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Registrado: 12 Dic 2007

Hola a todos,

Hoy me han llamado del hospital y tengo cita con mi reumatóloga la semana que viene.
No se si recordareis que hace unos meses pase un brote que me afecto sobre todo al tórax con unos dolores muy fuertes. Estuve con prednisona y en una revisión posterior comencé con la salazopyrina. En esa ocasión mi doctora me comentó que la salazopyrina era un paso intermedio entre los antiinflamatorios que tomo y el Remicade. Que la tomara durante estos meses y que me volvería a valorar para ver como me iba este tratamiento.
Han pasado unos meses y en general estoy mejor auque no se si atribuirlo también a que llevo un tiempo de baja y creo que mi cuerpo lo ha agradecido. También he aprovechado para hacer un poco de natación y esto también ayuda.
Tengo que llevarle unos cuestionarios que me dio para verlos en la cita de la semana que viene.
Y ahora viene la gran duda. En caso de que me sugiera la posibilidad de empezar con el Remicade, ¿creéis que debería empezar, o esperar a agotar un poco más el tratamiento con la salazopyrina?
Ya se que es una pregunta dificil ya que cada persona es diferente, pero estoy hecho un lío porque por una parte estoy mejor, pero por otro lado la salazopyrina sobre todo al principio me costó mucho asimilarla (sentía muchos vértigos), y aun ahora hay días en los que sigo sintiéndolos; y el cansancio y algunos dolores no han desaparecido.
También tengo que reconocer que al igual que algunos compañeros que lo han planteado siento un poco de temor al remicade. Shocked

¿Alguien me puede dar algo de luz? Idea

Vaya rollo os acabo de soltar. Gracias. Smile

Publicado: Vie Oct 31, 2008 8:53 pm

Hola Jasper:
Es normal que os den respeto estos tratamientos porque información tenemos mucha pero nos da miedo los efectos secundarios , mira yo llevo con de mas de dos años , sabemos que nadie es distinto pero el estar en el hospital de dia si tenemos efectos secundarios toman medidas inmediatamente , lo mas importante a destacar es que nos bajan algo las defensas y nos volvemos sensibles a las infecciones pero mira yo tomo la vacuna antigripal y catarros cojo pero no gripe hasta ahora cruzo los dedos, en el caso de infecciones graves paran el tratamiento para que los antibioticos sean mas efectivos y despues vuelven a darlos
yo nunca recomiendo ningun tratamiento y menos un biologico pero con remicade es cierto que han mejorado muchas personas y si es un buen tratamiento pero igual que muchos les ayuda embrell o humira a parte nos hacen analiticas muya meudo para controlar que todo esté bien
lo que recomiendo siempre es cada vez que empezamos un tratamiento nuevo sea cual sea , es cojerlo con esperanza y no pensar demasiado en los efectos secundarios porque si fuera asi no tomariamos nada, mira como me habras leido en mi caso no es que hayan sido muy efectivos y sin embargo los defiendo porque estoy segura que sin ellos mi vida seria mas complicada asi que te deso mucha suerte si se deciden a dartelo
todo lo que nos pueda ayudar se agradece y nos guste o no estamos unidos a los tratamientos desde un paracetamol a tratamientos TNF como tomamos algunos.
mientras espero que no tengas brotes tan fuertes.

Registrado: 28 Abr 2008 Ubicación: Segovia

Hola Jasper. Como dice Toñi, nosotros no somos quien para recomendar un medicamento u otro, simplemente podemos comentar nuestra esperiencia con ellos. Ten en cuenta que todos los medicamentos pueden tener efectos secundarios, desde un simple paracetamol hasta el remicade. Esto no quiere decir que a todos les ocurran, mas bien a una minoria, y cuanto mas fuerte es un medicamento mas controlados estamos para evitar esos posibles efectos adversos.
Saludos.

Registrado: 12 Dic 2007

Hola Toñi, Andrés,

Muchas gracias por contestar. Estoy totalmente de acuerdo con vosotros cuando comentáis no poder recomendar tratamiento alguno. Creo que no me he sabido expresar bien en el post y os pido disculpas.
Lo que me gustaría saber es si por vuestra experiencia es más recomendable agotar un tratamiento hasta que empiece a no dar resultado alguno o por el contrario intentar otro nuevo, y tal vez esta pregunta no tenga sentido. Está claro que la última decisión la tiene uno mismo siguiendo las propuestas de nuestros médicos.
Lo siento de nuevo. Es que, como os dije, este tema me trae de cabeza, especialmente porque no se si este tipo de tratamiento me permitirían realizar mi trabajo, y como sólo hablo de estas cosas con vosotros, pues ale, a daros la braza. jeje. Very Happy

Abrazos

Publicado: Dom Nov 02, 2008 11:01 pm

Hola Jasper, de antes hace unos años (tambien segun que medico)optaban mas por agotar el tiempo y si podias aguantar solo con aines y mtxt, pues mejor, pero segun ha ido pasando el tiempo hay cada vez mas medicos que dan los biologicos (creo que en especial el infliximab) para evitar el avance de la enfermedad y por lo tanto el deterioro.
Pero depende de cada uno y del criterio de cada medico.
besines

Publicado: Lun Nov 03, 2008 4:51 pm

Hola Jasper.
Lo de agotar o no los tratamientos, aparte del criterio médico, está en la valoración personal de cada uno, de las sensaciones que uno tenga y de las esperanzas que deposite en uno u otro tratamiento.
Lo de los efectos secundarios, pues están siempre ahí, como en una aspirina o paracetamol (que seguro que no sabíais que a ciertas dosis, que se compran perfectamente en la farmacia, es mortal de necesidad), pero no debemos temer por los efectos secundarios si no en poner las esperanzas en recuperarnos.
Decidas lo que decidas, mucha suerte y que mejores cuanto antes.
Saludos.

