiniones sobre el tema . Rolling Eyes

Registrado: 05 Jul 2006

La experiencia que tengo, Marisa, es que no creen mucho en dietas de este tipo, por más que les digas que conoces a gente que se alivian o les va muy bien con ellas. Piensan en el efecto placebo, en que tienen una espondilitis muy poco agresiva y en que siempre hay un porcentaje que se medio cura con cualquier dieta o terapia, etc. Al menos es lo que he sacado cuando se lo he comentado a más de uno. Quizás no he dado con el creyente en estos métodos, que también los habrá.
Saludos.

Publicado: Jue Ene 11, 2007 1:48 pm

Alfredo,hay de todo como en botica.Pero incluso los incredulos si te han visto meses antes de la dieta,te han cambiado varias veces de medicación,te han mandado a rehabilitación,hablado de silla de ruedas,dado varias bajas laborales.....incluso esos aveces no creen y te cuentan que algo hay sin mas.
Otros te buscan endocrino,te anulan la medicación y te aconsejan seguir la dieta,recomiendan la dieta a otros pacientes por probar....
Hay de todo,pero algo tan sencillo de entender,aunque durillo de seguir,tenemos que hacerlo por nosotros mismos y con solo un buen seguimiento de endocrinos o médicos de cabecera basta para estár seguros de no tener efectos secundarios de los que arrepentirnos.
Lo dicho,decisión.

Publicado: Jue Ene 11, 2007 3:35 pm

Otros te buscan endocrino,te anulan la medicación y te aconsejan seguir la dieta,recomiendan la dieta a otros pacientes por probar....

¿ eso es cierto? si es asi y no tengo por que no creer lo que me dices me sorprende que sean medicos la verdad, seria ir en contra de todo lo que han jurado , no se es mi opinion.

A ver mi doctora si me hablo de la dieta pero en verdad, no en si, en la que vengo leyendo todo este tiempo que hacen muchos ,
Ella me dijo que ... y todos sabreis que hay muchos tipos de Espondilitis y una de ellas afecta especialmente al los intestinos y aparato digestivo en general , que me afirmo que no es mi caso.
Se sabe que va bien o no la ingesta del almidon ,pero NO CURA la enfermedad , puede llegar a bajar los niveles reumaticos en las analiticas pero no deja de hacer daño la enfermedad a quien le va afectando sin tregua, Hay muchos pacientes con unas Ea por llamarlas "leves" que pasan años y años solo con paracetamol, incluso casi sin medicacion y la enfermedad queda estancada no se sabe por que y otros pacientes que en pocos años y breves periodos de tiempo galopa a sus anchas.Los enfermos de Ea a los que les afecta los intestinos , si se le recomienda una dieta saludable y baja en hidratos de carbonos pero se han de eliminar en su totalidad los ALMIDONES MODIFICADOS no asi con los almidones naturales que solo habria que no abusar de ellos , como en cualquier otra enfermedad que no hay que abusar de algo en concreto.
es cierto que aun siguendo una dieta tan estricta si puedes y te sienta bien estas en tu derecho a hacerla y por supuesto sino necesitas medicacion mucho mejor, siempre lleves unos controles supongo mas o menos estrictos.
En mi dieta desde que hable con ella bajare sobre todo el trigo que creo es el mas perjudicial para las enfermedades reumaticas yasi ayudar a la medicacion que se que no podre dejarla.
Cada uno necesitamos una cosa o varias en conjunto,supongo que depende tambien de las caracteristics fisicas de cada persona, en mis analisis no me falta de nada, ninguna vitamina o mineral pero todos ando con lo justito pa no morirme como digo yo jejeje asi que todo controlado ( o asi me lo creo yo) mucha fruta,mucha verdura, lo justo de carne y pescado, nada de precocinadosaaaggggg ni bolleria , pero esto lo llevo haciendo asi muchos años, solo que ahora me lo mirare mas.
en fin es mi opinion, algo hay pero atemos todos los cabos.
beso.

