foro.espondilitis.net

Publicado: Mar May 20, 2008 11:24 pm

Hola a todos, no se ni que poner estoy hiperactiva desde que os he encontrado y he conseguido registrarme soy nueva tambien en internet todo por encontraros porque necesito ayuda,informacion,animo y de todo.
Tengo espondiloartropatia seronegativa no filiada. (con mala leche)
Llevaba nueve años en tto con infliximab 5mg x kilo cada 28dias, metrotexato y butazolidina con alguna interupcion por tener a mi niña (que es lo mejor de mi mundo) y alguna infeccion.
He pasado unas navidades de perro pero como somos asi de tontos los que tenemos estas enfermedades,aveces tiramos demasiado de la cuerda y por no cojer la baja en fechas tan malas (soy dependienta), aparte de que uno no se quiere dejar vencer por la enfermedad voy en enero y cojo la varicela por mi niña aunque ya la habia tenido de pequeña pero al estar inmunosuprimida la volvi a cojer aunque muy leve tuve que suspender el tto con infliximab y con metrotexato (lo que me faltaba) y desde entonces voy tirando con inacid y prednisona que me da igual tomarlo que no tomarlo (bueno algo hace).Se me complica todo con una neumonia y
para colmo me dice mi reumatologo que me he vuelto resistente al infliximab que en cuanto se me curase bien la neumonia empezabamos con Huvira. Pues el mismo dia que me lo tenia que poner tuve cita con urologia ya que tengo frecuentemente sangrado en la orina asociado al infliximab y calculos renales,pues va el hombre y me dice que tengo unas celulas sugestivas de un tumor y me manda una urografia y en el Huvira ni pensar claro.
El dia 26 me dan los resultados del urologo y estoy mentalmente acabada me he tirado 15 dias pensando en todo lo que tenia que hacer antes de morir y esta semana y habiendos encontrado parece que he reaccionado pero aun asi....
Soy una persona muy controladora de todo lo que me rodea y el no poder controlar la enfermedad y me mente es un handicap.
El 27 de Mayo voy al psicologo a las 8 30 de la mañana que se prepare el pobre porque le voy a dar una chapa de impresion.
Deciros que los mios hacen lo que pueden pero ni lo entienden del todo ni yo les quiero agobiar que bastante tienen con verme siempre fatal, no les dejo ni venir al medico conmigo ya que temo que me podrian ocultar algo por lo que voy sola asi no les queda mas remedio que decirmelo a mi, lo que sea, pero que me lo digan ami!
Vaya lata os he dado y no se ni que es lo quiero concretamente lo siento

un abrazo Crying or Very sad

Registrado: 02 May 2008

¡Hola Carin! ¡Mucho ànimo! Hay temporadillas malas... espero que pronto te recuperes y te puedan dar el medicamento que necesitas y que te siente bien. No te preocupes por hablar... no lo hacemos generalmente por no molestar. pero aquì no molestamos a nadie (seguramente fuera tampoco). Un beso guapísima y aquì estamos
Karla

Publicado: Mie May 21, 2008 7:37 am

Bienvenida al foro Carin:
primero decirte la mala temporada que estás pasando pero como te ha dicho Karla son rachas malas intenta estar todo lo tranquila que puedas hasta tener un resultado claro entiendo perfectamente que el tema asuste y mucho pero muchas veces nos asustamos y después la cosa no es tan grave cosa que de verdad deseo que te pase , ojala todo vaya bien y puedan darte humira para poder descansar de los dolores que pasa un beso y aqui estamos siempre que nos necesites.

Publicado: Mie May 21, 2008 8:13 am

Bienvenida Carin, no te preocupes por soltar el rollo, aqui puedes desahogar, lo que necesites, todos estamos en el mismo barco y te comprendemos perfectamente. Intenta no pensar como te dice Toñi, hasta tener los resultados, aunque es dificil, no darle vueltas a la cabeza, ojala te den pronto los resultados y puedas tomar el nuevo tratamiento.
Mucha fuerza y paciencia Exclamation

Besos y sonrisas Laughing

Publicado: Mie May 21, 2008 8:42 am

Hola Carin si te consuela a mi tb me salia sangre en la orina cada vez que me hacian analisis de orina( casi cada dos meses).
Me mandaron al urologo y me hicieron diferentes pruebas, una eco, una que tenia que recoger varias muestras de orina y otra que me inyectaron contraste y me hicieron radriografias. Y todas salieron correctas. A los 6 meses me volvieron a repetir la eco y tb salió perfecta.
Al final me ha dicho que no le haga caso, que hay personas que toda la vida les sale eso en la analitica.
Espero que todo vaya bien.
Un saludo Wink

Publicado: Mie May 21, 2008 9:31 am

Hola guapos!
solo daros las gracias ha sido un subidon encontraros y saber que estais ahi, con eso ya me habeis ayudado un monton.

Lo de no pensar es lo que intento, pera ya sabeis hay momentos que la mente viaja sola y sin control ...

