foro.espondilitis.net

Publicado: Jue Nov 16, 2006 8:05 pm

Hola isa
Te he leido y madre mia cuanta médicacion .. como lo llevas?
cuidate y un beso a tu hijo.

Publicado: Jue Nov 16, 2006 8:47 pm

Toñi, lo llevo con resignación y con mucho humor Wink

es lo único que me queda, hay dias que se me hace muy pesado, y cuando puedo no te creas que la medicación la bajo a la mitad, pero como por ejemplo estos dias pues la tengo que subir a tope.
Es curioso, como me reacciona el cuerpo a la cortisona, si la dejo o la rebajo no puedo andar, pero bueno ya veremos en que queda todo esto. Creo que estoy en buenas manos, pues nada mas presento el informe que he puesto me llevan en bandeja es un decir. Se nota que el medico que tengo es un profesional.
Ivan estaba muy bien hasta ahora, ha tenido un brote fuertecillo pero el pobre no se queja, es valiente, solo que le da mas vergüenza que otra cosa porque tiene los labios muy inchados y los amigos no quieren que le digan nada, ya sabes como es la juventud, pero en dos dias estara ya bien, el es diferente a nosotros, lo aceptan todo de distinta forma. Desde que tiene uso de razón siempre ha estado asi.
Bueno yo despues de pasarme 4 dias en cama pues ahora voy como una moto Wink

Espero que mañana ya este recuperada del todo.
Estaba ayer pegando un vistazo al foro, y estoy estudiando a ver para poder cogerle el tranquillo a esto.
Besos para todos Wink

Publicado: Jue Nov 16, 2006 9:35 pm

eso tu estudia y no nos dejes de tender brujilla. jejeje
cuidadin con tanta medicacion,cuidate mucho y no pierdas el humor ni el corazon.Sabes que se te aprecia y a <ivan tambien. que claro el lo lleva de otra manera ,seguro que te cuida y todo, es muy responsable, aunque tendra sus momentos no pensara tanto como nosotras en todo.En fin dale un besito fuerte y que siga siendo tan valiente. solo de pensar que los mios pueden llegar a tener algo se me ponen los pelos de punta.
El es fuerte pero su madre tambien a si que de tal palo tal astilla.
cuidaros mucho . besos

Publicado: Vie Nov 17, 2006 9:37 am

Ivan es fuerte , pero tu tambien lo eres Isa, por fin estas en buenas manos, ¿que sabes de las nuevas pruebas? ¿el medico nuevo tambien esta llevando a Ivan?.

Fuerza y animo para los dos Wink

Besos y sonrisas Laughing

Publicado: Vie Nov 17, 2006 5:01 pm

Pues de la colonoscopia no salio nada, mejor, porque era para descartar el crohn, de la papilla dichosa no se como salio, yo creo que bien, ahora estoy un poco nerviosa, pues a mi parecer tengo las cosas demasiado esparcidas e inespecificas pero que me estan fastidiando en mi dia a dia.
Asi que espero que este medico vaya haciendo algo poco a poco para poder ir dirigiendome algun sitio en concreto, me refiero a un nombre de lo que me esta pasando. Todo esto claro es por poder tener un minimo de calidad de vida, porque igual me da ya que se llame behcet que ea que lo que sea. Yo solo quiero estar bien.

A Ivan lo lleva otra doctora, es la numero uno en toda europa he tenido mucha suerte con ella. Cuando Ivan sea mayor se pasara al mismo doctor que yo tenga, porque para el siempre buscare lo mejor.
Y aun asi vuestro apoyo lo sabeis todos es muy importante para mi. Wink

Publicado: Vie Nov 17, 2006 6:27 pm

ÁNIMO iSA, AL FINAL VEREIS LA LUZ AL FINAL DEL TÚNEL, a veces es dificil llegar a un diagnostico claro, los médicos que os llevan si no lo tienen claro aún es mejor que no se adelantaen a decir nada, hantes de hacerlo y estar mal diagnosticados, ya veras como al final le ponen nombre,, lo más importante es qe se llame como se llame lleguen a controlar la enfermedad y no lo páses tan mal
cuidaros mucho.

Publicado: Sab Nov 18, 2006 1:26 pm

Isa me alegra leer que estas mejor no sabia que estabas un poco pachuchilla pero bueno por lo que leo estas mejor dale un abrazo a ivan otro a alfredo y un besito muy grande pa ti

Registrado: 24 Jul 2006 Ubicación: fibromialgia y S. F. C.

Isa, a ver si con los nuevos medicamentos te recuperas porque se aburre una de tantas cosas que sin ser graves te joroban la vida a base de bien. Un beso para ti y para tu hijo.