Publicado: Jue Ene 11, 2007 6:46 pm

marisa escribió:

(vima dijo:) Otros te buscan endocrino,te anulan la medicación y te aconsejan seguir la dieta,recomiendan la dieta a otros pacientes por probar....

¿ eso es cierto? si es asi y no tengo por que no creer lo que me dices me sorprende que sean medicos la verdad, seria ir en contra de todo lo que han jurado , no se es mi opinion.
Pues si Marisa, y si un endocrino,que los hay,no te escucha te mandan a un segundo endocrino.También reconocen en el informe de cada visita la mejoria con la dieta y no te prescriben ningún tratamiento mientras la sintomatologia siga sin dolor ni inflamación.Por otra parte el mismo doctor de las jornadas de Puertollano me recomendó seguir con la dieta ya que está probado que a algunos les funciona.
¿Te sorprende si son médicos de verdád?preguntaselo a ellos,tampoco está probado que la salazopirina sea para la EA y la recetan¿no?.

A ver mi doctora si me hablo de la dieta pero en verdad, no en si, en la que vengo leyendo todo este tiempo que hacen muchos ,
No sabia que habia una dieta de verdád,yo seguiré con la de mentira je,je,je...es que algunos estamos en "El país de nunca jamás",perdona es broma,cada uno debemos elegir que hacer.
Ella me dijo que ... y todos sabreis que hay muchos tipos de Espondilitis y una de ellas afecta especialmente al los intestinos y aparato digestivo en general , que me afirmo que no es mi caso.
Se sabe que va bien o no la ingesta del almidon si se sabe esto,ya es algo,lo raro es que lo diga y sea médico de verdád ,pero NO CURA la enfermedad nunca lo dije,ni yo ni nadie, puede llegar a bajar los niveles reumaticos en las analiticas pero no deja de hacer daño la enfermedad a quien le va afectando sin tregua,tu lo dices,"a quién le va afectando",según el doctor Collantes no se sabe si cuando no hay inflamación y las radiografias no dan motivos para pensar que los daños aumenten,se puede uno mantener o no sin medicación,esto último es una opción mia y ya llevo dos años sin daños y dejando atrás molestias que algunos médicos privados de reconocido prestigio veian incurables. Hay muchos pacientes con unas Ea por llamarlas "leves" que pasan años y años solo con paracetamol, incluso casi sin medicacion y la enfermedad queda estancada no se sabe por que y otros pacientes que en pocos años y breves periodos de tiempo galopa a sus anchas.Nunca me atreveria yo a decirle a un paciente de EA,que si mejora es por que su EA es leve,es una costumbre muy arraigada lo se,pero repito que yo no me atreveria,seria como decirle a un paciente que su mejoria con biologicos es por que su EA está mas devil o es mas benigna.Los enfermos de Ea a los que les afecta los intestinos , si se le recomienda una dieta saludable y baja en hidratos de carbonos¿quién la recomienda,quiero a ese reumatologo para mi?pero se han de eliminar en su totalidad los ALMIDONES MODIFICADOS no asi con los almidones naturales que solo habria que no abusar de ellos , como en cualquier otra enfermedad que no hay que abusar de algo en concreto.Solo se que a mi me hace el mismo daño la tortilla de patatas que la fécula de patata de un embutido y también el pan de trigo natural de mi pueblo que el hecho en gasolineras con pasta traida de EEUU,es cierto que aun siguendo una dieta tan estricta si puedes y te sienta bien estas en tu derecho a hacerla y por supuesto sino necesitas medicacion mucho mejor, siempre lleves unos controles supongo mas o menos estrictos.Ese es el caso y si estás en lo cierto,si no necesito medicación mucho mejor.
En mi dieta desde que hable con ella bajare sobre todo el trigo que creo es el mas perjudicial para las enfermedades reumaticas yasi ayudar a la medicacion que se que no podre dejarla.¿Por qué es el trigo el mas perjudicial?la cantidád de alimentos que lo llevan es un motivo,pero ¿qué tiene el almidón del trigo qué no tenga el de la patata o el de el arroz?.
Cada uno necesitamos una cosa o varias en conjunto,supongo que depende tambien de las caracteristics fisicas de cada persona, en mis analisis no me falta de nada, ninguna vitamina o mineral pero todos ando con lo justito pa no morirme como digo yo jejeje asi que todo controlado ( o asi me lo creo yo) mucha fruta,mucha verdura, lo justo de carne y pescado, nada de precocinadosaaaggggg ni bolleria , pero esto lo llevo haciendo asi muchos años, solo que ahora me lo mirare mas.
en fin es mi opinion, algo hay pero atemos todos los cabos.
beso.

