foro.espondilitis.net

Publicado: Jue Oct 09, 2008 12:03 pm

Hola a tod@s de nuevo, he abierto este tema en el foro por que me gustaria que este espacio fuera un lugar de encuentro para que todos aquellos que en este momento estan pasando un mal momento puedan consultarme todo lo que quieran o necesiten. Tambien para aquellos que tengan dudas sobre terapias, asesoramiento, tecnicas, funciones del psicologo etc...

Os prometo que os contestare tan rapido como pueda, y que este pequeño espacio os sirva de ayuda, y podamos hacer como una especie de terapia de grupo virtual.

Gracias a todos por adelantado

Saludos

Registrado: 19 Mar 2008 Ubicación: Barcelona

Muchas gracias Nieves,
Te agradecemos tu apoyo y ayuda, no es habitual por desgracia encontrar profesionales como tú.
Siempre es bueno compartir nuestras experiencias.
Saludos

Registrado: 28 Abr 2008 Ubicación: Segovia

Gracias Nieves, ojala ubiese muchos mas profesionales como tú, es de agradecer el apoyo que nos ofreces.
A mi, ademas del dolor y demas sintomas de la EA, lo que me deja undido es cuando acudo a la consulta del reuma hecho polbo y me dice que todo está bien y que no me puede doler y hasta dentro de seis o nueve meses.
Sin animo de ofender a nadie, ¿en estos casos quien necesita terapia el reuma o yo?.

Un saludo y muchas gracias por estar con nosotros.

Publicado: Vie Oct 10, 2008 7:28 am

Andre Na, pues la verdad es que por desgracia es asi, hay veces que algunos profesionales de la medicina, como por ejemplo en este caso los reumatologos, estan tan habituados a tratar con la enfermedad, que no se dan cuenta que estan trabajando con personas, y olvidan que, como se suele decir, cada cuerpo es un mundo, y aunque no haya signos medicos que indique que haya dolor o malestar en el paciente, esto no quiere decir que no existan, por eso es importante que todos los profesionales atiendan a cada paciente como entidad unica y teniendo en cuenta siempre sus demandas, ya que es el propio paciente el que mejor sabe que le pasa y que no le pasa.
Se que esto a veces es complicado, por el estres profesional que pueden sufrir los medicos, pero deben pensar que estan trabajando con personas y no con maquinas.

Todo esto sin desmerecer en ningun momento la gran labor que hacen todos ellos velando por nuestra salud, y poniendo remedio a nuestros males.

Saludos

Publicado: Vie Oct 10, 2008 9:42 am

Así es Nieves...
ellos nos tratan la enfermedad pero nunca preguntan como estamos sicologicamente algo que deberia ir de la mano
ya que desde que te diagnostican y te dan el mazazo cuando eres tan joven o cuando llevas años como es mi caso, no dices nada pero de vivir lo que es tu dia a dia aprendes a callarte porque no van a entenderte y eso nos lleva a ser una olla a presion y igual por alguna tonteria sin importancia saltamos que hasta nosotros nos sorprendemos el porque nos ponemos asi y creo que ahi en ese momento sale la angustia el miedo , el cansacio, la incomprension y tantas y tanos sentimientos que guardamos dentro
habria alguna manera de ir sosificando esto que nos pasa?
al principo de mi enfermedad pensaba que era rara o asi me hacian pensar
o que no estaba bien con el tiempo y despues de leer el foro con tantas actutudes parecidas aprendes que no eres raro sino humano , no es tan facil llevar que te levantas mal y te acuestas muchas veces peor ,aunque pensemos nosotros mismos que si, quizas en lo fisico pero lo cierto es que sicologicamente estamos tocados en mayor o menos medida, aunque el tiempo ayuda a ir aximilando la enfermedad como tantas cosas en la vida .. por eso aqui escuchandonos nos sentimos comprendidos queridos y sin la sensacion que SI van a entendernos
nos gustaria que nos dieras tu opinion.
gracias de antemano,

Publicado: Vie Oct 10, 2008 10:03 am

Hola toñi, referente a tu pregunta, la verdad que es complicado en estos casos, y en otros donde hay una enfermedad cronica el que la gente te entienda y te comprenda y sobre todo encontrar a alguien que no se encuentre en esta situacion con la que poder hablar y desahogarte.