MUCHAS GRACIAS A TODOS Smile

Registrado: 28 Abr 2008 Ubicación: Segovia

Hola Carin. Cuando llegamos al foro estamos mal, cabreados y rebotados por que nos sentimos incomprendidos por las pesonas que nos rodean e incluso por los medicos. La gente mas cercana me pregunta cuando me ve mas decaido ¿té duele hoy?, No se quieren enterar por mucho que lo repita que esto duele todos los días Crying or Very sad

. Pero entramos en este foro y nos encontramos con personas que estan en nuestra misma situación y nos comprendemos y ayudamos mutuamente, no nos quita los dolores pero nos sube un poquito la moral Smile

que nos hace mucha falta. Un abrazo y ánimo que tenemos que dar mucha guerra.

Registrado: 05 Jul 2006

Hola, Carin. Serás de las primeras aquí en España que usaron los anti-TNF. Y durante esos nueve años ¿te funcionó bien? No me ha quedado claro si al final te han dicho que tienes tumor o no y si es debido al inmunosupresor. Aunque quizás no lo sepan, pues gente sin inmunosupresores también tienen tumores.
Yo llevo dos años con Humira y me va muy bien, y no te preocupes por contarnos temores, cabreos, dudas y todo lo que quieras, que aquí somos buenos oyentes, y aunque no te podamos ayudar, el ser escuchados por alguien que nos comprende también ayuda.
Saludos

Publicado: Mie May 21, 2008 2:44 pm

Hola Alfredo,
los resultados de la urografia que me han hecho me los dan el 26 de mayo,ya os contare-
Por lo que voy leyendo si debi ser de las primeras con infliximab me acuerdo que mi reuma tuvo que pedir una autorizacion especial en Madrid y tal y cuando te lo ponias te tenias que quedar una hora y media (ahora solo es media si toda va normal) y habia que llegar 1 hora primero.
Pues decirte que si, que me fue muy bien durante bastantes años pero al tener a mi niña (me habian dicho que lo mejor era no tener hijos ya que estas enfermedades tienden a empeorar con los embarazos)pues cada vez me hacia menos efecto, y en realidad habiamos acordado subir la dosis a 10mg x kg cada 28 dias que eso era el tope, pero al final lo consulto con mas medicos y habia optado po humira , el cual todavia no me he podido poner.
Respecto a los tumores ,lo que yo he averiguado ultimamente es que se va viendo en los pacientes que mas tiempo llevan con anti-TNF que hay una mayor incidencia de tumores esto desde la perspectiva de los medicos que aplican estos tto y ven la incidencia claramente, por otro lado no se sabian las repercusiones a largo plazo ya que la gente empieza a cumplir los largos plazos con estos tto ahora y de aqui en adelante.
Por otro lado los oncologos (ayer en el telediario x ejemplo) que han hecho un congreso o algo, han destacado la incidencia de los tumores en personas inmunosuprimidas (por tto que se tome como ant-TNF o por otra causa) y es bastante superior al de la poblacion con en un sistema inmunitario normal.

un abrazo guapo

Registrado: 10 May 2008

Lo primero darte muchísimo ánimo y piensa que desde aquí hay un montón de gente que te entiende y te comprende.

Ya sé que es fácil decirlo y tremendamente complicado hacerlo, pero de cada cosa habrá que preocuparse en su momento e ir paso a paso; si pensamos las cosas en globalidad (y empezamos a pensar y si pasa esto y luego lo otro y qué voy a hacer.....) nos abrumamos y llegamos al colapso. Intenta estar lo más relajada posible y cuando te den los resultados, pase lo que pase, no debes derrumbarte y a enfrentarte con lo que sea bueno, regular o malo; las personas que tenemos esta enfermedad debemos estar acostumbradas a superar dificultades ; así eres tú también, pues por lo que nos cuentas, has tenido una hija y has llevado tu familia adelante con enfermedad y sin enfermedad.

No te dejes caer; un beso enorme

Publicado: Mie May 21, 2008 10:59 pm

Hola Lena
que razon tienes ,como tu misma dices la theoria nos la sabemos al dedillo pero cuando los dolores no te dejan ni pensar y parece que te vas a volver loco sin contar con todos los daños colaterales de tu estado la familia no haces mas que gritar,mi niña tiene tres añitos y a veces se le quedan los ojos como platos porque me retuerzo de dolor,pero mas me duele ver a mi niña asi, y mil cosas y cositas mas y que todos ya sabemos y no quiero dar la,aparte que me pongo fatal, ahora mismo me esta doliendo la columna de cojones me voy a tomar unas cuantas pirulas para ir tirando unas horas mas.
Ahora mismo no quiero ni pensarlo que pueda ser malo he quitado ese pensamiento de mi cabeza,porque me da mal, vamos el lunes os lo cuento en cuanto llegue a casa
Me estais ayudando todos un muchissimo con vuestra simple presencia
GRACIAS otra vez porque necesito daroslas

besitos

muchas gracias guapa

Publicado: Jue May 22, 2008 8:53 am

carin no te desanimes ya veras como no es nada, desde luego es la primera vez que leo que una persona coje la varicela dos veces pero bueno ya tnemos el dia 26 a la vuelta de la esquina y ya os diras loque te han dicho los medicos, he leido que sufre de riñon pues yo creo que por ahi ira la cosa de la sangre pero no sera nada importante, bueno espero que estes mas animada y saluditos