Ojalá que sigas tan bién,es bueno saber que la dieta,sea mas o menos completa,funciona en mas gente.Que todos contemos como nos va a los que nos conocen hace que esas personas se lo vayan tomando en serio,despues el que tenga oidos.....
Un abrazo.

Publicado: Jue Ene 11, 2007 8:05 pm

No sabia que habia una dieta de verdád,yo seguiré con la de mentira je,je,je...es que algunos estamos en "El país de nunca jamás",perdona es broma,cada uno debemos elegir que hacer.
NO ME REFRIA A UNA DE VERDAD O UNA DE MENTIRA PERO SIGUE EN EL PAIS DE NUNCA JAMAS QUE A TODOS NOS GUSTA LA FANTASIA DE VEZ EN CUANDO Y NO CREO QUE SEA MALO ESTAR ALLI. SUPONGO QUE CADA UNO TIENE SU PAIS ESPECIAL.. JEJE
Se sabe que va bien o no la ingesta del almidon si se sabe esto,ya es algo,lo raro es que lo diga y sea médico de verdád ,pero NO CURA la enfermedad nunca lo dije,ni yo ni nadie
DIGO SE SABE POR QUE SE POR BUENAS FUENTAS , QUE ES ALGO QUE SE VALORA Y CADA VEZ MAS DENTRO DE LOS ESTUDIOS DE ESTAS ENFERMEDADES, Y YA ME SUPONGO QUE NADIE SE ATREVE A DECIR QUE CURA,PERO AL ESCRIBIR ALGO ASI SIENTES QUE SI NO LO RECALCAS PUEDES HACER MAL A ALGUIEN . SUPONGO QUE TODOS ME ENTIENDEN.
Nunca me atreveria yo a decirle a un paciente de EA,que si mejora es por que su EA es leve,es una costumbre muy arraigada lo se,pero repito que yo no me atreveria,seria como decirle a un paciente que su mejoria con biologicos es por que su EA está mas devil o es mas benigna
SOLO ERA UN MODO DE ESPRESION QUE YA METI ENTRE COMILLAS PARA QUE FUERA BIEN ENTENDIDO.SIENTO NO HABERLO ESPLICADO MEJOR. CADA PERSONA CON SU eA ES TAN GRAVE O LEVE COMO LA PROPIA PERSONA LA SIENTA.POR OTRA PARTE LA COMPARACION ME PARECE MUY INADECUADA. LOS BIOLOGICOS SI DEBILITAN LAS EA Y NOS HACEN TENER UNA VIDA MAS DIGNA Y MI DOCTORA POR EJEMPLO NO ME DICE QUE MI EA ESTA DEBILITADA SINO QUE SE MANTIENE MAS A RAYA CON EL BIOLOGICO Y QUE HA DEJADO DE HACER DAÑO Y SOBRE TODO ME HA DEJADO VIVIR.quién la recomienda,quiero a ese reumatologo para mi?
LA MIA Y SU EQUIPO SI LO HACEN , CUANDO QUIERES VIENES Y TE LA PRESENTO JEJE.¿Por qué es el trigo el mas perjudicial?la cantidád de alimentos que lo llevan es un motivo,pero ¿qué tiene el almidón del trigo qué no tenga el de la patata o el de el arroz?.
EL TRIGO ES DIFERENTE POR MUCHOS MOTIVOS.SE CLASIFICA EN DURO Y BLANDO DEPENDIENDO DEL CONTENIDO DE GLUTEN DE SUS VARIEDADES, QUE SON MUCHAS Y QUE TODAS CONTIENEN GRANDES CANTIDADES DE GLUTEN, ES MUY DIFICIL DE ELIMINAR Y SIN EMBARGO MUY FACIL DE GUARDAR EN NUESTRO ORGANISMO.POR ESO Y MAS ES MAS CONVENIENTE LOS QUE NO TIENEN GLUTEN. EL ARROZ DEPENDIENDO DE LA VARIEDAD TAMBIEN TIENE MAS O MENOS ALMIDONY DEPNDIENDO DE COMO SE COCINE VARIA TAMBIEN.PROBAR EL ARROZ SALVAJE QUE NO ES ARROZ EN REALIDAD SINO OTRO CEREAL PERO SIN NADA.O EL ARROZ SIN TRATAR NI DESCACARILLAR.
SEGURO SABEIS DE ESTO MAS QUE YO.
EVITAR LOS MODIFICADOS ES CONVENIENTE POR MUCHAS COSAS MAS........que cuando querais seguimos charlando sobre ellas Rolling Eyes