Registrado: 12 Dic 2007

Gracias Jac,

La verdad es que cuando escribí el post estaba hecho un lio. Ahora continúo, jeje, pero he decidido aplazar todo hasta el día que vaya a consulta. Así dejo de darle vueltas al tema.

Ya os contaré.

Publicado: Mar Nov 04, 2008 7:10 pm

Hola Jasper yo creo que antes de empezar un tratamiento con los biológico deberías poner los pros y los con tras en una bascula y decantarte por la parte que tu creas mas favorable, todo depende de la situación particular de cada uno con la enfermedad, tomes la decisión que tomes te deseo la mejor de las suertes

Publicado: Mar Nov 04, 2008 7:45 pm

Jasper escribió:

Hola Toñi, Andrés,

Lo que me gustaría saber es si por vuestra experiencia es más recomendable agotar un tratamiento hasta que empiece a no dar resultado alguno o por el contrario intentar otro nuevo, y tal vez esta pregunta no tenga sentido. Está claro que la última decisión la tiene uno mismo siguiendo las propuestas de nuestros médicos.
Lo siento de nuevo. Es que, como os dije, este tema me trae de cabeza, especialmente porque no se si este tipo de tratamiento me permitirían realizar mi trabajo, y como sólo hablo de estas cosas con vosotros, pues ale, a daros la braza. jeje. Very Happy

Abrazos

no me das la braza en absoluto y seria raro que no pensaras o te preocuparas ante esta decision.

mira en mi caso agoté todo lo que havia en este tiempo pero tampoco tuve que decidirlo de otra manera ya que entonces el protocolo antes de empezar con los biologicos era asi
en mi caso personal que no ha de ser el de los demás.. me sentia tan mal que no quise pensar en lo malo que leia me aferré a la esperanza para poder recuperar mi vida pero cada uno tiene su propia opinion en como afecta la enfermedad movilidad y su dia a dia

mira como ya habrás leido tengo a mi hija con la misma enfermedad que la mia tiene 23 años y ni los antiinflamatorios ni el arava (inmunosupreor) l estan ayudando y le han apuntado barias veces darselos , te cuento un poco lo que piensa antes le daba pavor pero como ha de trabajar con estos dolores y en su trabajo no se lo ponen facil para las bajas seguramente si vuelven a plantearselos se decidirá
y esa será siempre su decision personal
por eso te digo que depende de cada circustancia y de manera de verlo
mi opinion.. teniendo en cuenta todo lo que te he contado pienso que los biologicos siempre siguen ahi y es mejor probar otras cosas pero si nada ayuda siempre tenemos esa opcion eso si asesorandonos bien es una decision más pero pienso que hay que valorarlo , darlos a primera de cambio tampoco estoy de acuerdo porque a muchas personas con otro tipo de tratamiento le han controlado la enfermedad y no ha sido necesario llegar a ellos ,pero como siempre cada uno es cada uno....
yo llevo casi 4 años con ellos y tampoco puedo decir que haya tenido graves problemas auqnue he tenido cosillas que me han controlado,aunque a mi no me han ayudado mucho , muchas personas les ha cambiado la vida, a mejorado tanto el dolor rigidez movilidad y este agotamiento que nos acompaña muy mejorado pero ... no a todos les hace el mismo efecto aunque mejorar todos lo hemos echo en mayor o menos medida.
los que os decidís muchisima suerte.
un beso.

Registrado: 12 Dic 2007

Hola a todos,

Ayer tuve la cita con mi reumatóloga, auque no me atendió la que me suele llevar.
Después de valorarme me planteó también el tema del Remicade y me sugirió la posibilidad de empezar con el tratamiento.
Aparentemente no he mejorado tanto con la salazopyrina como yo creía y parece que las cervicales están bastante tocadas.
La verdad es que no sabía que contestarle y le plantee que el tratamiento me daba cierto respeto. Le pedí su opinión y me respondió que creía que el tratamiento podría ayudar a que la enfermedad no siguiera progresando y que de paso también me ayudaría mucho con el Crohn.
Al final le he dado el visto bueno y ya han empezado con el protocolo. Me vio el doctor de medicina preventiva y comenzaron con la vacunación.

Sigo igual de liado que antes. Shocked

pero bueno el que no se arriesga dicen que no gana, ¿verdad?, y como las dos doctoras coinciden en que debo cambiar de tratamiento. Rolling Eyes

A ver si con esto me puedo preparar para las olimpiadas del 2012. Very Happy

Publicado: Vie Nov 07, 2008 3:14 pm

Muchisima suerte Jasper
tambien puedo decirte que en mi problema intestinal devido a la enfermedad remicade me ha ayudado mucho, espero que te pase lo mismo o al menos sea mas facil de llevar
en lo que te pueda ayudar cuenta conmigo.
bss.

Publicado: Vie Nov 07, 2008 3:19 pm

Jasper, te deseo de corazon que te haga tanto efecto como me lo hizo a mi, y durante casi 10 años, ojala te vaya igual de bien y durante mucho tiempo.
No dejes de contarnos
besines

Registrado: 19 Mar 2008 Ubicación: Barcelona

Hola Jasper,
espero qu ete vaya bien el tratamiento.
Un abrazo amigo

Registrado: 18 Jul 2008

hola jasper espero que con el nuevo tratamiento notes mucha mejoria,y haber en dicienbre si me lo ponen ami me voy tanbien alas olimpiadas.muchos besos maria

Publicado: Sab Nov 08, 2008 7:16 pm

Jasper mucha suerte con el nuevo tratamiento espero que te sea igual de efectivo que a los demás compañeros.
Besos, isa Wink