foro.espondilitis.net

Registrado: 12 Mar 2008

Primero de todo felicitaros por este foro de reunión y ayuda.

El jueves pasado me visitó el reumatólogo. Me habían hecho a principios de este mes una gammagrafia osea y una eco del hombro. Al mirar los resultados de estas pruebas me comentó que lo que yo tengo es una "espondiloartropatía atípica" y además tengo afectada la rodilla (condromalacia rotuliana), y los pies, con entesitis aquilea bilateral y fascitis plantar y rotura parcial del tendón del hombro.

Llevo de baja 13 meses. He pasado por inspección varias veces. Apenas he argumentado nada, salvo la entrega de los informes o pruebas que me hacen.

No me encuentro bien para trabajar... y siento que esto me está limitando cada día que pasa... más. Es sin duda, una situación deprimente.

Publicado: Jue Mar 13, 2008 9:33 am

Hola Rosa bienvenida al foro, espero que te sientas agusto en el foro.

Un saludo Wink

Registrado: 12 Mar 2008

Hola M. José

No sé si me funcionaba esto bien. La verdad es que aun registrándome me ha costado entrar. Me ha encantado leeros durante estos días, me he sentido acompañada. GRACIAS.

Tengo una duda. He leido las enfermedades que se engloban dentro de las espondilopaías.... pero claro... no se halla la artropatía "atípica" y me siento confundida, como en un proceso kafkiano en el que nunca se sabe nada. Empecé con dolores de la columna hace 20 años. Dejé de ir a reumatólogos porque la única solución que me daban era un tratamiento anti-inflamatorio. Ahora he vuelto, tengo los huesos mucho peor... y el reumatólogo me da prácticamente el mismo tratamiento, y lo gracioso, no considero que un "algo atípico" sea un diagnóstico.

¿Qué opinas?

Mucha salud... i força.

Registrado: 22 Jul 2005

Hola Rosa, tranquila, aqui encontrarás casos parecidos, tu lee por el foro, veras que hay mucha gente con situaciones como la tuya.
No te deprimas, siempre hay salida y aunque tengamos que tomar medicación, hay muy poca gente que vive sin "depender" de una pastilla.
Cuidaté mucho . Wink

Registrado: 12 Mar 2008

Hola Ana_ID

Gracias por responder.
Pero es que el problema.... ya no sé ni donde está.
A principios del año pasado pillé la baja. Llegó un día en que no podía levantarme de la cama. Me dolía todo. Tenía temblores.. el corazón a mil..
El primer diagnóstico fue "enfermedad de graves", que es un tipo de hipertiroidismo autoinmune. Me recetaron unas pastillas a las que tengo alergia. Entonces me hicieron el yodo radioactivo y me recetaron hormona tiroidea sintética, pues caí en hipotiroidismo.
En cuanto empecé a tomar esas pastillas mi estómago se hinchaba. Me enviaron a la digestologa. Tras algunas pruebas, ésta me dijo que tenía una Gastritis Crónica Atrófica con Metaplasias Intestinales. Me recetó protectores para el estómago.
Si ya desde siempre padecía de los huesos... en poco meses tuve la sensación de volverme toda.. una especie de robocop, con crujidos por todo el cuerpo. Me envió la dra de cabecera al reuma, y en la gamma osea han salido muchas cosas como habrás podido leer. El reuma dijo eso: Artropatía Atípica. Me recetó artrotec.
Algo no me convence en todo esto. Algo no me cuadra... y la verdad... necesitaría entender qué es lo que me está ocurriendo... para.. en mayor o menor medida... poder pararlo. Es como si estuviese sufriendo el desgaste espontáneo de tendones, cartílagos y similares. Digo espontáneo porque todo esto está ocurriendo a una velocidad muy rápida. Y eso que estoy en casita... sin hacer esfuerzos.

Cuidate mucho y gracias por responder. Un abrazo y gracias.

Publicado: Dom Mar 16, 2008 4:45 pm

hola rosa bienvenida al foro pues lo que te pasa nos pasa a mucho de nosotros nos duele una cosa y luego otra al otro dia otra pasa esos dias y te duele lo demas en fin no deberias de haber dejado el reuma pero bueno a lo hecho pecho todos o la mayoria de los que estamos por aqui tomamos pastillas todos los dias otros biologicos asi que no te sientas rara jjeje en cuanto al estomago me estan mirando me han hecho endoscopias colonoscopias y no ven nada ahora me han mandado mas pastillas para variar jejej a ver si puede ser del intestino pero ni ellos saben todabia lo que es con la rodilla llevo desde septiembre segun el trauma es inflamacion de cartilagos y hala mas pastillas ahora estoy descansando del regenerador pero sigue doliendo o al menos molestando pero asi vamos asi que ya ves que no te vengas abajo que estas enfermedades quieren eso que estemos mal y debems hacer lo contrario para no ayudarle a seguir a peor, venga animos y saluditos