Registrado: 05 Jul 2006

Hola, Karin, cántabra dama.
Lo de incidencia de tumores en los que tomamos inmunosupresores sí había leído que había habido algunos casos en Estados Unidos, que es donde antes empezaron a usar esta clase de medicamentos.
Yo hablo por mí mismo. Aún sabiendo que dentro de ocho o diez años me vendría un tumor, seguiría tomándolos, pues prefiero vivir ocho o diez años como estoy ahora que veinte o treinta como estaba antes de tomarlos, ya que aquella vida de dolores e impedimentos de todo tipo no me merecía mucho la pena vivirla, así de claro tengo las cosas respecto a estos inmunosupresores, porque si con ciertos antiinflamatorios podría haber estado más o menos bien, aunque tuviera dolores, como estuve durante muchos años, pues vale, pero la enfermedad se puso imposible y tomara lo que tomara me hacía poco efecto y de poca duración, así es que de lo único que me arrepiento es de no haberlos empezado a tomar tres años antes para que no me hubiera afectado tanto a caderas manos y pies.

Leo que tienes una niña de tres años. Recuerdo cuando los míos eran pequeños (tengo chico y chica) y no podía cogerlos en brazos ni me podía bañar con ellos en el mar, aún así los hijos dan muchas alegrías, sus ilusiones las hacemos nuestras y nos hacen ver por sus ojos una realidad diferente a como la solemos ver los mayores.
Esperemos que el lunes no te den malas noticias, y si te las dan, ya pondrás los remedios necesarios para solucionarlas.
Santander también es un lugar bonito. Cuando fui a revisión del tobillo a Liendres, como veníamos de viaje, pernoctamos en Santander y recorrimos la península de la Magdalena, que es un remanso de paz y de belleza. Otra cosa buena, que tenéis son los helados. En un simple quiosco pone: helados artesanales, y me sorprendieron lo buenos que estaban.
En esa revisión me dio el alta de ambos tobillos (me he hecho artrodesis en ambos), que los vio perfectos. Como te dije en el otro mensaje de tu presentación algunos dedos también necesitan un retoque, sobre todo un meñique y la intersección del metatarso del pie derecho, pero ya hasta el próximo año no me verá, entonces me dirá si me los retoca y cuándo; ya te contaré cuando iré, aunque solemos ir directos a Liencres, pues en hora y poco estamos allí.
Bueno, Karin, maja, un beso.

Publicado: Jue May 22, 2008 1:14 pm

Holita Manolo,
lo de la varicela es rarito eso dicen pero de pequeña estamos seguros que fue varicela ya que incluso estuve ingresada con neumonia, he nacido en suiza, pero he llamado para asegurarme que asi fue y me lo han confirmado,por lo que al no tener otra explicacion, ha quedado la cosa como que fue a causa de los inmunosupresores.
besines
Very Happy

Hola Alfredo,
estoy de acuerdo contigo, en cuanto pueda me los seguire tomando ,ya que esto no es vida, tengo unos dolores que ya no se si darme cabezazos o que, con 40 de prednisona y 6 inacid al dia que me tomo y no puedo tomar nada mas ahora mismo. ( a la espera de mis resultados).
Pero ya llevaba 9 años con infliximab y quieras o no contra mas tiempo llevas , con ello un poco mas te acojonas, solo tengo 32 años y con el tiempo que llevo y mi niña es tan pequeña que me da mucha pena chico.
Pero si creo que debemos saber todo de todo y por ejemplo para gente que tenga antecedentes familiares con tumores deben añadir un riesgo mas, fumar es otro riesgo etc etc... la informacion la tenemos que tener ante todo, opino que vivir en la ignorancia da tranquilidad pero no criterio.
Y cuando vengas a Santander ya me diras y ya veremos.
besines
Very Happy

Publicado: Jue May 22, 2008 2:17 pm

El tema de los posibles tumores con estos tratamientos lo hablamos ya anteriormente es algo que todos nos preocupa y en mi caso he tomado inmunosupresores casi 20 años y 5 de bilogicos y aunque se tiene en cuenta
intento ni pensarlo, pero ante la duda lo comenté con la reuma que me lleva
ella me dijo que no podia negar que hay un pequeño porcentaje en personas con tumores o linfomas que han tomado biologicos pero no más que otros sin tomarlos , la duda está ahí pero aunque eso fuera asi opino como Alfredo cuando estaba tan mal no me hubiera importado tomarlos de echo me hizieron leer el formulario de medicamentos biologicos antes de empezar y en ese momento solo me importaba que me quitaran el dolor como fuera , lo que de verdad me importa es la cálidad de vida y a ir aceptando las cosas como van llegando sin adelantarme a ello , porque ya bastante tenemos como para pensár mas .
espero que puedas mejorar Carín , a parte por tí misma por esa niña que te necesita tanto y sé lo que agota tengo una nieta de 19 meses que cuido cuando mi hija trabaja, ella tambien tiene la enfermedad llegó despues del parto y entre las dos lo vamos llevando
besitos.