bueno ojala estemos bien todos , que cada uno se corte su traje , apreciando y respetando lo de los demas y por probar nada se pierde, ademas charlar e intercambiar opinion es bueno para todas las mentes y cuerpos aunque estemos en el pais de nunca jamas. es broma. yo tambien se.jejeje Wink

Publicado: Vie Ene 12, 2007 1:18 pm

Bueno Marisa,responderé pensando dos veces lo que escribo,ya que es posible que antes mis palabras fueran un poco envenenadas al ver algún dardo que "quizás"solo estaba en mi imaginación.

LOS BIOLOGICOS SI DEBILITAN LAS EA Y NOS HACEN TENER UNA VIDA MAS DIGNA Y MI DOCTORA POR EJEMPLO NO ME DICE QUE MI EA ESTA DEBILITADA SINO QUE SE MANTIENE MAS A RAYA CON EL BIOLOGICO Y QUE HA DEJADO DE HACER DAÑO Y SOBRE TODO ME HA DEJADO VIVIR.
En el caso de la dieta yo diria las mismas palabras.

Victor dijo:
Otros te buscan endocrino,te anulan la medicación y te aconsejan seguir la dieta,recomiendan la dieta a otros pacientes por probar....
¿ eso es cierto? si es asi y no tengo por que no creer lo que me dices me sorprende que sean medicos la verdad, seria ir en contra de todo lo que han jurado , no se es mi opinion.
Victor dijo:
Los enfermos de Ea a los que les afecta los intestinos , si se le recomienda una dieta saludable y baja en hidratos de carbonos
LA MIA Y SU EQUIPO SI LO HACEN , CUANDO QUIERES VIENES Y TE LA PRESENTO JEJE.
Me parecio entenderte que la dieta no la recomendaba un médico de verdad.....¿ésto último no contradice lo anterior?

EL TRIGO ES DIFERENTE POR MUCHOS MOTIVOS.SE CLASIFICA EN DURO Y BLANDO DEPENDIENDO DEL CONTENIDO DE GLUTEN DE SUS VARIEDADES, QUE SON MUCHAS Y QUE TODAS CONTIENEN GRANDES CANTIDADES DE GLUTEN, ES MUY DIFICIL DE ELIMINAR Y SIN EMBARGO MUY FACIL DE GUARDAR EN NUESTRO ORGANISMO.POR ESO Y MAS ES MAS CONVENIENTE LOS QUE NO TIENEN GLUTEN. EL ARROZ DEPENDIENDO DE LA VARIEDAD TAMBIEN TIENE MAS O MENOS ALMIDONY DEPNDIENDO DE COMO SE COCINE VARIA TAMBIEN.PROBAR EL ARROZ SALVAJE QUE NO ES ARROZ EN REALIDAD SINO OTRO CEREAL PERO SIN NADA.O EL ARROZ SIN TRATAR NI DESCACARILLAR.
SEGURO SABEIS DE ESTO MAS QUE YO.
EVITAR LOS MODIFICADOS ES CONVENIENTE POR MUCHAS COSAS MAS........que cuando querais seguimos charlando sobre ellas
De acuerdo en esto que pones,pero relacionado con la salúd en general,nosotros hablamos de EA y las kepsielas no creo que diferencien hasta ese punto y que nos afecte mas o menos a la inflamación.

