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Mensaje |
Salva
Registrado: 27 Ene 2009
Ubicación: Madrid
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Publicado:
Mar Ene 27, 2009 7:21 pm |
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Hola y saludos para todos. Hoy me registro y la verdad es que me da algo de coraje no haberlo hecho antes. Soy un joven de 36 años, sí he dicho joven eh, que sufre de espondilitis anquilosante desde los 20 años aproximadamente. La primera etapa de la enfermedad en mi caso fue la más dificil. Era un chaval que estaba habituado al deporte desde niño, y no comprendía por qué de una forma tan drástica me era imposible practicarlo por los dolores que tenía. Pasó un tiempo hasta que por fin me derivaron al reumatólogo y me diagnosticaron la enfermedad. En aquella época no se funcionaba como ahora no se manejaba internet y no tenías tan facil acceso a la información. Si sabía que tenía que tomar Indometacina, proteger el estómago, dejar de fumar y nadar, según me había indicado el especialista. Pero, un chaval de 20 años sin información, sin asumir una enfermedad, se niega a no tener una solución a sus problemas. Así que desde los inicios de la enfermedad y hasta los dos años aproximadamente de habermela detectado se sucedieron numerosas visitas a clínicas de acupuntura, curanderos milagrosos, medicos naturistas, etc. Todo ello buscando esa solución milagrosa al problema que nunca llegó. Así hasta que descubrí y asumí que tenemos una enfermedad crónica y que no debemos buscar una solución a nuestro problema, sino buscar la mejor calidad de vida posible, conviviendo con nuestra enfermedad.
De verdad compañeros, sobre todo para los nuevos, no del foro, sino espondiliticos a mí hay dos factores que me han ayudado
1) En el factor anímico: Información sobre nuestra enfermedad. Ello nos ayudará a combatirla con "ánimo", y a que nuestra gente nos comprenda y ayuden.
2) En el factor físico: El tratamiento médico y el ejercicio físico. Nos ayudará a tener la mejor calidad de vida posible.
Yo después de todos estos años únicamente con indometacina hoy he empezado el tratamiento con la Salazopyrina. Aunque no me encontraba del todo mal con la indometacina se me suceden continuos brotes de uveítis y mi especialista me aconsejó el cambio. Y yo, creo que con buen criterio me pongo en las manos de ellos.
En fin, creo que todos tenemos con nuestras vivencias como para escribir un libro. Por último desearos a todos suerte y buena calidad de vida. Seguiremos en contacto. |
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toñi
Moderador

Registrado: 28 Jun 2004
Ubicación: Espondiloartropatia Psoriasica Seronegativa (LLEIDA)
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Publicado:
Mar Ene 27, 2009 8:50 pm |
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Bienvenido al foro Salva:
en tu presentación has calcado a muchos de nosotros que llevamos unos añitos,y tienes razón ojala huibíeramos tenido esta informacion entonces aunque yo la buscaba en libros de enfermedades reumaticas que solo sastifacian mi curiosidad sutilmente jeje en fin que espero que el tratamiento te ayude y te sientas bien entre nosotros
un beso de bienvenida. |
_________________ Toñi (26 septiembre)
Puedes ser una persona para el mundo
pero para alguna persona TU eres el mundo. |
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manolo

Registrado: 18 Sep 2004
Ubicación: espondilitis anquilosante
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Publicado:
Mar Ene 27, 2009 10:06 pm |
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salva bienvenido al foro pues si que hace años no habia informacion como ahora, en estos tiempos lo tenemos mejor, muy buen mensaje para ser el primero jejej saludos |
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Jasper

Registrado: 12 Dic 2007
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Publicado:
Mie Ene 28, 2009 10:27 am |
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Hola Salva,
Bienvenido al foro. Espero que compartas con nosotros tu experiencia.
Un abrazo |
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alfredo

Registrado: 05 Jul 2006
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Publicado:
Mie Ene 28, 2009 6:46 pm |
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Hola, Salva. Puedes decirlo bien alto, con 36 años eres un joven. Oteos ya no podemos decirlo con tanta seguridad.
Tratamiento y ejercicio me parece un buen combinado de tratamiento.
Suerte y bienvenido. |
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blanqui
Moderador

Registrado: 20 Nov 2004
Ubicación: FIBROMIALGIA, SFC........( Galicia)
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Publicado:
Mie Ene 28, 2009 6:54 pm |
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Bienvenido Salva, lo mas importante es tener una actitud positiva, te envio muchos nimos y fuerza.
Besos y sonrisas  |
_________________ El camino mas corto entre dos personas es la sonrisa |
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toñyta

Registrado: 31 Ene 2007
Ubicación: P.llano/C.R (Residiendo en la comunidad de Murcia)
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Publicado:
Mie Ene 28, 2009 9:14 pm |
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Hola Salva encantada de leerte y me uno a la biénvenida
Cuidate.  |
_________________ Vale mas tu sonrísa triste,que la tristeza de no verte sonreír.Cuando el alumno está listo aparece el maestro. |
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Mari Angeles

Registrado: 24 May 2007
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Publicado:
Mie Ene 28, 2009 10:59 pm |
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Me uno a la bienvenida de mis compañeros....
Mucho ánimo y aquí nos tienes para lo que
quieras preguntar
Saludos  |
_________________ Haz de tu vida un sueño, y de tu sueño una realidad |
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Salva
Registrado: 27 Ene 2009
Ubicación: Madrid
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Publicado:
Jue Ene 29, 2009 9:43 pm |
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Gracias a todos y contento de estar con vosotros. |
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Karla
Registrado: 02 May 2008
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Publicado:
Jue Ene 29, 2009 10:51 pm |
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¡hola Salva! Bienvenido al foro. Si hasta ahora lo has llevado solo con indometacina, me imagino que no tiene la enfermedad tan agresiva ¡me alegro! Bueno también tendrá mucho que ver tu buen ánimo y el ejercicio.
Encantada
Karla |
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Danielh

Registrado: 22 Jun 2007
Ubicación: Seu de Urgell. 30 años con EA superviviente de cáncer colo-rectal actualmente con mestastesis hígado
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Publicado:
Vie Ene 30, 2009 12:18 pm |
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salvy

Registrado: 02 Ene 2009
Ubicación: Alicante
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Publicado:
Lun Feb 02, 2009 6:02 pm |
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Hola Salva,bienvenido al foro,me as recordado mucho mis principios de E.A.mucho animo y ejercicio y piscina.Un saludo. |
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carioca

Registrado: 18 Jul 2008
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Publicado:
Jue Feb 05, 2009 6:24 pm |
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hola salvi,,, que pasa me e metido en el chat y leo lo del gen hlb27,ahora bobere a entrar o si no ya me contaras,,,,,,besos maria |
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Yai
Registrado: 30 Sep 2008
Ubicación: Alicante
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Publicado:
Mar Feb 10, 2009 11:11 pm |
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Bienvenido Salva.
Un abrazo. |
_________________ Caerse está permitido, levantarse es obligatorio |
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jose luis
Registrado: 24 Abr 2009
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Publicado:
Lun Abr 27, 2009 4:01 pm |
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hola salva yo tambien tengo treinta y tantos y cuando tengo un brote como lo llaman los medicos hay que llevarlo coa pacencia tenemos toda una vida por delante |
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