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Publicado: Mie Ene 30, 2008 5:49 pm

De nuevo volvemos a la carga con una nueva edición de las Jornadas Nacionales de Convivencia de Enfermos de EA, que se celebrarán en Puertollano el día 27 de Septiembre de 2008.

Aún queda bastante tiempo. ¿Bastante? Bueno, el tiempo vuela y cuando nos queramos dar cuenta ya está aquí el día.

Por ahora no puedo daros demasiados detalles, aún quedan muchos flecos por atar, pero estoy seguro que después de que todos vosotros hicistéis posible que la primera edición fuese un éxito, todos miran con otros ojos esta nueva convocatoria. Ya hay algunas confirmaciones de asistencia de prestigiosos especialistas que iré comentando cuando esté cerrada la agenda, y lo que si os puedo adelantar es que va a ser muy, pero que muy interesante, aunque lo más interesante de todo, como siempre, es poder pasar una jornada agradable juntos en convivencia, conocernos mejor y expresar nuestras inquietudes y experiencias entre nosotros, por eso esperamos vuestra visita a Puertollano.

Os adelanto parte del dossier que estamos usando para presentar las Jornadas, para que vayais abriendo boca:

0.- ANTECEDENTES

En Septiembre de 2006, AEACR organizó las I Jornadas Nacionales de Convivencia de Enfermos de Espondilitis Anquilosante, a las que asistieron más de 250 personas, entre enfermos, familiares y representantes de Asociaciones de Pacientes de toda la geografía nacional, contando además con la presencia del presidente de la Asociación Nacional Portuguesa de Espondilitis Anquilosante (ANEA).

Estas primeras Jornadas contaron con un elenco de ponentes de gran nivel, que abordaron todas las perspectivas de la enfermedad, a través de las siguientes ponencias:

- Diagnóstico y evolución: El papel de la atención primaria en los enfermos de Espondilitis Anquilosante.
- Tratamiento farmacológico actual y perspectivas futuras: Situación actual de los proyectos de investigación.
- La rehabilitación y el ejercicio físico.
- La actitud de la empresa hacia los empleados con enfermedades reumáticas.
- El papel de los Servicios Médicos de Empresa
- Aspectos legales: Minusvalías e Incapacidades Laborales.
- El Asociacionismo en las enfermedades reumáticas.
- El servicio de reumatología en la provincia de Ciudad Real.

Por otra parte, se contó con la presencia de representantes de instituciones públicas legislativas y sanitarias, que pudieron escuchar de primera mano nuestras demandas y expresaron su apoyo, tanto al asociacionismo como forma de lucha común por los objetivos de los enfermos, como a este tipo de actos que pretenden dar difusión de la enfermedad y establecer un marco de convivencia y entendimiento entre los diversos colectivos que forman parte de esta comunidad (enfermos, familiares, cuidadores, médicos e instituciones).

I.- OBJETIVOS

Estas segundas jornadas nacionales de convivencia de enfermos de Espondilitis Anquilosante, tienen como objetivo establecer una continuidad de los actos celebrados en las anteriores Jornadas, abordando aspectos de la enfermedad que, bien no pudieron ser abordados con la profundidad deseada o bien no pudieron ser tratados, debido a la falta de tiempo.

En esta ocasión, se pretende que estas Jornadas sean más participativas, por lo que se considera el uso de un formato consistente en una mesa redonda moderada girando en torno al tema: TRATAMIENTO INTEGRAL DE LAS ESPONDILOARTROPATÍAS, basado en 4 pilares básicos:

- Terapia farmacológica.
- Ejercicio físico y rehabilitación.
- Aspectos psicológicos: Actitud positiva.
- Nutrición y hábitos de vida saludables.

Está demostrado que basando el tratamiento de estas enfermedades en los anteriores puntos mencionados, se puede mejorar ostensiblemente la calidad de vida del paciente afectado, por lo que se considera imprescindible difundirlos lo más ampliamente posible entre este colectivo.

II.- DESARROLLO DE LOS ACTOS CENTRALES DE LAS SEGUNDAS JORNADAS DE CONVIVENCIA DE ENFERMOS DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

El desarrollo de estas jornadas comprende una mañana, en la que se establecerá un marco de coloquio moderado, precedida de pequeñas introducciones por parte del personal experto para, a continuación, dar paso a las preguntas e inquietudes de los enfermos, siendo todo el evento totalmente participativo.

Los actos centrales de estas segundas Jornadas de Convivencia se desarrollarán, el día 27 de Septiembre de 2008, según la agenda prevista a continuación:

PRIMERA PARTE (10:00 – 11:30)

- Apertura de las jornadas

- Mesas redondas:
- Terapia farmacológica.
- Ejercicio físico y rehabilitación.

CAFÉ (11:30 – 12:00)

SEGUNDA PARTE (12:00 – 13:30)

- Mesas redondas:
- Aspectos psicológicos: Actitud positiva.
- Nutrición y hábitos de vida saludables.

- Acto de Clausura

14:30 ALMUERZO

Dada la trascendencia del acto, se está gestionado la asistencia de prestigiosos especialistas en los ámbitos a tratar, habiendo algunos de ellos confirmado ya su asistencia a las Jornadas.

III.- ACTOS PARALELOS

Al igual que en la edición anterior, las Jornadas se completarán con una serie de actos paralelos que fomentarán la convivencia entre los diversos asistentes a las mismas, lo que supone una gran terapia para los afectados.