Los mas importante es que esa olla a presion a la que te refieres no se llene mucho y llegue a explotar. Para ello si no teneis a nadie con quien hablar, ya sea por que no os comprenden, no quereis preocupar a vuestras familias, o amigos o simplemente no os sentis con fuerza para hacerlo (aunque lo mejor seria el hablar con gente del tema), siempre podeis desahogaros escribiendo vuestras experiencias, sentimientos, emociones, pensamientos etc... en una especie de diario o algo asi. Tambien podeis hacer algun tipo de ejercicio que permita vuestro estado de salud para poder quemar un poco de adrenalina.

Funciona bien aunque parezca un poco extraño desahogarse gritando en esos momentos que sentimos la necesidad, esa opresion en el pecho que parece que nos estamos ahogando, siempre y cuando lo hagamos cuando estemos solos y nos molestemos a nadie, podeis hacerlo por ejemplo en el coche o cuando esteis solos en casa.

En contra punto a lo de gritar, las tecnicas de relajacion tambien funcionan muy bien, en Internet podeis encontrar sencillos ejercicios para hacer en casa.

Importante tambien es intentar realizar actividades de ocio que nos resulten agradables y nos hagan sentir mejor, estas se haran segun el gusto de cada uno.

Ufff, menudo rollo os acabo de soltar, en fin espero que por lo menos os haya servido

Saludos

Publicado: Vie Oct 10, 2008 1:02 pm

Por lo de los medicos..
Yo me enfado muchas veces con los medicos y con su insensibilidad, pero quiero decir que en el fondo les comprendo aunque su profesion tiene mas relevancia, por tratar con vidas humanas, no deja de ser una profesion y un trabajo, en la cual entran en la rutina como cualquiera de nosotros,donde se les pide mucho, se tienen que seguir formando, presiones, internas y externas. Si hacen un informe en el que indican que alguien puede trabajar, van en el tribunal medico y le dan una incapacidad, si el informe es favorable a una incapacidad, van en el tribunal y la deniegan.... cuestionando y poniendo en duda sus criterios y opiniones profesionales que han sido requeridas, por lo que no me extraña que esten harto de hacer tanto informe para que les pasen estas cosas y un largo etc... falta de medios.... como en cualquier trabajo y profesion, lo cual no quita que siempre hay algun cabron, falto de empatia y humanidad, demasiado preocupado por su culo, pero creo que estos son los menos...
besines

Publicado: Sab Oct 11, 2008 5:36 pm

nieves gracis por la ayuda que nos ofreces, en cuanto a los medicos no se que pensar creo que lo quieren haver lo mejor que saben o pueden pero tambien le tienen que desde arriba un poco le meten caña y a lo mejor por eso algunos parecen que pasen de todos nosotros y en realidad no nos tratan como debieran tambien los habra pasotas desde que se levantan hasta que se acuestan pero quiero pensar que son los menos en fin de todo hay en la viña del señor jejej saludos