Publicado: Lun Nov 20, 2006 10:16 pm

Hola mañana me voy a la consulta que tiene mi hijo en la Fe de valencia, supongo que me dira lo de siempre, que mas o menos esta estable y sin ninguna novedad mas a excepción de unos analisis que estaran mañana, pues el resultado tarda mucho en salir.
Yo lo tengo el miercoles, no se que pasara, pero algo me tiene que hacer, es insoportable el dolor que tengo en la espalda, no mejoro con nada ni con reposo ni sin reposo ni acostada ni nada, ademas esto es un circulo vicioso. empiezan a dolerme las articulaciones y la espalda y despues empieza una diarrera y lo ultimo las llagas esta vez hasta en la nariz me han llegado a salir.
Estoy muy baja de moral, muy susceptible, muy histerica, es algo que no puedo evitar, no duermo bien por la noche, me duelen mucho las caderas no se que postura coger, asi que siento si en estos dias ha alguien le he dicho algo que no debiera.
Se me esta juntando todo, la incertidumbre de que es lo que tendre, no se si me entendeis, si me dicen que no tengo behcet, que puñetas tengo, porque mi salud conforme va pasando el tiempo la tengo mas mermada, lo mismo me da que sea behcet que perico de los palotes, pero necesito que me paralicen mi proceso, algo debe de haber que se pueda hacer.
Creo que soy una persona con fuerza de voluntad, deje de fumar por una promesa a mi hijo, al engordar tanto he bajado de peso para no tener tanto dolor, y de momento no he notado mejoria, y si el medico me dice haz esto soy una persona obediente, no se que va a pasar conmigo, creo que en estos momentos necesito ayuda sicologica urgentemente.
Gracias por escuchar, por eso os escribo estas palabras, si me cai una vez me volvere a levantar.
Besos de isa
Wink

Publicado: Lun Nov 20, 2006 11:00 pm

Isa guapa animo!!!!!
mecachis en la mar que mal me sienta qe estés mal, pero ya verás como te encuentran una medicacion adecuada, bajar es normal bajar y más cuando estás en brote pero hay qe subir siempre , eso nos hace mantenernos y ser fuertes en ese tipo de enfermedades no podemos dejar qe gane el dolor y el decaimento, aqui estamos para animarte todas las veces que sean necesarias,
si ves que necesitas ayuda sicologica no dudes en buscarla piensa que lo primero eres tú, y nadie como nosotros para conocernos .ya sabes donde estoi siempre que me necesites
un beso guapa.

Publicado: Lun Nov 20, 2006 11:22 pm

Mi querida Isa, me gustaría encontrar las palabras adecuadas para poderte ayudar, pero no las encuentro. Entiendo que lo estés pasando mal, llevas mucho tiempo, con incertidumbre, sufrimiento, e incomprendida, el desconocimiento solo hace aumentar la intranquilidad, y esto no ayuda. No vale decirte que te animes, que te tranquilices, porque ahora ésto suena a vacio, aunque yo te lo desee, pero eres tu la que debes encontrar ésto. Tengo la esperanza, que el próximo día 22 encuentres apoyo en el médico y que al final sepas a que atenerte. Explicale lo mismo que has expuesto aqui, y si es empático, se dará cuenta de tu sufrimiento. No te hagas la fuerte, ésto está dentro de tí, pero él es el que tiene que encotrar, que está pasando en tu cuerpo.

Isa sabemos que eres fuerte y que tienes mucha fuerza de voluntad, pero también sabemos que hay momentos que las situaciones nos desbordan, porque son duras y muy largo el camino recorrido, y además está Ivan....

Busca ayuda psicológica si lo crees, el poder hablar sin tapujos, diciéndo lo que no podemos decir nunca, alivia, y además encontrarás apoyo para entender y seguir adelante. Mucha suerte cariño, de verdad que el dia 22 estarás en mi mente, y deseo de corazón que empieces a ver la claridad que ahora parece que no ves. Un petonet xiqueta megua i molta sort.

Publicado: Lun Nov 20, 2006 11:30 pm

Aunque ya te lo han dicho, te deseo muchos ánimos y fuerzas para seguir adelante. Se que hay momentos duros, pero tenemos que saber buscar las fuerzas para salir, no te dejes nunca caer si no es para coger un impulso más grande.
Busca la ayuda que creas donde creas que la puedas encontrar, no te cortes en ello, pero no te permito que bajes la guardia ¿de acuerdo?.
Por otro lado, espero que la visita del día 22 sea para clarificar las cosas encuentres por fin nombre y apellidos a tu enfermedad y, lo que es más importante, el remedio para poder sobrellevarla más dignamente y con una calidad de vida mucho mejor.
Un beso, cuídate.

Publicado: Mie Nov 22, 2006 4:46 pm

Bueno pues que no ha habido cita, que no se que ha pasado, el medico estaba de congreso, y mi cita no aparecia en el ordenador sobre tenerla en la carta por correo recibida y en la cartilla que dan tambien escrita, total que se han echo una fotocopia y me llamaran para ver si me pueden atender lo mas pronto posible, pues en el ordenador aparecia para finales de febrero, ya veo que lo mio no es ni hospitales ni los medicos Crying or Very sad

, asi que debido a mi poca enseñanza, subire mi medicación para poder soportarla mejor y poder trabajar y vivir dignamente, despues que sea lo que dios quiera. Wink

Publicado: Mie Nov 22, 2006 5:44 pm

Lo siento Isa, lo tuyo ya pasa de mala suerte, lo que hay que aguanatar
Evil or Very Mad

. Espero que mejores, yo hoy tengo un mal dia, tengo un monton de dolores, sera el tiempo.

Besos y sonrisas Laughing

Registrado: 24 Jun 2006 Ubicación: ORENSE

ISA lo siento , se que tenias puestas muchas ilusiones en esa cita con el medico para aclararte un poco las dudas que tienes, espero que lo solucionen y te den cita pronto, no te desanimes guapa.