Registrado: 24 May 2007

Hola Rosa....los sintomas que describes....son parecidos a los mios.....yo hace 15 años más omenos..acudí a varios medicos...no me decian nada....al final me sentia tonta....y hace 16 meses, me dió un dolor en la cadera y ahí...empezó todo.....yo hoy me siento mucho peor que cuando el primer dolor....estoy de baja..en casa, y con dolores continuados.....me estoy poniemdo enbrel...más 8 pastillas más diarias....no me salto ni una.....y ya no sé que hacer.....hoy me he hecho una resonancia del pié izquierdo....(no lo puedo apoyar desde hace,un mes más o menos)....el año pasado me hice en febrero una ganmagrafía....ahora estoy pendiente de hacerme otra....para ver que pasa ..ya que mis dolores, fiebre, etc....no cesa.....nada más decirte....que tengo diagnosticada espondiloartropatia seronegativa indiferenciada......y al estudio de otras posibles.....
ÁNIMO........y ya ves, lo que hay.....si quieres saber algo, no dudes en preguntar.......ya verás como hay alguien que te contesta..
besoss

Registrado: 12 Mar 2008

Hola Mari Angeles,
Perdona que haya tardado tantos días en responder. La verdad es que me dió muchisima preocupación los resultados de la gamma. Y luego para colmo... empecé con dolores de rodillas.. cosa que antes nunca había tenido. Por cierto, a ti también te hicieron otra gamma... ¿Qué te han dicho los médicos?.
Yo sigo de baja, ya llevo 14 meses. Para mí lo ideal sería recuperarme... Fuí a inspección en enero, me dieron 6 meses más. (virgencita, al menos que me quede como estaba)... porque de seguir con dolores por los diversos tendones del cuerpo... no sé que va a pasar. Estoy asustada. Los médicos poco me han aclarado. Toñi me puso un precioso link, muy completo, que habla de las espondiloartropatías y se me pasó un poco tanta neura....
Lo de mis tendones me pasa desde que empecé a tomar eutirox, pues tenía la enfermedad de graves. Me bajaron el hipertiroidismo con yodo radioactivo, y ahora estoy hipotiroidea. Llevo un mosqueo...
Cuidate, y muchisimas gracias por responder.

Registrado: 22 Jul 2005

Hola Rosa, perdona que no te contestara, no te habia leido.
Entiendo perfectamente, es una temporada que pasamos todos, dando vueltas , de médico en médico hasta que alguien, dá en el "clavo", cuando ya damos con el tratamiento adecuado, las cosas se estabilizan.
Espero que pronto tus dudas se aclaren, no pares hasta que así sea.
Cuidaté mucho. Wink

Registrado: 24 May 2007

Rosa....me hicieron una ganma....y estoy pendiente de otra......me la hice en febrero del año pasado y dado que he empeorado....con tratamiento biologico y con mis antiinflamatorios diarios....pues me han mandado otra para ver como va la cosa.....(por que ahora cuando no tengo inflamada la rodilla es el pié y cuando no el hombro) esto es por decirte algo de como me encuentro

la médica me dijo que paciencia....que es una enfermedad cronica y esto es lo que hay....
tambien me ha hecho falta ayuda psicologica....llevo yendo desde el verano a la psicologa.....

Yo he estado 15 meses de baja....y ahora que me dan el alta.....estoy peor que nunca.....me hice una resonancia hace dos semanas,de un pié con contraste....el viernes cuando fuí al hospital a ponerme el biologico, me dijo mi reuma que sale que tengo inflamación.....iba con una muleta....pues de apoyar el otro pié ahora tengo la cadera derecha.....
osea que si no es una cosa es otra ....
asi que no te desanimes ....ni te pongas de los nervios , que esto es lo que hay......
ánimo y muchos besos Laughing

Registrado: 12 Mar 2008

M. Angeles,

Primero de todo, anímate. Es cierto, tu caso es muy similar al mío. Igual me da en los hombros, que en la rodilla o en los pies. Incluso creo que tenemos la baja aproximadamente desde los mismos meses y mi espondiloartropatía es atípica (seguramente la llamada seronegativa?).

A nivel anímico te cuento, como me dieron el yodo radioactivo en mayo pasado y me hicieron pasar de hiper a hipotiroidismo y habiendo sido una persona tan hiperactiva... imagina.. de pronto caer en latido cardiaco bajo, y ver todo mi cuerpo enlentecido. Retuve líquidos, pillé colesterol (ldl) del malo y lo noté en los huesos... de mala manera. En principio tuve bajón, cierto, pero racionalicé el proceso. El reuma me recetó unas pastillas que me sientan mal al estómago. Cuando me hicieron lo de la gamma me puse neura a más no poder... "entesopatía aquílea... fascitis plantar... condromalacia rotuliana... rotura parcial del tendón supraespinoso.. unión entre dos vertebras... inflamación en otras vertebras.." Vamos, me lo tomé a mal. El foro, Toñi, tú y personas como vosotros me habeis ayudado. Ojo, AYUDADO, a asentar todo esto, que sirve para admitir que el organismo no va muy bien, pero VA, y eso es lo importante. Aún podemos mirar hacia adelante, con baja, sin baja.... Mi casa está hecha una leonera... vale, lo reconozco, pero sé que estará mejor cuando yo esté mejor.