bueno ojala estemos bien todos , que cada uno se corte su traje , apreciando y respetando lo de los demas y por probar nada se pierde, ademas charlar e intercambiar opinion es bueno para todas las mentes y cuerpos aunque estemos en el pais de nunca jamas. es broma. yo tambien se.jejeje
Wink

Publicado: Vie Ene 12, 2007 2:08 pm

Bueno Marisa,responderé pensando dos veces lo que escribo,ya que es posible que antes mis palabras fueran un poco envenenadas al ver algún dardo que "quizás"solo estaba en mi imaginación.
dardos por mi parte no esperes, es un tema que a todos nos compete no es propiedad de nadie por lo tanto todos opinamos.escribo lo que pienso y siento e intento saber mas y mas opiniones sobre todo esto.por mi parte solo estoy charlando no discutiendo.

Me parecio entenderte que la dieta no la recomendaba un médico de verdad.....¿ésto último no contradice lo anterior? si que recomiendan y en la mayoria de las enfermedades por supuesto, auqnue no de una manera radical y sin olvidar la medicacion. ahora
eso si, si las dietas o cambios y constumbres adquiridos por los enfemos se cambian y dejan de sentirse tan mal. supongo que si retiraran la medicacion .
supongo que tambien te entendi mal. seria una pasada que un reumatologo te dijera no tomes medicacion vete al endocrino y ya te curaras seguro y el reumatologo diese por curado o por finalizado el paciente este.eso es lo que mas o menos entendi pero en fin ..........

besos.
Rolling Eyes

Publicado: Vie Ene 12, 2007 3:35 pm

Bueno por mi parte decir que la reumatologa que me llévava hantes , le pregunté por esta dieta y me dijo que no iva a hacerme nada, pero si queria seguir una dieta sana ayudaria a que mejoraria seria las articulaciones ya que me ayudaria a no sobre-cargarlas
ahora tengo una doctora nueva y me parece tambien muy eficiente y en la proxima visita el 29 de este mes píenso preguntarle, aunqe muchos médicos son reacios creo que alguno sabrá sobre esta dieta y cuantas mas opiniones tengamos mejor, total somos los enfermos los que mas nos interesa toda la informacion y tambien es este sentido porqué no...

mi opinion:

Mi humilde opinion es .. que si en algunos casos ayuda se notaria los efectos en menos daños de evolucion
que una persona con la E,A bastante cojida y...
siempre que no haya muchos daños radiologicos ya hechos ya que las lesiones siempre ván a estár ahi, y eso ya no hay quien lo mejore, aunqe no descarto que ayude a muchas personas , pero si ayuda a frenar la enfermedad no seria mala opcion tampoco pero pienso que tómando medicacion y dieta junto a los ejercicios, nunca abandonar toda la medicacion por una dieta que no sabemos como va a funcionar, por eso seria interesante que los reumatologos comulgaran con esta dieta y fueran quitando ellos mismos la medicacion de acuerdo a la mejoria de los pacientes, pero al hacerlo los enfermos es arriesgado frenar la medicacion
sabemos que cada caso es unico y cada uno habla se sus experiencias. nunca se puede géneralizar en nada y tampoco en este caso pero entiendo que las personas que han mejorado defiendan esta terapia , ojala fuera asi para todos total es una dieta y la gente que les funciona no tienen que tomár tanta medicacion..
seguimos opinando Very Happy

Publicado: Mie Ene 17, 2007 10:32 am

bueno como ya hable de los almidones modificados que me recomendo la doctrora que era mejor suprimir. hay pongo una lista de ellos.
para quien pusiera ayudar.

http://www.berlin-und-mehr.info/e33317.htm