Publicado: Dom Oct 12, 2008 6:16 pm

Nieves ya que has ofrecido tu ayuda yo ahora tengo un pequeño problema que no se como plantearselo a mi hijo para que no se caliente la cabeza más de lo normal. Ambos padecemos el sindrome de behcet, es una enfermedad autoinmune, la mia bastante más agresiva que la suya, aunque yo siempre sea su motor e intente ocultarle cosas, hay cosas evidenciales que no se pueden ocultar, como cuando caigo mal de la espalda y tengo que tirar de muletas, o con llagas bucales, o la vasculitis cutanea que salta a la vista, antes no preguntaba pero ahora si que pregunta si a él también le va a pasar lo mismo, yo siempre intento hacerle entender como funciona la enfermedad y que cada persona es diferente, que él debe de tener en cuenta que está diagnosticado y en tratamiento desde muy pequeño y no tiene porque ser igual pero que tampoco lo quiero engañar que nadie lo sabe, ni los mismos médicos, pero siempre me contesta que está convencido de que si que le va a pasar igual o parecido y no se lo puedo quitar de la cabeza.
Ahora hace unos días una amigo muy próximo como si fuera familia con 26 años ha fallecido debido a la enfermedad de behcet, mi hijo solo sabe que se puso muy enfermo y que sigue muy enfermo pero no me he atrevido a decirle que ha fallecido, pues ahora tiene 15 años se que es una edad para entender las cosas perfectamente, pero me da miedo el saber como explicarselo ya que explicandole nuestros casos parece ser que no lo ha querido entender y solo ha querido compararse conmigo, que hago como se lo digo para que no se caliente la cabeza, de que a él no le tiene que ocurrir lo mismo.
Besos, isa Wink

Publicado: Lun Oct 13, 2008 8:46 am

Hola Isa, he estado leyendo sobre el sindrome de behcet para poder contestarte con conocimiento de causa.
La verdad que las dos cosas que me planteas son complicadas.

Primero: El como convencer a tu hijo de que el curso de su enfermedad no tiene por que ser igual que el tuyo.

Segundo: El decirle la muerte de vuestro amigo

En primer lugar la edad que tiene (15 años) es un poco complicada, supongo que tendra momentos de todo, miedo, irritacion, tristeza etc.. relacionado en como se ve él y en como te ve a ti, por que seguro que hay cosas que no llega a entender de lo que os esta ocurriendo a los dos. Lo mas importante es que entienda que cada persona es diferente, igual que hay diferencias entre razas, alturas, pesos, formas de ser etc... no todas las enfermedades afectan por igual a todas las personas. Puedes ponerle ejemplos de como otras enfermedades mas comunes, como por ejemplo una gripe no afecta de igual manera a todo el mundo y decirle que el curso de su enfermedad no tiene por que ser igual que la tuya por que no sois el mismo cuerpo ni la misma persona. Los mas importante que tienes que hacerle entender es que pase lo que pase teneis que ser fuertes y luchar.

Muchas veces el ocultarle informacion puede ser perjudicial a la larga por que puede acabar enterandose por otro lado, asi que creo que deberias decirle las cosas, eso si con mucho tacto, explicandole todo muy bien, y aunque sin metir, si puedes disfrazarle la verdad.

En cuanto a la muerte de vuestro amigo, deberias ir diciendoselo poco a poco, comentas que sabe que esta muy enfermo, pues ir asi, poco a poco hasta que le des la notica, procura que sea en un momento donde esteis tranquilos en casa y donde el pueda expresar las emociones que seguramente sienta cuando se lo digas, creo que no tienes por que decirle que la consecuencia del fallecimiento ha sido vuestra enfermedad, puedes decirle que ha sido por otra causa ajena al sindrome, asi no asociara muerte=enfermedad.

Si llora, grita o tiene una reaccion por el estilo dejalo que se desahoge, esto es mucho mejor a que no reaccione de ninguna manera, y quede en estado de shock, si esto ocurriera no lo dejes solo y no dejes de hablarle y de preguntarle como se siente, que piensa etc... hasta que no exprese sus emociones.

Espero que estos consejos te hayan servido de ayuda, sobre todo es muy importante que esteis muy unidos y que ambos tengais mucha comunicacion, que tu hijo te cuente como se siente, que piensa, para que tu puedas aconsejarle y apoyarle.

Muchisimo animo Isa, y para lo que necesites, aqui me tendras..

Un abrazo muy grande

Registrado: 12 Dic 2007

Hola Nieves,

Escribo este post para agradecerte la ayuda que nos estas prestando.
Las enfermedades crónicas y los estados de ánimo están íntimamente relacionados y en ocasiones necesitamos algo de apoyo para seguir adelante. El que nos ofrezcas este apoyo desinteresadamente dice mucho de ti.