La agenda de actos previstos es la siguiente:

Sábado, 27 de Septiembre de 2008
- Tras el almuerzo: Visita turística a la Dehesa Boyal y el Museo de la Minería de Puertollano.
- 21:30 horas: Cena de Convivencia.

Domingo, 28 de Septiembre de 2008
- 12:00 horas: Espectáculo.
- 14:30: Comida de despedida

Registrado: 22 Jul 2005

¡Lo meto en mi agenda!
Espero que se anime mucha gente, no solo por lo interesante, si no por la oportunidad de conocernos o volvernos a encontrar, que es muy, gratificante.
¡¡Gracias Jac!! Wink

Publicado: Mie Ene 30, 2008 9:38 pm

Como la vez anterior espero ir aunque aun falta mucho tiempo aún , me traje un garto recuerdo y me gustaria repetir y encontrarme también con quien os animeis a ir como la vez anterior .
gracias yac por ser como eres.

Publicado: Jue Ene 31, 2008 9:44 am

Pues a preparar las maletas !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. Alli estare, no pienso perderme la oportunidad de compartir, con todos el fin de semana. Wink

Besos y sonrisas Laughing

Registrado: 30 Nov 2004 Ubicación: Zaragoza

Hola Jac:

¿Que tal estamos? .¿Otra vez a la carga?. Me alegra un montón, que hagas de las jornadas una tradición para Puertollano, y que todos los "septiembres" tengamos una escusa para vernos de nuevo.

Al final; te tendran que poner una calle, o hacerte hijo predilecto o alguna cosa de esas...je,je,je. Bueno, Puertollano, ya que este foro no lo hace........jejeje.

Un abrazo:

Registrado: 24 May 2007

falta mucho, pero lo voy a intentar.......

Publicado: Dom Feb 03, 2008 12:35 pm

¿otra vez? ¿ya han pasado dos años? jejeje bueno pues interaremos repetir la experiencia a ver si nos vemos los mismos qe ña otra vez mas mucha gente nueva, hala hacer la huchita que aunque parezca que falta mucho llega ya mismo semana santa, luego las vacaciones y ya esta jejeje, saludos

Publicado: Lun Feb 04, 2008 2:52 pm

Ya sabes que cuentas conmigo y compañía Very Happy

Mucha suerte con la organización

Salu2,
ana

Publicado: Mar Feb 05, 2008 3:45 pm

Se hara lo posible por estar alli esta vez. Wink

dejemos pasar el tiempo un poco.
gracias JAc

Publicado: Sab Feb 09, 2008 7:42 pm

banfer la compañia sera tu padre
¿no? me acuerdo de el muchas veces cuando fueron toñi le dije quele diera recuerdos mios supongo que lo haria jejeje nos pasamos un buen rato hablando la otra vez dale recuerdos mios dile que soy el que le perseguia por la carretera de madrid jejejeje, saludos

Registrado: 16 Oct 2007

¡Que bien! Llegué tarde a las anteriores, pero me hace mucha ilusión asistir a la de este año. Me apunto seguro, y además, será un gran placer conoceros personalmente a todos los que estéis allí.

Registrado: 25 Abr 2007

Ya veo que os vais apuertollano , ami la verdad qu me pilla bien ya sabes yac somos de la misma región, y si de pasada lo he visto ,pues fuí al balneario de fuencaliente y pasé por alli es Ciudad Real si no me equiboco jajaaj bueno perdona ( es broma) lo sé un saludo jac y gracias por tu buen hacer.

Publicado: Sab May 10, 2008 11:22 pm

Jac

¿ como van esos preparativos ? Question

seguro que estaras muy ocupado organizandolo todo, te doy las gracias por ello, por el tiempo que dedicas a que todo salga bien, Very Happy

cuenta conmigo, si Dios quiere estaremos alli, tengo muchas ganas de compartir el fin de semana con vosotros, fisicamente, porque virtualmente ya sabeis que os llevo en mi pensamiento,
ya iras diciendo como quieres que te confirmemos la asistencia que el tiempo pasa volando y ya estamos en mayo y los meses de verano la gente se pierde por ahi de vacaciones, asi que mejor dejarlo previsto antes del veranito,
me apetece un monton el programa que he leido, aprovecharemos bien las jornadas,
un abrazo Very Happy

Gara

Publicado: Dom May 11, 2008 12:31 am

Los preparativos siguen su curso y todo está a punto para que enseguida estemos anunciando la forma de inscribirse y demás condiciones. Sólo os pido un poquito de paciencia más para ultimar detalles y que estéis atentos a este post.
Gracias por vuestra predisposición tan positiva.

Registrado: 27 Jul 2007

Hola a todos,
Nunca he ido a este tipo de convivencias, pero pienso que es muy positivo, el poder conocernos todos, y darnos muchos animos. Con la union de todos , conseguimos que esta enfemerdad se vaya superando, y no es mejor terapia que conocer como es nuestra enfermedad, la manera de convatirla, y conocer a gente q siempre te puede dar un apoyo.
Cuando sepais mas sobre la inscripcion y todo se que lo comuniquareis, la manera de apuntarde y todo.
Mis padres tienen una casa en ciudad real, con lo que me seria sencillo ir. Pueden ir todos los familiares que quieren, estoy segura q ademas de mi marido mis padres estarian encantados.
Saludos.
GEmm