M.Angeles, no te preocupes. Yo no voy de psicólogos/as. Sé que cualquier mal físico afecta directamente en la vida particular, en las emociones, etc... y si se admite lo que ocurre y se tiene la expectativa de que luego una estará mejor, todo cambia. Creo que lo importante es dar empuje a estar bien controlada, a detener las inflamaciones de los huesos y tendones... porque una vez logremos eso.. habremos subido la cima y podremos poner una bandera en ella.

En enero me dieron una prórroga de la baja (ya hacia un año que fui al tribunal) y ahora toca esperar a que me llamen de nuevo. Me la den o no me la den... sigo pensando en lo mismo: "hay que controlar esto", no hay que dejar que se salga de madre.

Anímate, mímate y haz en la medida que puedas, no en la medida que quieras.

Un abrazote,

Rosa001

Registrado: 12 Mar 2008

M.Angeles,

Por cierto, cómo que te dan el alta??? Explica....

Rosa

Registrado: 12 Mar 2008

Hola Manolo,

Hace dos días me siento menos de lo de la condromalacia de la rodilla. Smile

Eso me da una relativa felicidad, y más sabiendo que no he pasado a medicamentos de los que tomais vosotros... los biológicos. Sinceramente, me dan miedo. Esta semana han sido más los pies, dolores en los tendones y en los talones.

En cuanto al estómago... me hicieron endoscopia y me encontraron una gastritis atrófica con metaplasias intestinales. Tengo miedo que si voy a la digestologa me pida una colonos..... pffffff. Las pastillas del reuma no me sientan muy bien que digamos... hace que me den punzadas en el estómago.....

La cosa es que estoy como de campo y playa porque mis dolores han disminuido. No hago esfuerzos y voy lentita para hacer las cosas, tengo miedo cualquier crujido de las piernas, y voy mimándome, por decirlo de algun modo.

Cuidate mucho, espero que las pruebas te salgan bien, ya dirás

Publicado: Vie Abr 18, 2008 9:56 am

rosa me alegro que estes mejor de la rodilla yo tambien estoy mejor ahora tengo mas faena por el curro y me molesta un poco mas pero vamos tirando, yo no tomo biologicos, tomo salozopirina, en cuanto a las colonoscopias yo llevo una y dos endoscopias y nada me mandaron unas pastillas lava no se que jejejeje y me las tome dos semanas para las molestias y con ellas tengo mas asi que adios pastis, bueno lo dicho espero que estes mejor, saludos

Registrado: 12 Mar 2008

manolo escribió:

rosa me alegro que estes mejor de la rodilla yo tambien estoy mejor ahora tengo mas faena por el curro y me molesta un poco mas pero vamos tirando, yo no tomo biologicos, tomo salozopirina, en cuanto a las colonoscopias yo llevo una y dos endoscopias y nada me mandaron unas pastillas lava no se que jejejeje y me las tome dos semanas para las molestias y con ellas tengo mas asi que adios pastis, bueno lo dicho espero que estes mejor, saludos

Gracias Manolo,

La verdad es que hablé pronto. Todo esto... es demasiado rápido... lo de los pies... lo de las rodillas... y ahora me noto dolor en los codos, solo con el roce de la ropa. Estoy enfadada. Sigo pensando que algo no me cuadra en todo esto... en serio.

El artrotec me da retortijones de estómago. Lo tomo y a los 10 minutos me empiezan los dolores. No creo que deba seguir así... tu has mencionado un medicamento que te dieron para protegerte el estómago. Esta semana iré al médico.. a ver qué puedo tomar. Para lo de las metaplasias intestinales en el estómago tomo omeprazol. Es lo primero que tomo por las mañanas. A los 15 minutos la pastilla para la tiroides, y luego la de artrotec, aunque esta última a veces la tomo después de comer, pues me da miedo que me haga más daño... y hace lo mismo... retortijones... y lo peor... no impide todo el proceso en el que estoy...

Esta semana fui a la doctora de cabecera, muy asustada. Me dijo que tenía en el codo derecho epicondilitis... Ahora ya son los dos codos.... Todo demasiado rápido a mi entender... y más aún cuando no hago esfuerzos... (sigo de baja).

Estoy por ponerme en contacto con la asociación de enfermedades raras. No sé qué hacer.

Un abrazo,

Rosa