Gracias de nuevo.

Registrado: 29 Sep 2008 Ubicación: Córdoba (de España)

Lo que dice Toñi de la olla a presión... ¡ es tan cierto !
Yo el otro día perdí un calcetín camino de la lavadora, ¡ y me pusé a llorar como una niña chica ! Cuando mi pareja me preguntó que qué me pasaba me puse a reir llorando, intentando explicarle lo del calcetín. Cómo bien os podéis imaginar el calcetín me importaba una m... Pero cuando detalles tan insignificantes te hacen saler por Antequera queda patente que no estás tan bien como intentas aparentar...

Publicado: Mar Oct 14, 2008 9:51 pm

Lo de la olla a presion y lo del calcetin es lo mejor que he leido y oido para describir "ese estado"..... que impotencia pura y dura

Registrado: 29 Sep 2008 Ubicación: Córdoba (de España)

Carin, me has arrancado una sonrisa, gracias
Laughing

Publicado: Mar Oct 14, 2008 11:08 pm

Hola Nieves, me gustaria pedirte una opinion o un consejo, a ver si puedo ser breve. He pasado una racha que no podria ni describirte el caso es que ya solo pensaba en suicidarme para no vivir mas, que no es lo mismo que querer morir, ya me ha pasado en otras rachas, pero cuando ya van unas cuantas cada vez que viene la siguiente no vuelvo a empezar mi plan de suicidio sino que lo retomo practicamente donde lo deje, y esta racha ha sido tan larga tan dura que yo misma me asusto porque en verdad no quiero morir, simplemente no quiero vivir asi, he llegado a convencerme que mi hija no me necesitaria que esta demostrado que en la infancia es cuando mejor se supera la muerte de una madre etc.. por lo que le pedi a mi med de at. prim. que queria ir al psicologo.... fui, una chica encantadora y me manda hacer en un baremo de 0 a 10 que mida mi nivel de dolor y la capacidad de afrontar el dia a dia ( no entiendo para que sirve eso ) lo hize y volvi a los 15 dias y va y me dice que apunte en un papel mis malos pensamientos y que despues queme el papel ???.
Yo acudi alli y fui lo mas explicita posible referente a todo, mis pensamientos, mis sentimientos, que participaba en este foro desde hacia poco y me ayudaba muchissimo porque ahi escribia y me desahogaba, mi forma de ser controladora, realista al maximo con una pizca de pesimismo para controlar el golpe si viene..... realmente alguien se puede creer que haciendo eso algo va a cambiar en mi cabeza ??? Yo no.
No volvi en varios meses y aplaze varias citas hasta hoy ya que me habia derivado al psiquiatra para ver si me daba algun antidepressivo y como ahora ya me encuentro mejor pues la verdad que pastillas que manipulan mi mente inyectando endorfinas que distorsionan la realidad pues como que no (era la primera vez que me veia y aunque yo fui muy clara la consulta duro 4 minutos de reloj), aunque no digo que en el momento del brote y que estuve tan mala igual me hubieran ayudado algo a frenar esos pensamientos.
Yo pienso, creo, opino que a menos que no seas una persona sugestionable o bien tengas un brote agudo el psicologo para gente como nosotros que se viene abajo solo cuando esta mal y con grandes dolores no hace nada de nada. Yo en cuanto los dolores cesan y me permiten vivir, ya no hacer gran cosa, simplemente vivir aunque sea a ralenti se me pasa todo sin medicamentos y sin hablar y sin nada de nada.
Y en este mismo punto quiero dejar claro, que opino, que tanto psiquiatras como psicologos son imprescindibles en esta sociedad del supuesto primer mundo.
Que me dices a toda esta berborrea, esque he dado con una psicologa mistica o yo soy un poco rarilla y complicada o esque lo enfoco mal???? Rolling Eyes

me he enrollado mas que una persiana, lo siento
Siento mucho haberme enrollado y espero que me haya explicado.
besines